Qui sommes-nous ?

Lilli H. contre l'endométriose est un mouvement libre et gratuit œuvrant pour la connaissance et la reconnaissance de l'endométriose en France.

L'endométriose  est  une  maladie  gynécologique  invalidante  et  incurable  qui  touche  près  de  180 millions de femmes dans le monde et une à trois femmes sur dix en France. Les  différentes  atteintes, même  les  plus  classiques,  sont  évidemment  douloureuses,  voire  très douloureuses.  A  cela s'ajoutent d'autres  types  de  symptômes  comme  la  fatigue  chronique,  les douleurs lors de la miction et des selles ainsi que lors des rapports sexuels. 

Malgré le grand nombre de femmes touchées, cette maladie reste peu connue en France – même par le corps médical  -­  et  les  femmes  qui  en  sont  atteintes  sont  victimes  de  préjugés  difficiles  à combattre, le  plus courant étant  qu'elles  s'écoutent  trop  et  ne  souffrent  pas  autant  qu'elles  le laisseraient supposer. Pourtant  elles souffrent  énormément  et doivent faire face  à des situations plus  que  difficiles devant  lesquelles  nombreux sont  ceux  qui  abandonneraient.  Les  traitements lourds,  les  chirurgies complexes  et répétées,  les  douleurs  et  la fatigue  leur  imposent  des  arrêts maladies  fréquents. S'ajoutent  à  cela  l'incertitude  permanente  de  leur  état  de  santé,  infertilité, isolement social  et professionnel, difficultés  à  construire ou maintenir une vie  amoureuse. Ainsi s'ajoutent aux dégâts physiques les dégâts psychologiques. 

Fondé  en  juillet  2011 de manière totalement spontanée par  une malade  épuisée  et révoltée  par  cet état des  lieux, Lilli  H.  contre l'endométriose s'est donné pour mission de faire évoluer la situation des malades en France. Pour cela, le mouvement a choisi de travailler autour de cinq axes majeurs : la communication, l'information, le militantisme, la recherche et bien sûr le soutien aux patientes et à leurs proches en favorisant les échanges : 
  • avec les malades pour les informer sur la maladie, ses traitements, ses conséquences et comment mieux la vivre en attendant la guérison,
  • entre malades pour leur offrir un lieu de soutien, de décompression, de libres échanges sans tabou et sans peur du regard de l'autre,
  • avec  l'entourage  des  malades  pour  leur  permettre  de  mieux  comprendre  et soutenir  la femme touchée mais également leur apporter le soutien dont parents, conjoints, enfants et amis ont aussi besoin,
  • avec le corps médical et le personnel soignant pour leur permettre de mieux cerner les problèmes rencontrés par leurs patientes et les aider à optimiser les prises en charge,
  • avec les acteurs de la recherche aussi, pour porter la voix des patientes et apporter le concret qui manque souvent à la théorie,
  • avec les autorités compétentes afin de donner la place qu'elle mérite à cette maladie  en terme de prise en charge, de sensibilisation, de médiatisation aussi,
  • avec le grand public : changer les mentalités est un travail de longue haleine qui passe par l'éducation des plus jeunes, l'explication et la sensibilisation et la vulgarisation pour tous.

Depuis sa création Lilli H. contre l'endométriose a ainsi, entre autres, récolté plus d'une centaines de témoignages de malades ; est apparu dans différents médias (presse écrite, internet, télévision, radio) ; rejoint l'observatoire de l'endométriose nommé OZ2020 (informations sur OZ2020.com) ; été  nommé organisateur  officiel  pour  la  France  de  la  première  Marche  Mondiale  contre l'Endométriose en 2014; sollicité avec succès le Ministère des droits des femmes et ainsi permit d'initier un travail important en collaboration avec les autres associations françaises.
 
Lilli H. c'est un  esprit particulier :  le respect,  le sourire,  le soutien,  l'humour,  l’autodérision, la discussion, l'échange sont nos armes les plus efficaces. Donner aux malades l'envie de se battre chaque jour, de trouver en elles la force pour rebondir et se relever après chaque mauvaise nouvelle, les aider à relativiser, à faire le point, à avancer malgré tout est le mot d'ordre du mouvement. Et c'est tout ceci qu'on retrouve sur notre site internet, nos comptes Facebook et Twitter, notre Tumblr acidulé sur la vie des Endogirls, notre compte Pinterest, sur notre forum et auprès de nos correspondantes région. 

1300 adhérents, plus de 2700 fans sur Facebook, un groupe de paroles fréquenté par 500 personnes. Lilli H. avance et l'endométriose recule.

Télécharger gratuitement nos flyers

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Girly ET sérieux !

Parce qu'assumer sa féminité et avoir envie de mettre des couleurs  sur le gris de notre maladie ne nous empêche absolument pas de faire un travail sérieux et fiable. Nous savons d'expérience que vivre l'endométriose est suffisamment sinistre pour ne pas en rajouter...

Gratuit ? Vraiment ?

Et oui ! Complètement !

Pourquoi ? Parce que pour nous il est simplement inconcevable de faire payer les patientes pour qu'elles puissent accéder aux informations et au soutien dont elles ont tant besoin. Bien sûr, rien de ce que nous faisons n'est gratuit, et nous avons besoin de fonds pour pouvoir continuer notre œuvre. Mais nous avons choisi d'avoir recours à d'autres moyens de financement que la cotisation, même si çela nous demande plus de travail. D'autant plus quand on sait les difficultés financières que rencontrent la plupart des Endogirls.

Comment soutenir nos actions ?

Ce site internet, l'organisation des événements, nos différents  déplacements en France et en Europe pour accroître nos connaissances et vous apporter les bonnes informations ou faire sortir l'endométriose de l'ombre ont évidemment un coût non négligeable que nous ne voulons pas faire peser sur les malades qui nous suivent.

Si vous avez envie de nous soutenir, vous pouvez :
  • faire un don par chèque ou via Paypal
  • si vous êtes une entreprise et que vous souhaitez investir dans notre cause, contactez-nous.

Mais il y a aussi des choses que vous pouvez faire GRATUITEMENT :
  • adhérez à notre mouvement,
  • nous suivre sur nos différents réseaux sociaux,
  • imprimer nos affiches et les coller partout où vous voudrez/pourrez,
  • être actifs et réactifs quand nous lançons une campagne : partager les informations, les faire circuler le plus largement possible et évidemment être présent quand nous organisons un événement.
Pour aller plus loin :
- découvrir comment est née Lilli H. contre l'endométriose.
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