L'endomarch 2015
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Pour sa deuxième édition, l'équipe Lilli H. contre l'endométriose a eu la joie et l'honneur
d'avoir été reconduite dans son rôle d'organisateur de l'Endomarch pour la France. Elle a eu lieu le samedi 28 mars 2015, à Paris (pour la France) et nous étions entre 800 et 1.000 participants, c'est à dire le double de l'année dernière ! Les associations Mon Endométriose Ma Souffrance, Endomind et Ensemble contre l'endométriose étaient soutiens officiels de l'événement, et nous avons eu le plaisir d'être finalement rejoints par une délégation de l'association Endofrance. De même, dans l'assemblée étaient présentes quelques personnalités, dont Imany et Sonia Dubois. Nous étions aussi entourés de nombreux soignants - parmi lesquels l'équipe de l'hôpital St Joseph et le Dr Zacharopoulou - et des membres de l'observatoire de l'endométriose OZ2020, tous présents le matin même à la conférence que nous organisions dans les locaux de la mairie du 15e. Nous tenons à remercier chaleureusement chacun d'eux, ainsi que toutes les personnes ayant fait le déplacement pour avoir fait de cette journée un moment inoubliable et décisif. | ||
La couverture médiatique certes n'était pas au rendez-vous cette année - nous avons cependant eu notamment un très bel article sur le site de TV5 monde - car les médias santé étaient pour la plupart concentrés sur le Sidaction qui avait lieu ce week-end là. Mais, grâce au travail acharné de toutes les associations françaises oeuvrant pour l'endométriose, le mois de Mars 2015 a de nouveau permis une belle exposition médiatique de la maladie, brisant ainsi encore un peu plus le silence imposé et mettant en lumière notre combat. Petit à petit, le mot endométriose et sa signification réelle gagne en connaissance et en reconnaissance. Le chemin est encore long, mais nous sommes sur la bonne voie !
Nous voudrions adresser un immense merci à vous tous d’avoir répondus présents pour cette deuxième ENDOMARCH PARIS. Nous savons combien c'est compliqué et épuisant pour les malades que nous sommes, et pourtant nous étions encore plus nombreuses cette année ! Nous avons aussi été frappées par le nombre d'hommes présents. Merci Messieurs ! Votre soutien est tellement important ! L'année dernière, vous étiez une poignée, cette fois vous étiez là en nombre, et lorsque l'un de vous à proposer le slogan "Endoboy solidaires, on partage votre colère", l'émotion a gagné l'assemblée...
Quand on repense au 13 mars 2014, on mesure tout le chemin parcouru pour l’endométriose en une année, avec émotion mais surtout avec ESPOIR. Car les choses ont bougé, beaucoup, avec la mobilisation démultipliée de tous, patientes, proches, associations, médecins, politiques !
D’abord parce qu’on entend beaucoup plus parler de l’endométriose, et que ça va continuer, avec l’annonce de la mise en place pour 2016 d’une campagne d’information nationale. Le Dr Zacharopoulou, déjà à nos côtés l’année dernière, nous en a parlé à la fin de la marche. Merci Dr Chris pour ton engagement sans faille !
Mais aussi parce que les associations font toutes un travail toujours plus dense, et nous voulons remercier encore toutes celles qui étaient là ce 28 mars, et plus particulièrement Mon endométriose Ma souffrance, dont le discours était si beau et si fort, Endomind, venu accompagné de leur ambassadrice, et bien sûr Ensemble contre l’endométriose. En étant soutien officiel tout au long de la préparation de cette marche, elles ont accompagné avec beaucoup d’énergie le succès de notre ENDOMARCH à toutes. Merci aussi à Endofrance pour avoir été présente.
Un très grand merci également aux personnalités qui se sont engagées. Leur notoriété leur donne une grande audience, et nous savons combien c’est difficile de parler de sa vie intime, de sa vie privée, plus encore quand on est connu. Alors merci : merci Sonia Dubois, merci Imany, de parler pour nous toutes et d’avoir été là !
Et enfin un merci particulier aux experts, médecins ou entreprises, qui nous écoutent, nous soignent, qui travaillent tous les jours pour nous aider à mieux vivre avec la maladie et pour nous apporter des solutions nouvelles ! En ce jour si spécial, nous étions ravies d’avoir à nos côtés, en plus du Dr Zacharopoulou, les Dr. Petit, Loriau, Aflack, Lhuilery, et Mme Younès, et tout ceux que nous n'avons pas vu dans la foule, vous êtes des soutiens si importants et si précieux, merci d’avoir été là.
