Alison alias Alice :
née en 1983 - souffre d'endométriose depuis 1999

J’ai découvert cette maladie lorsqu’on m’a annoncé que j’en souffrais, à 19 ans, après une cœlioscopie en urgence… j’étais heureuse de mettre un nom sur mes douleurs car ce n’était plus possible de souffrir autant, ça ne faisait qu’empirer depuis bien 2-3 ans, mais je n’avais aucune idée de ce à quoi j’allais être confrontée !

A 19 ans on prend une grosse claque ! Autour de nous les gens ne connaissent pas, ça touche une partie intime de notre anatomie, donc on n’a pas forcément envie de le crier sur les toits, surtout pour s’entendre dire : Les douleurs de règles, tout le monde en a ! 
Au fil des années, des opérations, il y a des périodes où on souffle un peu et d’autres où on retombe bien bas, signe qu’en général elle est revenue cette satanée endométriose… 10 ans plus tard, on veut que ça bouge ! On se dit qu’on ne tiendra jamais jusqu’à la ménopause c’est pas possible !!!!!
J’ai rejoint le mouvement de Lilli H contre l’Endométriose pour aider à faire connaître cette maladie et j’espère faire avancer les choses ! On est également là pour s’entraider, se soutenir dans des vies au quotidien pas toujours simples.

Anaïs :
née en 1973.

Je suis une endogirl découverte « sur le tard », j’ignore donc depuis quand je suis malade. Pour raison médicale, j’ai arrêté la pilule en 2010, et ce fut le début des ennuis : hémorragies, douleurs en tous genres et soucis digestifs de plus en plus invalidants, au point que, durant mes règles, je ne prévoyais plus rien comme loisirs, histoire de souffrir tranquille sur mon canapé. Lorsque j’ai parlé à mon médecin de ces douleurs qui me causaient jusqu’à des malaises matinaux dans le bus, ce fut la douche froide « ben oui hein, c’est normal, prenez un antidouleur, au revoir et merci ». Mais pour moi, ce n’était pas normal. Quelques mois plus tard, j’ai exigé de reprendre la pilule, espérant stabiliser la situation, mais il n’en fut rien malheureusement. Grâce à mes recherches sur le net, j’ai fini par soupçonner une endométriose. En mars 2013, les douleurs étaient si insupportables que mon médecin a fini par m’écouter et partager mes soupçons, et le diagnostic a été confirmé en trois jours, finalement relativement rapidement. Une opération a suivi en mai 2013. J’ai de suite voulu tout savoir des conséquences de la maladie et de ses traitements, des risques que j’encourrais, de mon avenir médical, bref ne pas me la jouer autruche. J’ai rejoint la team Lilli H car la méconnaissance de la maladie, tant en France qu’en Belgique, le silence qui semble l’entourer, contrairement à d’autres maladies touchant moins de monde mais dont on parle sans cesse, m’ont stupéfaite, tout autant que le dénigrement dont les endogirls sont victimes : « tu ne vas pas te plaindre pour quelques règles douloureuses, ne fais pas ta chochotte, si tu avais un cancer, là, ça serait grave », et j’en passe… L’endométriose semble taboue, est-ce parce qu’elle ne touche que les femmes, parce qu’elle touche un domaine intime ? J’espère, via Lilli H., pouvoir aider à faire mieux connaître l’endométriose et faire en sorte que toute jeune fille ou toute femme confrontée à cette maladie soit entendue et prise en charge dès les premiers symptômes, pour que plus jamais elle n’ait à entendre « c’est dans ta tête ».

Claire :
née en 1973– pas d’endométriose.

 J’ai l’immense honneur d’être la grande sœur de Lilli H… Son combat est aussi le mien depuis 13 ans, et il le restera tant que les choses n’avanceront pas.

Je fais partie de la team, parce que je refuse que des femmes souffrent, voient leurs vies gâchées par cette maladie, et que les seules réponses à leurs questions soient : c’est pas grave… c’est normal d’avoir mal… ça va passer…

Je fais partie de la team parce que je veux que ces femmes qui souffrent soient écoutées, reconnues, soulagées, soignées.

La tâche est immense, mais toutes les actions de défense des grandes causes ont un jour commencé par la volonté sans faille de quelques révoltés. Alors allons-y …

Christelle :
née en 1977 - souffre d'endométriose depuis 1986 et  diagnostiquée en 2001.

9 ans - Vacances à Toulon - Apparition de mes règles.
Mise à part le fait de ne plus avoir le droit de jouer avec les garçons selon ma vieille tante (ce qui fait rire toute la famille), "CA FAIT MAL LES RÈGLES" - Réponse unanime : C'EST NORMAL.

Jusque mes 23 ans, je souffre, pliée en 25 500, redoutant ce moment - Réponse : C'EST NORMAL.

Et puis un jour, je monte les escalators de la gare et là, la douleur me torpille et je m'effondre.... - Réponse : Euh ???? C'EST PAS NORMAL, ENFIN!!!!!!!

