Nos Actions
Organisateur officiel de l'Endomarch pour la France depuis sa première édition,
Lilli H. contre l'endométriose est un mouvement libre & gratuit pour la
connaissance et la reconnaissance de l'endométriose, organisé autour de cinq axes majeurs :
Lilli H. contre l'endométriose est un mouvement libre & gratuit pour la
connaissance et la reconnaissance de l'endométriose, organisé autour de cinq axes majeurs :
1/ Communication et Sensibilisation
C'est la raison d'être de notre mouvement, la raison pour laquelle il a été créé.
Communiquer au sujet de l'endométriose est étroitement lié à la sensibilisation et reste essentiel pour faire évoluer les mentalités et les prises en charge médicale et administrative. A force de silence, imposé ou volontaire, nous avons oublié que c'était en parlant que le savoir se transmettait. Lilli H. contre l'endométriose s'est donnée pour mission de briser le silence qui entoure notre maladie. Outre la participation active aux semaines européennes de l'endométriose et l'organisation de l'Endomarch, événements majeurs et incontournables du travail de communications, nous multiplions les supports et actions. |
Nos outils:
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2/ Informations
C'est un sujet incontournable et complémentaire du travail de communication et de sensibilisation à l'endométriose. Savoir que l'endométriose existe, c'est bien, la comprendre, c'est mieux.
Premièrement pour les patientes elles-mêmes : qu'elles puissent comprendre de quoi elles souffrent, comment elles vont être prise en charge, quelles possibilités thérapeutiques elles ont, qu'est ce qui peut les aider en dehors de l'allopathie, et enfin où en est la recherche actuellement. Puisqu'aucun parcours de santé n'est défini, c'est à nous, associations, de faire ce travail. Ensuite, pour que les mentalités changent : informer un employeur de ce dont souffre son employé peut l'aider à comprendre pourquoi elle est si absente par exemple. C'est la même chose pour les conjoint(e)s, les parents, les enfants... Enfin n'oublions pas qu'aujourd'hui encore le délai d'attente de diagnostic est de 7 ans en moyenne, principalement pour deux raisons :
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En fait, nous le faisons dans chacune des actions que nous entreprenons :
- sur ce site, en expliquant en détails l'endométriose, ses traitements et ses conséquences, et réunissant l'actualité mondiale sur une même page, - par le biais de nos collaborations avec différents médecins et hôpitaux spécialisés dans la prise en charge de l'endométriose, - en organisant des conférences et tables rondes dédiées aux malades ou à un plus vaste public (co-organisateur de la journée porte-ouverte de l'hôpital St Joseph à Paris...), - en allant à la rencontre des soignants (congrès, symposium, conférences...) - en sollicitant les médias, - en multipliant les partenariats et collaborations, - en soutenant les initiatives et projets individuels, fidèlement à la définition du "mouvement", notre structure initiale : "actions collectives orientées vers un changement social, politique, psychologique" (sources : www.larousse.fr ), - et évidemment au travers de tous nos supports de communication listés ci-dessus. |
3/ Soutiens aux malades & à leurs proches
Une femme qui souffre d'endométriose doit malheureusement faire face à de nombreux problèmes dans son quotidien. La maladie en elle-même, évidemment, mais aussi l'incompréhension des autres sur "son cas", l'incertitude permanente du lendemain, les arrêts maladies à répétitions, les opérations, les traitements difficiles à supporter, les visites fréquentes aux urgences ou chez les médecins 24/24h, la solitude, la fatigue, le découragement...
Chez Lilli H., nous avons trois volontés essentielles et primordiales en terme de soutien :
Nous pensons que chaque femme a le droit d'avoir accès gratuitement à toutes les informations essentielles sur sa maladie afin de pouvoir faire les choix qu'elle leur impose en toute connaissance de cause et ainsi être le plus sereines possible dans ce long chemin vers la rémission. Et nous pensons aussi que quelques soient ses choix, nous devons être là pour soutenir la femme malade et ses proches lorsque les difficultés pointent en leur redonnant courage, force et sourire. Pour cela, nous travaillons sur plusieurs supports et de différentes manières afin que chacun puisse trouver ce qui lui correspondra le mieux. |
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4/ Favoriser et participer à la recherche.
La recherche au sujet de l'endométriose avance, plus encore dernièrement, mais pas autant qu'il ne le faudrait par manque de financement. Des années après avoir été découverte, cette maladie n'a pas encore révélé ses secrets, induisant beaucoup de retard dans la compréhension scientifique de son déclenchement et de son fonctionnement.
Chez Lilli H. nous sommes persuadées que les malades ont aussi un rôle important à jouer, et nous ne sommes pas les seuls. C'est pourquoi nous avons accepté de rejoindre l'équipe de l'Observatoire Français de l'endométriose, baptisé OZ2020 pour y représenter les patientes, et ainsi apporter le concret et tangible aux chercheurs et médecins.