Nous voudrions adresser un immense merci à vous tous d’avoir répondus présents pour cette deuxième ENDOMARCH PARIS. Nous savons combien c'est compliqué et épuisant pour les malades que nous sommes, et pourtant nous étions encore plus nombreuses cette année ! Nous avons aussi été frappées par le nombre d'hommes présents. Merci Messieurs ! Votre soutien est tellement important ! L'année dernière, vous étiez une poignée, cette fois vous étiez là en nombre, et lorsque l'un de vous à proposer le slogan "Endoboy solidaires, on partage votre colère", l'émotion a gagné l'assemblée...
Quand on repense au 13 mars 2014, on mesure tout le chemin parcouru pour l’endométriose en une année, avec émotion mais surtout avec ESPOIR. Car les choses ont bougé, beaucoup, avec la mobilisation démultipliée de tous, patientes, proches, associations, médecins, politiques !
D’abord parce qu’on entend beaucoup plus parler de l’endométriose, et que ça va continuer, avec l’annonce de la mise en place pour 2016 d’une campagne d’information nationale. Le Dr Zacharopoulou, déjà à nos côtés l’année dernière, nous en a parlé à la fin de la marche. Merci Dr Chris pour ton engagement sans faille !
Mais aussi parce que les associations font toutes un travail toujours plus dense, et nous voulons remercier encore toutes celles qui étaient là ce 28 mars, et plus particulièrement Mon endométriose Ma souffrance, dont le discours était si beau et si fort, Endomind, venu accompagné de leur ambassadrice, et bien sûr Ensemble contre l’endométriose. En étant soutien officiel tout au long de la préparation de cette marche, elles ont accompagné avec beaucoup d’énergie le succès de notre ENDOMARCH à toutes. Merci aussi à Endofrance pour avoir été présente.
Un très grand merci également aux personnalités qui se sont engagées. Leur notoriété leur donne une grande audience, et nous savons combien c’est difficile de parler de sa vie intime, de sa vie privée, plus encore quand on est connu. Alors merci : merci Sonia Dubois, merci Imany, de parler pour nous toutes et d’avoir été là !
Et enfin un merci particulier aux experts, médecins ou entreprises, qui nous écoutent, nous soignent, qui travaillent tous les jours pour nous aider à mieux vivre avec la maladie et pour nous apporter des solutions nouvelles ! En ce jour si spécial, nous étions ravies d’avoir à nos côtés, en plus du Dr Zacharopoulou, les Dr. Petit, Loriau, Aflack, Lhuilery, et Mme Younès, et tout ceux que nous n'avons pas vu dans la foule, vous êtes des soutiens si importants et si précieux, merci d’avoir été là.
Quelques photos de la marche, qui seront bientôt rejointes par d' autres et quelques vidéos...
Déroulé de la journée
Matin
CONFERENCE
« MIEUX PRENDRE EN CHARGE LA FEMME ATTEINTE D’ENDOMETRIOSE :
DU DIAGNOSTIC AU PSYCHOLOGIQUE »
CONFERENCE
« MIEUX PRENDRE EN CHARGE LA FEMME ATTEINTE D’ENDOMETRIOSE :
DU DIAGNOSTIC AU PSYCHOLOGIQUE »
En 2014, 500 personnes sont venues marcher à Paris pour faire sortir la maladie de l’ignorance et du silence. L’ENDOMARCH PARIS 2014 a obtenu une couverture médiatique importante (revue de presse disponible sur demande) et permis d’attirer l’attention des pouvoirs publics en la personne de Madame Najat Vallaud-Belkacem, alors Ministre des Droits des femmes. C’est afin de renforcer la visibilité de la 2e édition de l’ENDOMARCH PARIS et sa dimension informative que nous souhaitions proposer cette année un temps d’échange autour de la maladie. Cette conférence avait également l’ambition de réunir et/ou de solliciter l’attention de l’ensemble des parties prenantes : médecins, soignants, associations, pouvoirs publics… Nous avons la conviction que c’est par un travail uni et cohérent que la prise en compte de la problématique de l’endométriose peut progresser en France.
La conférence était ouverte au grand public et à la presse (sur inscription et sous réserve des places disponibles). Nous souhaitions que cette conférence soit centrée non pas sur la maladie en tant que telle mais bien sur la malade. Elle a donc eu pour thème : « Mieux prendre en charge la femme atteinte d’endométriose: du diagnostic au psychologique » et s'est déclinée en 3 sous-thèmes. Un moment spécifique était dédié aux questions de la salle à la fin de chaque thème.
