La Maladie Taboue - Marie-Anne Mormina - Editions Fayard
Marie-Anne, qui est accessoirement la fondatrice de Lilli H. contre l'endométriose, nous parle de la naissance de son livre - "La Maladie taboue" aux éditions Fayard -
"Lorsque une éditrice de chez Fayard m'a contactée au printemps dernier pour me parler de son envie de consacrer un ouvrage à l'endométriose, j'étais loin d'imaginer qu'elle me voyait comme auteure... Mais j'étais persuadée de l'utilité de son projet, de l'aide précieuse que ça serait dans notre combat pour la reconnaissance de la maladie, et je voulais l'aider quel que soit le chemin choisi.
Pourtant à l'automne dernier, ce qu'elle m'a annoncée, et que j'ai dû lui faire répéter tant ça m'était difficile à croire, était magique : c'était moi qu'elle voyait écrire ce document !
Je me revois sortant du bâtiment, sonnée par la nouvelle. J'étais terrorisée, excitée, passionnée, décidée et perdue. Comment écrit-on un livre qui existe dans la tête de quelqu'un d'autre ? Car l'idée n'était pas de raconter ma vie, sans intérêt, mais bien d'expliquer ce que c'est que vivre l'endométriose. Quels sont les dégâts, les espoirs, les échecs mais aussi les victoires, les envies, les possibilités ? Concrètement, nous voulions un texte qui parlerait à tous, pas qu'aux malades. Décrire notre quotidien sans auto-apitoiement, mais avec véracité et objectivité pour que tout un chacun puisse l'assimiler et le comprendre. Mais aussi que chacun comprenne les enjeux et l'importance de notre combat pour la reconnaissance de l'endométriose. J'ai tourné en rond, cherché l'angle, tâtonné, perdu du temps... Et puis mon mari m'a rappelé combien j'aimais écrire... Alors les mots sont arrivés, fulgurants, jaillissant de moi sans limite, de jour et surtout de nuit, comme autant de larmes retenues. Mon éditrice - car oui, désormais j'en avais une - recevait les textes, suggérait quelques corrections, me soutenait, me confortait, me faisait rire aussi... Je crois que j'ai appris à son contact bien plus que dans tout mon parcours de littéraire...
Dans ma tête, pendant que mes doigts s'agitaient sur mon clavier, vous étiez toutes là, mes co-galériennes, les Endogirls. Je voulais porter vos mots, libérer votre parole, donner à notre combat une consistance réelle, hors du web et des réseaux sociaux. Vous comprenez, un livre, ça reste, ça traverse les âges... Quoiqu'il arrive, désormais il y aura une trace de ce que c'était que vivre l'endométriose au début du XIXe siècle... Quelle pression ! Mais comme toujours vous me portiez, j'entendais vos murmures à mes oreilles, mon bureau n'était pas vide, mais bien au contraire, rempli de nos discussions, de vos confidences, de vos/nos blessures et de mes souvenirs...
Quand on s'est penchée sur la question de la préface par un spécialiste, j'ai immédiatement suggéré le Dr Zacharopoulou, c'était une évidence. Parce que dans notre parcours, trouver le bon médecin, celui qui nous entendra, nous expliquera, nous soutiendra, et nous respectera tout en étant d'une redoutable efficacité, c'est essentiel, on ne le dit pas assez. Nous avons toutes un passé douloureux ponctué de soignants peu délicats, moi y compris. Mais il faut savoir l'oublier, faire table rase et avancer. Les bons soignants, ceux que je viens de décrire, existent bel et bien, et ils sont même nombreux ! Au sein de Lilli H. nous collaborons régulièrement avec plusieurs d'entre eux. Chrisoula est de ceux-là. En venant apposer son savoir en début d'ouvrage, elle a permis de mettre en évidence ce binôme essentiel de notre prise en charge. Et puis, elle est à nos côtés depuis l'année dernière, quand tout s'est accéléré... Son "vous n'êtes pas folles !" résonne encore dans la tête de chacun des participants de l'Endomarch 2014. Alors quand elle a accepté le challenge, malgré le fait que le français ne soit pas sa langue maternelle, j'étais comblée. Merci à toi, ma belle Chris.
Restait à voir l'accueil que vous feriez à ce livre... Quelques nuits blanches et doigts tordus plus tard me voilà rassurée : vous l'aimez.
Maintenant il est vôtre. Je l'ai imaginé, comme chaque texte que j'écris pour Lilli H., comme un outil pour chacune de nous pour ouvrir le dialogue autour de l'endométriose, un messager, un recueil de tout ce qu'on n'arrive pas à dire à ses proches parce que c'est trop douloureux. Ce n'est pas mon histoire que je raconte, même si j'y fais référence - comment faire autrement - mais bien la nôtre, la vôtre, la tienne, mon amie, ma soeur de torture. Lisez-le, commentez-le, faites-le circuler, offrez-le aux suspicieux et aux tourneurs de dos, puis parlez-en avec eux... Et venez me raconter ce qu'il aura changé..."
Le livre est disponible en format broché et numérique (Kindle et App Store compris) sur toutes les plateformes de vente en ligne ainsi que dans les librairies. Une partie des bénéfices que Marie-Anne percevra de la vente de cet ouvrage sera - évidemment - reversé à Lilli H. via son association ELHE.