Examens, hospitalisations, opérations car ENDOMETRIOSE SEVERE, poche, sondes, hormones (je gonfle, je dégonfle)... 

Seuls mes proches connaissaient ma maladie... Les rares sites sur lesquels j'avais pu me rendre me déprimaient et ne m'encourageaient pas. De nature vive, je me cachais dans ces moments-là et personne ne savait...

2013 : ADENOMYOSE, le pompon !!!!!!! Encore un mot-maux !!!!

Un jour, une amie m'appelle et me dit de regarder cette article de Lilli H. Enfin que décrit cette femme cela ressemble à ma vie. Je ne suis pas seule. Les gens commencent à bouger. Une marche est organisée...  Je fais mon coming out... I'm an ENDOGIRL!!!

Je manque de louper mon speed dating avec Lilli H, une réunion pour l'endomarche est organisée et je me suis endormie !!! (à cause des douleurs et médocs). J'ai rejoint LILLI H. pour que l'endo soit connue et reconnue de tous, pour éviter un diagnostic tardif, pour que les recherches avancent... parce que je me sens plus sexy en hamster qu'en rat !

Delphine :
née en 1973 –  souffre d'endométriose depuis 1987.

J’ai toujours aimé les vaches…. En photo, en bibelot… En vrai ,dans les prés… J’aime aussi les chats (j’en ai 2)… J’adore les animaux en général. Tellement, que je suis végétarienne!

En 2011, j’ai croisé la route d’un hamster… rien à voir avec une vache me direz-vous… et bien quelque part si…. une vache c’est gros, un peu irritable, ça bouffe de l’herbe, c’est pas dynamique… c’était tout à fait moi, et ma vie d’endogirl… sans les mouches…

J’ai été seule avec ma maladie pendant longtemps. L’incompréhension des autres, le rejet, l’isolement….. puis j’ai rencontré d’autres ‘vaches’… on s’est surnommées les « fofolles » (forcément… des vaches… folles….)

Et puis, grâce à Alison, j’ai rencontré le hamster…. il était tout petit au milieu de toutes ces vaches… puis il a grandi…. grandi… En même temps, ma vache s’est éloigné. A 40, hystérectomie. J’ai commencé à faire des bonds partout sans m’arrêter ! Une vache rebondissante.

Alors, au lieu de mettre un trait sur mes années vaches,  j’ai décidé de mettre cette nouvelle énergie au service du hamster ! Au service des endogirls, au service de celles dont l’énergie est bouffée par l’endométriose.

En 2014, je suis donc devenue une vache-hamster


Emeline :
née en 1982 - souffre d'endométriose depuis 2001.

Depuis la première venue de mes règles à 12 ans, des douleurs terribles m’ont cloué chez moi dans un état physique peu glorieux et m’ont obligé à prendre de lourds traitements antidouleur. J’ai consulté des dizaines de gynécologues, en entendant toujours, ces choses-là sont normales, avant de mettre un nom sur mes maux : Endométriose. Une maladie déroutante dont les médecins ne savent rien ou presque. 
Un mal silencieux pour l’entourage qui ne comprend pas, qui déserte son poste et vous plonge dans l’isolement. Je me suis retrouvé seule avec mon bébé car la grossesse ne m’avait pas guéri. 
J’ai enchaîné les traitements et les opérations, mais aujourd’hui les douleurs et la fatigue sont toujours là. 
Après avoir traversé la tempête, je me suis reconstruite, et j’aimerais aider les jeunes filles qui se retrouve désemparé (et que j’ai été) face à la maladie. J’ai appris à vivre avec et la force que je tire de mon combat m’a poussé à rejoindre le mouvement de Lilli H pour faire connaître cette maladie :
Je veux dire aux femmes que non la souffrance intime ne devrait pas faire partie de la vie quotidienne et ne devrait pas être banalisé. Et je veux changer le regard des professionnels de la santé qui est le même qu’il y a 20 ans. Les informer sur la nécessité d’écouter les femmes et de les respecter car rater les cours quand on a ses règles cela n’est pas normal !
Il faut que cette maladie soit reconnue en tant que telle comme invalidante et tout sauf bénigne, il faut que le silence de ces malades soit brisé, ainsi que leur isolement.

Louise :
née en 1979, diagnostiquée en 2008.
 
De l’endométriose j’ai connu les deux côtés.
Côté pile, de l'extérieur, quand je n’ai pas compris qu’une de mes proches était malade et que je ne prenais pas tout à fait au sérieux sa souffrance. Côté face, de l’intérieur, quand elle m’a frappée à mon tour. J’ai eu la « chance » d’être diagnostiquée rapidement après seulement 2 ans de douleurs - mais ces 2 années-là, je les ai bien senties passer. Celles d’après aussi, parce qu’une fois le diagnostic posé c’est un nouveau combat qui débute. Vivre avec un volcan en sommeil…
 
De l’endométriose, j’ai connu la peur, l’incompréhension, la douleur, la solitude.
Les traitements, les interventions, les médecins qui n’écoutent pas, qui s’en foutent (pas tous, heureusement), la quête de maternité, les regards de suspicion, les nuits blanches à se demander si, comment, pourquoi, pourquoi moi.
 
