A– 32 ans
- Année du témoignage : 2013
- l'âge de mes premières douleurs liées à l'endométriose : 13ans (quelques mois après mes premières règles)
- le premier diagnostique est tombé en 2006 (25ans)
J'ai beaucoup raté les cours car ce n'était pas bien grave de rater le dernier trimestre, d’après ma mère.
je me rappelle mon premier été aussi, cela a été terrible pour ma vie d'adolescente, toujours dire non aux sorties car épuisée par les douleurs et toujours être à la recherche du WC public car règles abondantes et surtout anarchiques, voilà à quoi je pensais à 13ans!
Ma mère m'avait emmenée voir notre médecin de famille car elle voyait bien que ce n'était pas normal et moi aussi, on était toutes les deux perdues :( il m'avait prescrit un médicament assez fort (à partir de 15ans) je m'en rappelle encore, tu n'en prends qu'un voir 2 car tu n'as pas encore 15ans et que tu n'es pas bien épaisse... (j'étais loin des 50 kg).
Mais je sais que j'en prenais plusieurs par jour, j'étais devenue presque comme droguée mais je restais toujours dans mon lit lors de mes règles à cause de la douleurs des effets indésirables du médicament, des vomissement et des diarrhées à gogo.
J'ai raté ma vie de collégienne puis de lycéenne, trop absente, en chute libre niveau scolaire...
j'avais honte, je racontais des bobard pour mes douleurs qui étaient pour les autres de simple douleurs de règles, et ma mère m'aidait c'est vrai à inventer des virus sur les mots d'absence du collège et du lycée, car les gens ne comprendront pas de toute manière...
Et puis j'ai eu 17ans, premier petit copain (oui assez tard car avec l'endo on ne peut pas penser aux garçons on a autre chose à faire, à penser!) Et là je craignais sa réaction fasse à ma maladie que je ne connaissais pas encore le nom, car un coup j'étais bien et un autre malade comme une chienne.
J'ai réussi à éviter sa présence lors des crises, raconter aussi à lui des mensonges comme quoi j'étais occupée, j'inventais des excuses à deux balles comme on dit. Les relations intimes il y en a eu au bout de 6mois! J'attendais le bon jour où j'étais en parfaite santé pour pas qu'il voit ma "faille" si on peux appeler ça comme ça"
Les symptômes n'avait pas encore atteint ce niveau d'intimité... mais bon je l'ai quitté après 1an et demi, mentir tout le temps, c'est pas ça la vie.
19, 20... les symptômes s’aggravent je le vois, je le sais ce n'est pas normal, pourquoi moi!!! Pourquoi je ne suis pas comme les autres filles? Qu'est je fait de si mal pour que l'on me punisse ainsi!
Je commence à travailler, beaucoup d'absences... même pas eu le temps de finir mes CDD ni même mes essai de CDI... "vous n’êtes plus à l'école, arrêtez d'être feignante, vous n’êtes plus une enfant, grandissez!" Ceci était les phrases qui m’ont été dites et encore je vous épargne les insultes.
Entre tout ça, j'ai été voir des gynécologues, oui, tous m'ont dit plus ou moins la même chose
MADEMOISELLE, CECI EST TOUT A FAIT NORMAL! IL FAUT ARRÊTEZ DE SE PLAINDRE ET DE GRANDIR VOUS EN AVEZ ENCORE POUR LONGTEMPS DE TOUTE FAÇON AVANT LA MÉNOPAUSE. DONC LES DOULEURS SERONT LA PENDANT TOUTE VOTRE VIE
J'en ai fait un bien grand nombre, je ne saurais dire combien :/
J'ai rencontré mon mari à un peu plus de 21 ans :) je ne sais pas pourquoi mais avec lui je lui ai dit de suite que je ne suis pas comme les autres filles, que j'ai des problèmes de santé. Pour lui pas de soucis il gère lol^^ il m'aime ce n'est pas un souci pour lui, malgré que je suis restée un peu dans le flou.
un jour je tombe par hasard sur le magazine de la santé sur France 5, et paf je vois qu'ils parlent d'une association (Endofrance) et donc des symptômes. Je les ai tous! tout les symptômes décrits sauf celle des douleurs des relations intimes... Mais je sais enfin que mes maux sont en fait une maladie.
Avec mon chéri on essaie d'avoir un bébé, vu qu'il est plus jeune que moi ce n'est pas pressé mais si bébé il y a on sera hyper heureux^^
Notre bébé miracle est arrivé au bout de 3ans.
Pendant le suivi de ma grossesse, j'ai été suivie par une gynécologue géniale, qui a voulu tout savoir sur mon état de santé et elle m'a parlé que j'avais sans doute une endométriose, que c'est fort possible, c'était en 2005. J'ai eu une grossesse très compliquée mais très bien prise en charge par elle :)) elle a pris au sérieux la moindre chose :)
Ma fille est née en 2006, j'ai mis deux mois pour me remettre de mon accouchement, et vu de ma supposée endométriose je ne voulais pas perdre de temps pour avoir un 2ème bébé! On s'est mis au travail de suite lol^^ mais là les rapports ont été douloureux, 15 à 30min après j'avais des contractions comme les vraies! J'en pleurais... mon homme ne voulait plus me toucher, il ne voulait plus me faire mal comme ça.