Déroulé de la conférence :
Modération et animation : Christelle Pereau / Louise Dias (LILLI H.)
- Marie-Anne MORMINA, fondatrice de LILLI H. CONTRE L’ENDOMETRIOSE
- Erick PETIT (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Marc ESSODAIGUI (ENDODIAG)
- Pr. Nizar AFLAK, Professeur au Collège de Médecine des Hôpitaux de Paris, chirurgien des hôpitaux, praticien hospitalier au CHU Beaujon-Bichat
- Dr. Chrysoula ZACHAROPOULOU, gynécologue chirurgien à l’hôpital Tenon, Paris
- Sophie YOUNES (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Delphine LHUILERY (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Gery PRUVOST (BE PATIENT)
- Nourredine ABBES ( BEPATIENT)
- Cécile REAL (ENDODIAG)
- Emeline DESCAMPS (LILLI H.)
Merci à la Mairie du 15e de nous avoir si gentiment et confortablement accueillis au sein de ses locaux !
La conférence était ouverte au grand public et à la presse (sur inscription et sous réserve des places disponibles). Nous souhaitions que cette conférence soit centrée non pas sur la maladie en tant que telle mais bien sur la malade. Elle a donc eu pour thème : « Mieux prendre en charge la femme atteinte d’endométriose: du diagnostic au psychologique » et s'est déclinée en 3 sous-thèmes. Un moment spécifique était dédié aux questions de la salle à la fin de chaque thème.
Déroulé de la conférence :
Modération et animation : Christelle Pereau / Louise Dias (LILLI H.)
- Introduction
- Marie-Anne MORMINA, fondatrice de LILLI H. CONTRE L’ENDOMETRIOSE
- Thème 1 : diagnostic, état des lieux et perspectives
- Erick PETIT (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Marc ESSODAIGUI (ENDODIAG)
- Thème 2 : le dialogue patient/ médecin au cœur d’une prise en charge adaptée
- Pr. Nizar AFLAK, Professeur au Collège de Médecine des Hôpitaux de Paris, chirurgien des hôpitaux, praticien hospitalier au CHU Beaujon-Bichat
- Dr. Chrysoula ZACHAROPOULOU, gynécologue chirurgien à l’hôpital Tenon, Paris
- Thème 3 : la prise en charge psychologique de la maladie
- Sophie YOUNES (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Thème 4 : la prise en charge de la douleur :
- Delphine LHUILERY (Centre de l’endométriose Hôpital Saint-Joseph, Paris)
- Avant première : Présentation de la plateforme collaborative de l’Observatoire oz2020
- Gery PRUVOST (BE PATIENT)
- Nourredine ABBES ( BEPATIENT)
- Cécile REAL (ENDODIAG)
- Emeline DESCAMPS (LILLI H.)
Merci à la Mairie du 15e de nous avoir si gentiment et confortablement accueillis au sein de ses locaux !
Après-midi :
2ème édition de l'Endomarch à Paris.
2ème édition de l'Endomarch à Paris.
L’ENDOMARCH est un événement majeur pour toutes les femmes atteintes d’endométriose et leurs proches. Partout dans le monde, elle a pour objectif d'alerter le grand public et les autorités compétentes sur la problématique de l’endométriose sur le plan médical, social et administratif.
Déroulé de la marche :
13h30 : début du rassemblement place Raoul Dautry.
14h00 : début de la marche.
16h00 : arrivée place Joffre
Déroulé de la marche :
13h30 : début du rassemblement place Raoul Dautry.
14h00 : début de la marche.
16h00 : arrivée place Joffre
- discours des différentes associations et du Dr Zacharopoulou
- Lâché de ballons
- Concert guitare voix de la chanteuse Aynoa, accompagnée de Fino Gomez. (re)Découvrez là ci-dessous dans sa superbe reprise du titre de RadioHead "Creep". Merci à vous deux d'avoir été présents ! Quel meilleur moyen de terminer cette journée ?...
Pendant tout ce temps, stand de photo souvenir "Fight like an Endogirl" (un immense merci à Stéphanie, Sabrina et Delphine d'avoir mis à notre disposition leur talent de photographe pour ces stands !)
17h00 : dispersion et fin d'une journée intense, unique, et magique !
A l'année prochaine !!!
Pour aller plus loin :
- Endomarch 2014 en photo
- Endomarch 2014
- Site US de l'Endomarch et blog des HeadQuarter Endomarch
- Endomarch 2014 en photo
- Endomarch 2014
- Site US de l'Endomarch et blog des HeadQuarter Endomarch
