Qui sommes-nous ?
Lilli H. contre l'endométriose est un mouvement libre et gratuit œuvrant pour la connaissance et la reconnaissance de l'endométriose en France.
L'endométriose est une maladie gynécologique invalidante et incurable qui touche près de 180 millions de femmes dans le monde et une à trois femmes sur dix en France. Les différentes atteintes, même les plus classiques, sont évidemment douloureuses, voire très douloureuses. A cela s'ajoutent d'autres types de symptômes comme la fatigue chronique, les douleurs lors de la miction et des selles ainsi que lors des rapports sexuels. Malgré le grand nombre de femmes touchées, cette maladie reste peu connue en France – même par le corps médical - et les femmes qui en sont atteintes sont victimes de préjugés difficiles à combattre, le plus courant étant qu'elles s'écoutent trop et ne souffrent pas autant qu'elles le laisseraient supposer. Pourtant elles souffrent énormément et doivent faire face à des situations plus que difficiles devant lesquelles nombreux sont ceux qui abandonneraient. Les traitements lourds, les chirurgies complexes et répétées, les douleurs et la fatigue leur imposent des arrêts maladies fréquents. S'ajoutent à cela l'incertitude permanente de leur état de santé, infertilité, isolement social et professionnel, difficultés à construire ou maintenir une vie amoureuse. Ainsi s'ajoutent aux dégâts physiques les dégâts psychologiques. Fondé en juillet 2011 de manière totalement spontanée par une malade épuisée et révoltée par cet état des lieux, Lilli H. contre l'endométriose s'est donné pour mission de faire évoluer la situation des malades en France. Pour cela, le mouvement a choisi de travailler autour de cinq axes majeurs : la communication, l'information, le militantisme, la recherche et bien sûr le soutien aux patientes et à leurs proches en favorisant les échanges :
Depuis sa création Lilli H. contre l'endométriose a ainsi, entre autres, récolté plus d'une centaines de témoignages de malades ; est apparu dans différents médias (presse écrite, internet, télévision, radio) ; rejoint l'observatoire de l'endométriose nommé OZ2020 (informations sur OZ2020.com) ; été nommé organisateur officiel pour la France de la première Marche Mondiale contre l'Endométriose en 2014; sollicité avec succès le Ministère des droits des femmes et ainsi permit d'initier un travail important en collaboration avec les autres associations françaises. Lilli H. c'est un esprit particulier : le respect, le sourire, le soutien, l'humour, l’autodérision, la discussion, l'échange sont nos armes les plus efficaces. Donner aux malades l'envie de se battre chaque jour, de trouver en elles la force pour rebondir et se relever après chaque mauvaise nouvelle, les aider à relativiser, à faire le point, à avancer malgré tout est le mot d'ordre du mouvement. Et c'est tout ceci qu'on retrouve sur notre site internet, nos comptes Facebook et Twitter, notre Tumblr acidulé sur la vie des Endogirls, notre compte Pinterest, sur notre forum et auprès de nos correspondantes région. 1300 adhérents, plus de 2700 fans sur Facebook, un groupe de paroles fréquenté par 500 personnes. Lilli H. avance et l'endométriose recule. Télécharger gratuitement nos flyers![]()
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Girly ET sérieux !Parce qu'assumer sa féminité et avoir envie de mettre des couleurs sur le gris de notre maladie ne nous empêche absolument pas de faire un travail sérieux et fiable. Nous savons d'expérience que vivre l'endométriose est suffisamment sinistre pour ne pas en rajouter...
Gratuit ? Vraiment ?Et oui ! Complètement !
Pourquoi ? Parce que pour nous il est simplement inconcevable de faire payer les patientes pour qu'elles puissent accéder aux informations et au soutien dont elles ont tant besoin. Bien sûr, rien de ce que nous faisons n'est gratuit, et nous avons besoin de fonds pour pouvoir continuer notre œuvre. Mais nous avons choisi d'avoir recours à d'autres moyens de financement que la cotisation, même si çela nous demande plus de travail. D'autant plus quand on sait les difficultés financières que rencontrent la plupart des Endogirls. Comment soutenir nos actions ?Ce site internet, l'organisation des événements, nos différents déplacements en France et en Europe pour accroître nos connaissances et vous apporter les bonnes informations ou faire sortir l'endométriose de l'ombre ont évidemment un coût non négligeable que nous ne voulons pas faire peser sur les malades qui nous suivent.
Si vous avez envie de nous soutenir, vous pouvez :
Mais il y a aussi des choses que vous pouvez faire GRATUITEMENT :
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Pour aller plus loin :
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