ADRIEN - Département couvert : Haute Garonne - 31

Né en 1995

Après les Endogirls, les Endoboys ? Bon nombre d'amis, de petits amis, de frères de proches souffrent de ne pouvoir aider autant qu'ils le souhaiteraient leur (petite) amie, sœur,... C'est pourquoi j'ai fait cette démarche, celle de devenir correspondant pour comprendre, aider à comprendre et à accompagner. J'ai entendu parler de l'endométriose pour la première fois en 2015, par ma petite amie. Choqué par le manque d'information autour de cette maladie, par les erreurs de diagnostics, je n'ai pas mis longtemps avant de me décider à agir : il me semblait intolérable, voire surréaliste d'ignorer une maladie touchant près d'une femme sur dix en France.

Aujourd'hui, Lilli H. me donne l'occasion de me battre pour une grande cause et j'entends m'y investir. J'ai envie d'avancer avec vous, Endogirls, mais aussi avec vos proches, vous conseiller, vous écouter. Lilli H. est une chance pour nous tous, à nous désormais de nous battre ensemble, de partager nos idées, de nous faire entendre d'une voix commune pour une plus grande reconnaissance ! C'est un combat long et demandant de l'énergie mais, à force d'entraide, de solidarité et de dialogues, nous viendrons à bout de ce quasi tabou actuellement indissociable de l'endométriose.

 ELODIE T : Départements couverts : Loiret 45

Née en 1991

Voilà bientôt 3 ans que l’on m’a diagnostiqué une endométriose, mais cela fait presque 10 ans que je me bats quotidiennement face à cette maladie.  J’ai 10 ans lors de mes premières règles. Mais c’est à l’âge de 15 ans que les douleurs durant les règles et les hémorragies ont commencé. Souvent, l’infirmière du lycée appelait mes parents pour que l’on vienne me chercher parce que je n’arrivais plus à suivre les cours les deux ou trois premiers jours de mes cycles. J’étais pliée de douleurs. Je ne me sentais mieux qu’allongée dans mon lit, dans le noir, au calme… à pleurer ma douleur en silence.

Puis à l’âge de 16 ans, ma mère au vu de son inquiétude, me propose de consulter un gynécologue. J’accepte, et me voilà partie à la rencontre du premier gynécologue qui fera partie de la longue liste de ceux qui n’ont pas réussi à m’écouter. J’enchaîne alors les rendez-vous avec 6 gynécologues différents, un combat qui s’étendra sur 7 longues années. J’aurais entendu également ces genres de phrases que beaucoup d’endogirls ont déjà entendu elles aussi : « Mademoiselle, c’est normal d’avoir mal au ventre quand on a ses règles, vous verrez ce que c’est de souffrir le jour où vous aurez des enfants ! », « c’est dans votre tête », etc.

Le seul examen que l’on me prescrit jusqu’alors c’est l’échographie qui ne dévoilera rien. Ce qui confirme bien l’avis des médecins : c’est dans ma tête ! A cette époque, les douleurs sont plus conséquentes. Elles m’empêchent de pratiquer une activité physique car je commence à ce moment là à en ressentir au niveau des membres inférieurs.

Face à l’incompréhension de ce qui m’arrive, une amie me conseille de prendre rendez-vous avec un spécialiste de la douleur. Je me dis que je n’ai plus rien à perdre et je prends alors rendez-vous. Ce spécialiste sera le premier à prendre le temps d’écouter ma souffrance physique mais aussi psychique. Sans trop vouloir se prononcer, préférant attendre les résultats des examens qu’il me prescrit il m’explique toutefois penser savoir ce qui me fait souffrir depuis tant d’années : l’ENDOMETRIOSE. Il me prescrit une première IRM qui ne dévoilera rien de spéciale mise à part des microkystes.

C’est en rentrant de ce rendez-vous que j’entame mes recherches sur l’endo. Je tombe donc le 20 décembre 2012 sur le site Lilli H. qui m’apportera des réponses aux questions que je me suis toujours posées, et d’un coup je me sens moins seule grâce aux nombreux témoignages que j’ai pu lire.

Les examens s’enchaînent : prises de sang, IRM, échographies… mais tous les résultats ne semblent pas montrer de signes d’endométriose. Je rencontre un 7ème gynécologue. Il pratiquera sur moi une hystérographie qui ne révèlera rien de plus non plus. Puis un jour, où je serais de nouveau venu voir ce gynécologue en pleurant toute ma douleur, il me dira « arrêtez d’écouter votre corps », « je suis dépassé, je ne peux rien faire pour vous ».