En mars 2015, à l'occasion de la conférence organisée au matin de l'Endomarch, en partenariat avec Avenir Femme Santé, Endodiag et BePatient, nous avons eu la joie d'annoncer le lancement de la première plateforme collaborative dédiées à l'endométriose, et ouverte aussi bien aux malades, qu'aux citoyens ou aux personnels soignants !
Rejoignez la plateforme participative d'OZ2020, découvrez où en est actuellement la recherche, et suivez les actualités mondiales de l'endométriose directement sur notre site.
Chez Lilli H. nous sommes persuadées que les malades ont aussi un rôle important à jouer, et nous ne sommes pas les seuls. C'est pourquoi nous avons accepté de rejoindre l'équipe de l'Observatoire Français de l'endométriose, baptisé OZ2020 pour y représenter les patientes, et ainsi apporter le concret et tangible aux chercheurs et médecins.
En mars 2015, à l'occasion de la conférence organisée au matin de l'Endomarch, en partenariat avec Avenir Femme Santé, Endodiag et BePatient, nous avons eu la joie d'annoncer le lancement de la première plateforme collaborative dédiées à l'endométriose, et ouverte aussi bien aux malades, qu'aux citoyens ou aux personnels soignants !
Rejoignez la plateforme participative d'OZ2020, découvrez où en est actuellement la recherche, et suivez les actualités mondiales de l'endométriose directement sur notre site.
5/ Travail avec les pouvoirs publics
Si nous voulons que ce travail s'inscrive dans la longévité, il est nécessaire de mobiliser aussi les pouvoirs publics afin qu'ils nous soutiennent. Il est plus que temps d'avoir une campagne nationale de sensibilisation, mais aussi un vaste travail de formation des soignants, le financement public de la recherche sur l'endométriose, ou encore la reconnaissance de l'impact social de cette maladie en donnant l'accès aux différentes aides sociales existantes aux malades de manière systématique. C'est hélas la partie la plus compliquée, et la plus aléatoire. Après un premier contact prometteur avec le Ministère des Droits des Femmes en mars 2014, Mme Najat Vallaud Belkacem c'était engagée publiquement aux côtés des Endogirls, et nous pensions être proche du succès. La suite des événements a montré que la route est encore longue... Mais nous ne baissons pas les bras ! Bien au contraire...
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Découvrez :
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Comme nous le répétons souvent, Lilli H. contre l’endométriose a pour but de faire connaître et reconnaître l’endométriose aussi bien au niveau médical et administratif qu’au niveau social. Ça veut dire ce que nous travaillons pour que notre maladie soit connue de tous : le personnel soignant, les administrations, et Monsieur Toutlemonde. Pourquoi ? Parce que si notre maladie est connue, alors :
Vous aussi vous pouvez vous impliquez dans ce travail et ainsi nous soutenir. Partagez les vidéos, laissez votre témoignage, imprimez et diffusez nos affiches, adhérez gratuitement à notre mouvement, participez aux événements que nous organisons ou que nous soutenons, achetez les magazines ou journaux qui parlent de l'endométriose, laisser des commentaires sur les sites internet, activez vos réseaux ou confiez-nous vos idées innovantes… Vous avez le choix et ces actions ne coûtent rien ou presque ! Rejoignez-nous dans notre lutte contre l'endométriose : le pouvoir est entre les mains de chacun de nous.
- les mentalités changeront et nous pourrons sortir de notre exil social et de l'omerta imposée,
- les laboratoires de recherches auront idée de s’y intéresser de plus près et la recherche sera boostée, nous permettant peut être ainsi de comprendre pourquoi nous sommes malades et comment nous soulager, ou même, soyons folles, comment enfin nous guérir,
- les médecins généralistes ou les gynécologues qui entendront une femme se plaindre de douleurs violentes au ventre penseront immédiatement à l’endométriose, épargnant à leur patience de longues années de souffrance et de détérioration de sa santé avant de poser un diagnostic,
- nous n’entendrons plus jamais personne nous dire qu’on est "un peu douillettes" et personne, ni médecin ni employeur, n’osera nous traiter comme une feignasse, ou pire, un folle…
Vous aussi vous pouvez vous impliquez dans ce travail et ainsi nous soutenir. Partagez les vidéos, laissez votre témoignage, imprimez et diffusez nos affiches, adhérez gratuitement à notre mouvement, participez aux événements que nous organisons ou que nous soutenons, achetez les magazines ou journaux qui parlent de l'endométriose, laisser des commentaires sur les sites internet, activez vos réseaux ou confiez-nous vos idées innovantes… Vous avez le choix et ces actions ne coûtent rien ou presque ! Rejoignez-nous dans notre lutte contre l'endométriose : le pouvoir est entre les mains de chacun de nous.
Nous avons tout à y gagner : L’ENDOMÉTRIOSE : PARLONS-EN !!!!!
Découvrez en un clin d’œil le travail effectué en 2014, et les projets déjà engagés pour 2015 :