Pourtant à l'automne dernier, ce qu'elle m'a annoncée, et que j'ai dû lui faire répéter tant ça m'était difficile à croire, était magique : c'était moi qu'elle voyait écrire ce document !
Je me revois sortant du bâtiment, sonnée par la nouvelle. J'étais terrorisée, excitée, passionnée, décidée et perdue. Comment écrit-on un livre qui existe dans la tête de quelqu'un d'autre ? Car l'idée n'était pas de raconter ma vie, sans intérêt, mais bien d'expliquer ce que c'est que vivre l'endométriose. Quels sont les dégâts, les espoirs, les échecs mais aussi les victoires, les envies, les possibilités ? Concrètement, nous voulions un texte qui parlerait à tous, pas qu'aux malades. Décrire notre quotidien sans auto-apitoiement, mais avec véracité et objectivité pour que tout un chacun puisse l'assimiler et le comprendre. Mais aussi que chacun comprenne les enjeux et l'importance de notre combat pour la reconnaissance de l'endométriose. J'ai tourné en rond, cherché l'angle, tâtonné, perdu du temps... Et puis mon mari m'a rappelé combien j'aimais écrire... Alors les mots sont arrivés, fulgurants, jaillissant de moi sans limite, de jour et surtout de nuit, comme autant de larmes retenues. Mon éditrice - car oui, désormais j'en avais une - recevait les textes, suggérait quelques corrections, me soutenait, me confortait, me faisait rire aussi... Je crois que j'ai appris à son contact bien plus que dans tout mon parcours de littéraire...
Dans ma tête, pendant que mes doigts s'agitaient sur mon clavier, vous étiez toutes là, mes co-galériennes, les Endogirls. Je voulais porter vos mots, libérer votre parole, donner à notre combat une consistance réelle, hors du web et des réseaux sociaux. Vous comprenez, un livre, ça reste, ça traverse les âges... Quoiqu'il arrive, désormais il y aura une trace de ce que c'était que vivre l'endométriose au début du XIXe siècle... Quelle pression ! Mais comme toujours vous me portiez, j'entendais vos murmures à mes oreilles, mon bureau n'était pas vide, mais bien au contraire, rempli de nos discussions, de vos confidences, de vos/nos blessures et de mes souvenirs...
Quand on s'est penchée sur la question de la préface par un spécialiste, j'ai immédiatement suggéré le Dr Zacharopoulou, c'était une évidence. Parce que dans notre parcours, trouver le bon médecin, celui qui nous entendra, nous expliquera, nous soutiendra, et nous respectera tout en étant d'une redoutable efficacité, c'est essentiel, on ne le dit pas assez. Nous avons toutes un passé douloureux ponctué de soignants peu délicats, moi y compris. Mais il faut savoir l'oublier, faire table rase et avancer. Les bons soignants, ceux que je viens de décrire, existent bel et bien, et ils sont même nombreux ! Au sein de Lilli H. nous collaborons régulièrement avec plusieurs d'entre eux. Chrisoula est de ceux-là. En venant apposer son savoir en début d'ouvrage, elle a permis de mettre en évidence ce binôme essentiel de notre prise en charge. Et puis, elle est à nos côtés depuis l'année dernière, quand tout s'est accéléré... Son "vous n'êtes pas folles !" résonne encore dans la tête de chacun des participants de l'Endomarch 2014. Alors quand elle a accepté le challenge, malgré le fait que le français ne soit pas sa langue maternelle, j'étais comblée. Merci à toi, ma belle Chris.
Restait à voir l'accueil que vous feriez à ce livre... Quelques nuits blanches et doigts tordus plus tard me voilà rassurée : vous l'aimez.
Maintenant il est vôtre. Je l'ai imaginé, comme chaque texte que j'écris pour Lilli H., comme un outil pour chacune de nous pour ouvrir le dialogue autour de l'endométriose, un messager, un recueil de tout ce qu'on n'arrive pas à dire à ses proches parce que c'est trop douloureux. Ce n'est pas mon histoire que je raconte, même si j'y fais référence - comment faire autrement - mais bien la nôtre, la vôtre, la tienne, mon amie, ma soeur de torture. Lisez-le, commentez-le, faites-le circuler, offrez-le aux suspicieux et aux tourneurs de dos, puis parlez-en avec eux... Et venez me raconter ce qu'il aura changé..."
Le livre est disponible en format broché et numérique (Kindle et App Store compris) sur toutes les plateformes de vente en ligne ainsi que dans les librairies. Une partie des bénéfices que Marie-Anne percevra de la vente de cet ouvrage sera - évidemment - reversé à Lilli H. via son association ELHE.
Pour aller plus loin :
- page Facebook de Marie-Anne
- twitter de Marie-Anne (@MarieAnneMormin)
- retrouvez aussi certains de ses textes pour Lilli H. sur le blog Endogirls & Cie (Manifeste de l'Endogirl ; prêt à mailer/prêt à convaincre ; mon corps et moi...) et la rubrique Outils pour Endogirls
- page Facebook de Marie-Anne
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