De l’endométriose, je veux que tout le monde connaisse le nom pour que la recherche avance. 
Parce qu’il n’est pas possible que tant de femmes souffrent autant, usent leur santé et handicapent leurs chances de devenir mère.
Parce que pleurer en silence, avoir la rage en solo, croire que ça n’arrive qu’aux autres et que les autres, elles se débrouilleront… ça n’a jamais fait changer le monde.
 
Parce que l’endométriose touche à la fois au plus intime de la femme et à sa place dans la société, on ne peut plus accepter que perdurent la méconnaissance et l’absence de prise en charge adaptée. Ce n’est pas pour moi mais pour toutes celles qui viennent.  
 
Lilli H. veut faire changer les choses et moi aussi. On s’est bien trouvées ;-)


Marie-Anne :
née en 1978 – diagnostiquée en 1999.

Ma maladie a tout de suite été très agressive… De traitements inefficaces en soi-disant spécialistes décevants, voire carrément scandaleusement incompétents et irrespectueux,  j’ai fini par comprendre que même le corps médical ne connaissait pas ma maladie et que je devrais trouver les informations et les bons médecins par moi-même. Et j’ai réussi. J’ai pu être entendue. Et ça fait un bien fou. 13 ans plus tard, le bilan médical est lourd, j’ai perdu pas mal de combats, mais en ai aussi gagné quelques-uns, dont celui de la maternité. J’ai un entourage exceptionnel, qui me soutient, me comprend, m’encourage. Mais j’ai appris à faire le tri pour ne garder autour de moi que les gens vrais… Je n’ai pas assez d’énergie pour me permettre d’en perdre avec les autres.
En juillet 2011, dans un accès de colère et de sentiment d’injustice, j’ai créé Lilli H. contre l’endométriose. Je n’accepte pas que nous ne soyons pas traitées telles que nous le devrions, c’est à dire comme des femmes souffrant d’une pathologie lourde et invalidante. Je n’accepte pas d’avoir à me justifier en permanence, le silence et la honte qui semblent accompagner cette maladie, l’incompréhension, le désert médical, les mots « incurable » et « bénigne ». Et je me suis aperçue que chacune des femmes souffrant d’endométriose ressent exactement la même chose. Je sais que si nous nous réunissons et que nous luttons toutes ensemble nous pourrons briser ce silence et rétablir nos droits parce que ce que nous revendiquons est normal. Juste normal…
On vous attend !

Oriane :
née en 1979 – de l’endométriose depuis l'âge de 11 ans avec une aggravation depuis 2007 Diagnostiquée en 2009.

J’ai découvert cette maladie il y a 4 ans lors d’un contrôle gynécologique de routine et là ça a été l’escalade avec opérations et traitements… J’ai eu la chance de ne pas trop en souffrir pendant de nombreuses années… Je commence seulement à comprendre cette maladie et je suis toujours autant révoltée de voir le manque d’écoute, en premier lieu par les professionnels, et la méconnaissance qu’il existe sur l’endométriose…
Un jour, j’ai lu un appel du hamster et de femmes révoltées comme moi, et je me suis dit que c’était la chance de faire bouger les choses, alors j’ai rejoint Lilli H contre l’Endométriose pour plus de respect à tous les niveaux.

*date de publication de cette page : janvier/février 2013. 


NB : le bénévolat est une chose compliquée, ingrate et envahissante... Notre équipe connait donc quelques changements depuis quelques temps. Nathalie et Barbara ne font plus parties du mouvement ni de l’association depuis fin Mars 2014, Yrysa était parti en janvier 2014. Elodie a quant à elle rejoint la vie civile en Mai 2014 et Stéphanie a décidé de se consacrer à sa vie de maman en août 2014. Merci à elles pour ce qu'elles ont fait pour Lilli H. Nous leur souhaitons bonne continuation !

Tout l'esprit Lilli H. près de chez VOUS !
Parce que nous savons que l'endométriose enferme dans un isolement insidieux, nous avons eu envie de sortir du cadre d'internet pour venir créer une vie associative et militante au plus près des malades et de leur proches.
Faites leur connaissance sur la page qui leur est consacrée et suivez les aussi sur Facebook.

Pour que la bonne humeur et le soutien règnent tranquillement sur notre forum et notre groupe de paroles, nous avons confié les clés à Anne-Sandrine, Ophélie,
Anne-Catherine et Soizhic.

En plus des membres de la Team Lilli, nous avons le bonheur d'avoir régulièrement de l'aide de la part de personnes extérieures.
Josèphe, Anne-Catherine et Soizhic font parti des bénévoles récurrentes, mais elles ne sont pas seules et d'autres qu'elles nous ont aidé de manière plus ponctuelle.
Un Grand Merci à elles et eux !! C'est toujours magique de voir les gens se mobiliser autour de soi et ça nous aide vraiment vraiment...