Mais l'envie d'un bébé est très forte et je ne voulais pas attendre 3ans encore :o
Ma gynécologue nous a donné un an avant de faire les papier pour une PMA, pas avant... j'ai été enceinte 2 semaines avant mon RdV pour faire les papiers de la PMA :) je pense que c'est un deuxième bébé miracle mais pas que, car beaucoup de tests d'ovulation :p !
Deuxième grossesse, deuxième MAP, je ne sais pas si l'endo a un rapport encore avec ça.
Ma deuxième fille est arrivée en 2008
Et encore l'endo avec, mois par mois pire en pire... arrive 2009 puis 2010, là où tout a empiré, tout! les douleurs décuplées des règles plus qu'anarchiques et un jour j'ai saigné saigné saigné... pendant 3mois sans que cela s’arrête (je ne prenais toujours pas de contraceptif)
3mois avant de voir enfin ma gynécologue, je repoussais les RdV à chaque fois car la douleur me faisait rester au lit.
Ma gynécologue m'a mise sous Décapeptyl direct en urgence, pour elle c'est l'endométriose qui a évolué+++
Je suis resté 1an sous Décapeptyl, un an de joie! (mise à part ma perte de poitrine) je n'avais plus de douleurs, je vivais enfin, j'étais heureuse comme cela ne m'était pas arrivé depuis l'enfance!!!
j'avais aussi comme prescription oestrogel pour contrer l'effet secondaire du décapeptyl (l'ostéoporose surtout) mais l'oestrogel me faisait des pertes de connaissance assez violente,
Mes filles sont petites! Je ne me risque plus de le prendre, heureusement que la première fois mon homme était là et que la seconde c'était un voisin...
Pendant decaptyl ma gynécologue me fait passer une IRM... RAS... ils ne voient rien, elle, elle est sûre que c'est plus profond et fin et se situe vers les nerfs car c'est là que l'on voit le moins bien, et que toute façon l'IRM n'est pas fiable! Elle me dit d'attendre la fin de mon traitement et à vrai dire, moi, pendant ce temps là je vis au jour le jour avec mes filles et mon mari.
2011, fin de mon traitement. et petit à petit, mois par mois, les douleurs refont surface. ma gynécologue me fait une ordonnance pour voir un professeur sur Nice, qui lui est THE specialiste!
Je vais à ce RdV que malheureusement je n'ai jamais vu ce Monsieur, mais 3 de ses étudiantes, qui me disent que ce n'est que psychosomatique et me font une ordonnance pour aller au centre anti douleurs -_-, j'ai cru mourir, me faire prendre pour une dinde pour être polie.
Je prends quand même RdV au centre anti douleurs, je me dis, on se dit avec mon homme que peut être la bas ils vont prendre en charge mon endométriose.
Le jour j, au centre antidouleurs: résultat, j'en ressort avec une ordonnance pour voir un psychologue!!!!! Là je vois réellement qu'il y a un vrai problème qu'on se fout de la poire de nous, femmes, qui souffrent, je me dis que ce n'est pas possible que je rêve! En fait ils en ont rien à faire des problèmes de santé gynécologiques!!!!!
Un jour j’envoie un appel à l'aide à EndoFrance, je raconte via mail ma vie et que je veux un spécialiste, qu'il n'y a pas de contact local en PACA, que je suis seule...
Là, elle me répond et me dit deux noms de spécialistes chirurgiens sur Nice
J'en prends un au hasard, je ne connais pas donc bon. et puis c'est EndoFrance pas n'importe qui ;)
Là je vois ce docteur, il regarde mon irm mes echo, me dit que toute maniere la seule chose à faire pour savoir avec exactitude c'est la coelio. Pour lui j'ai une endo, mais veux pas me faire de coelioscopie de suite de but en blanc, il me prescrit à faire des échos plus poussées, de voir une consœur à lui. Des RdV qui prennent du temps.. mais JE suis prise au sérieux!
Septembre 2012 ma coelioscopie, il m'a brulé une adhérence d'endométriose dans le ventre et enlever plusieurs kystes endométriosiques.
J'ai bien morflé, post op ça ne fait pas du bien, je ne sais pas si c'est mon faible poids mais j'ai mis 2mois à m'en remettre un peu, là on est Mars et j'ai toujours parfois pas tous les jours, mais des douleurs nouvelles, je ne sais pas si c'est post op ou pas. Mon chirurgien me dit que c'est post opératoire. Moi j’espère que ce n'est pas l'endo...
Je suis adhérente chez EndoFrance, pour moi c'est un devoir (je ne connaissais pas encore la team Lilli H ni Ensemble contre l'endo.) Je veux faire reconnaitre l'endométriose de toutes et tous, pour moi, pour les autres femmes qui n'osent pas dire par honte, et pour mes filles, je doit être forte et je me dois de ne pas avoir honte
Aujourd’hui j'ai 32ans et espère un 3eme bébé, même si je suis une chanceuse d’être déjà mère, même si ce n'est pas facile d’être mère et être malade, car ce n'est pas facile de faire appeler son mari pour garder les enfants car sa femme est malade
Je vous laisse mon témoignage pour la Team, en anonymat car je ne veux pas faire de peine de mes ressentis à mes proches