Marre d’entendre tous ces discours depuis tant d’années, je décide de prendre contact avec l’association Lilli H. qui me transmettra toutes les coordonnées des gynécologues spécialistes de l’endo. J’appelle alors sans attendre un hôpital sur Paris qui saura entendre tout de suite ma souffrance et me donne rendez-vous en urgence quinze jours plus tard. Nous sommes en juin 2014, je rencontre pour la première fois une spécialiste de l’endométriose. Après d’autres examens complémentaires effectués par des radiologues spécialistes de l’endo, elle décide de m’opérer en urgence au vu de l’étendue de la maladie.

A l’heure d’aujourd’hui, je dois encore passer des examens. Cependant, j’ai appris à mieux vivre avec l’endométriose et ce grâce au soutien de nombreuses endogirls.

C’est pourquoi en devenant correspondante Lilli H. j’ai envie d’apporter tout le soutien que j’ai pu trouver quand j’en ai eu besoin. Mais j’ai aussi envie de faire connaître la maladie pour qu’elle sorte de l’ombre. Ce serait un moyen également de pouvoir partager des moments de rencontres avec des endogirls de ma région, de faire de la prévention afin que les choses bougent et qu’elle ne reste plus une maladie taboue.

JULIE : Départements couverts : Paris 75 - Yvelines 78

Née en

Depuis l’âge de 12 ans, j’ai toujours eu des règles très douloureuses, et j’ai toujours entendu que c’était « normal », que cela faisait «partie de la condition féminine », d’autant que « pas de bol, c’est familial, faudra t’y faire !» même si au fil des années les prescriptions d’antidouleurs puis d’anti-inflammatoires grimpaient en flèche sans résultat.

A 27 ans, j’ai commencé à m’inquiéter quand les douleurs se sont étendues et intensifiées, puis à survenir lors des rapports sexuels, que j’étais constipée à chaque période de règles et qu’il m’arrivait parfois de me plier en 2 par terre au moment d’aller aux toilettes. Après la consultation d’une 4eme gynéco qui m’a conseillé « un très bon psychiatre », puis une 5eme qui face à l’absence de résultat pour nos essais bébé m’a prescrit du clomid ( !), en 2013 lors d’un RDV en PMA suivi d’un IRM en urgence, le verdict tombe : endométriose profonde très avancée touchant les ovaires, les ligaments utéro-sacrés, le rectum, le vagin, et empêchant toute grossesse naturelle… A la fois coup de massue et soulagée d’apprendre que ce n’est pas « dans la tête ».  Là tout s’enchaine : ménopause chimique, cœlioscopie dans la foulée, puis une FIV en avril 2014, avec 2 replacements, hélas sans résultat.

Depuis j’ai avancé dans ma compréhension de la maladie, je me suis beaucoup renseignée par moi-même, et j’ai trouvé Lilli H. qui m’a beaucoup aidée. J’ai fait une longue pause dans les traitements hormonaux que j’ai très mal supporté tant physiquement que moralement, les piqures et examens diverses. J’ai décidé de reprendre le sport (doucement…) de faire de l’acupuncture, je continue les séances de osthéo, et surtout j’ai changé de régime alimentaire : je suis un régime à la fois anti-inflammatoire et anti-hormones, ce qui à défaut d’être curatif, me permet d’atténuer les douleurs.

Aujourd’hui je me fais suivre par un centre référent avec une équipe pluridisciplinaire, et nous envisageons de repartir pour une FIV, maintenant que je me sens mieux dans mon corps.

J’ai décidé d’être correspondante bénévole pour Lilli H. pour aider à mon tour des patientes et leurs proches qui cherchent des informations, du soutien, un dialogue. Je souhaite également faire avancer la sensibilisation du public, des médecins, faire reculer le délai de diagnostique et l’incompréhension.

VIOLAINE : Départements couverts : Bouches du Rhône 13 - Var 83

Née en 1982

Sensible à cette pathologie, l'endométriose, dont je souffre également depuis une dizaine d'années, j'ai souhaité rejoindre le mouvement Lilli H. afin de pouvoir créer des liens entre les femmes souffrant de cette maladie, les accueillir et les orienter.

Durant mon parcours autour de l'endométriose j'ai été dans une démarche que je qualifierai de tourisme médical , à la recherche de professionnels de santé qui pourraient être à l'écoute, et m'offrir une prise en charge, répondre à mes questions.... Le chemin a été long, j'ai ouvert plusieurs portes, et je suis enfin entendue et prise en charge aujourd'hui par plusieurs professionnels , autour de diverses disciplines complémentaires qui m'ont beaucoup apporté à tout point de vue.

Je souhaite donc pouvoir orienter toutes ces femmes qui souffrent d'endométriose et leurs proches vers les spécialistes de ma région que je connais bien maintenant, créer des liens, organiser des rencontres et des évènements afin que chacune d’entre elles puissent sortir de l'isolement.

Ensemble, nous sommes plus fortes!!

Je suis donc ravie de rejoindre le mouvement Lilli H. en tant que correspondante locale.