· Prénom OU Surnom : Emeline

· Année de naissance : 1981

· Age des premières règles : 12

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 12 ans

· Age auquel le diagnostic a été posé : 19 ans

· Année du témoignage : 2012

« Je m’appelle Emeline, j’ai aujourd’hui 30 ans et 11 années d’endométriose déclarée. Je souhaite témoigner car, comme de nombreuses femmes atteintes de cette maladie, j’ai connu le parcours du combattant avant que l’on mette un nom sur mes symptômes.

Depuis la première venue de mes règles à 12 ans, j’ai toujours eu des douleurs qui se sont empirées avec les années.  Au début, le médecin me prescrivait des antispasmodiques (Spasfon) en me disant que c’était dû au stress. Très vite les douleurs se font très intenses (comme des coups de poignards, des crampes, j’ai l’impression de quelques choses tord mes organes, et comme des aiguilles), la durée des règles augmente, l’espace entre les règles diminue et je suis obligée de rester au lit à certaines périodes. Les diarrhées, vomissements et fièvre ne sont que des symptômes supplémentaires me laissant dans un état physique peu glorieux. Mais c’est NORMAL, c’est le début, on est toutes passées par là !

A mes 15 ans, ma mère décide de m’emmener chez une gynécologue, même rengaine, elle me prescrit la pilule et tout ira pour le mieux. C’est vrai, mes règles étaient plus régulières, mais les douleurs et leur abondance augmentaient. Mais c’était  normal, « c’était le début » (il est un peu long ce début !) et j’oubliais : « on est toutes passées par là  »… Pour les douleurs, j’ai eu de l’Antadys, puis du Brufen, mais rien n’y faisait. Mais je suis une fille et « ces choses-là sont normales  ».

Pour mon généraliste, mes douleurs abdominales devenues quasi permanentes et extrêmement douloureuses venaient de problèmes psychologiques. En lisant entre les lignes, je créais mon propre mal et tout ça se passait dans ma tête. Jusqu’au jour où j’ai eu ma première grosse crise. Douleurs épouvantables : je ne pouvais ni me lever, ni rester allongée, j’étais pliée en quatre, les larmes coulaient puis je me suis évanouie.  Après des années de douleurs pelviennes fréquentes au cours de mes règles, en dehors de mes règles et pendant mes rapports sexuels, je « craque », je ne supporte plus cette situation et je vais consulter une dizaine de gynécologues en moins de 5 ans.

Malheureusement les réponses sont toujours les mêmes : « il est normal de souffrir pendant les règles », « c’est dans votre tête  », ou alors l’ignorance, c’est à dire que le médecin vous prescrit une autre pilule en vous certifiant que tout va s’arranger ! Et puis les 39° de fièvre :  » Et bien ça peut être normal !  »

En parallèle à cela, une totale incompréhension de ma famille, et puis une routine s’installe, je me tais pour ne pas déranger en faisant comme si tout va bien, puisque tout va bien d’après le médecin!

Et puis un jour je frappe à la bonne porte, une gynécologue qui va m’ECOUTER. C’est dingue un médecin qui vous écoute après toutes ces années. Elle va me faire faire des prises de sang et une échographie, mais elle n’a rien détecté (il ne voyait pas mon ovaire droit, et je n’avais rien) Donc elle m’envoie passer une cœlioscopie diagnostique chez un confrère en me disant:   » je ne peux rien vous garantir, il faut que vous alliez consulter un spécialiste, c’est important et très urgent, puisque vous avez mal depuis trop longtemps« .

Nous sommes en 2002, près de 10 ans ont passé depuis le début des douleurs et la  cœlioscopie révèle une endométriose, de nombreux organes sont atteints et il y a de nombreuses adhérences. Le nom de cette maladie m’était inconnu et on ne m’a jamais parlé de tout ce que cela pouvait comporter. Mon médecin m’annonce en même temps que les chances d’enfanter, selon lui, seront minimes … Ce chirurgien va me prescrire une ménopause artificielle par Enantone pour 6 mois (2 injections de 3 mois) afin de diminuer les lésions qu’il n’a pas pu retirer et diminuer les douleurs. Ce traitement va être très perturbant pour moi : Avoir des bouffées de chaleur et tous les signes de la ménopause à 19 ans, c’est pas évident d’autant plus que je suis face à une totale incompréhension de la famille et de mon copain. Résultats : J’avais des coups de blues, j’étais hyper sensible, hyper désagréable, je m’emportais rapidement pour un rien (alors que je suis tout le contraire d’habitude!)…

Mais j’étais en forme débarrassée des règles qui m’épuisaient donc le chirurgien décide de continuer 3 mois de plus sous ad back thérapie. Et là c’est le drame, reprise des douleurs, malaises sur malaises, le chirurgien stoppe l’add back thérapie, mais la piqûre d’Enantone fait effet 3 mois et l’on ne peut l’interrompre…  Je finissais des études dans un milieu scientifique très masculin, alors autant dire que je pouvais difficilement expliquer mon état et c’est toujours le cas.

A la fin du traitement il me prescrit lutényl (3.25mg 21j/28) mais celui-ci ne me convient pas, les douleurs sont là, durant tout le cycle (enfin puis-je parler de cycle en saignant 20 jours par mois?).
Mon chirurgien me conseille de consulter un grand professeur à Lyon.
Celui-ci me fait passer une batterie de tests : IRM, Echo endo-vaginale, coloscopie, avant de me rencontrer. Puis lors de notre rendez-vous j’ai droit à l’examen gynécologique « traditionnel », la douleur a été telle que je suis tombée dans les pommes… (Au moins il a eu une démonstration en direct de mes fameux malaises! )

Les résultats des examens sont flous et contradictoires, il décide donc de m’opérer. Nous sommes en novembre 2004, je commence mon doctorat en science et la programmation de cette opération est difficile pour moi, car je vais débuter mes recherches scientifiques par un arrêt maladie.

Le résultat de la cœlioscopie tombe après 6 h d’intervention : endométriose stade III/IV, de nombreux organes sont touchés, tous les nodules ont été retirés puis les zones sont brulées afin d’éviter une récidive de la maladie, puis le professeur me donne 2 ans maxi pour tomber enceinte.

Est-il réellement possible qu’un médecin détermine une date butoir pour avoir un enfant ? Je pense que non mais je ne suis pas seule à décider : ma mère et mon copain se liguent contre moi, je risque de les priver respectivement de petits enfants ou d’enfant. Je n’ai pas de cœur. Comme si il y avait une date fatidique !

Et puis, je me décide donc car au fond de moi j’ai toujours eu envie d’un enfant, envie de  transmettre des choses, après ce n’était pas le bon moment pour moi mais quand on est face à un risque il est vrai que les décisions sont précipitées.

Commence alors le parcours du combattant, examens multiples, prise de Clomid pendant 3 mois sans résultats. Ensuite, le gynéco décide de débuter une stimulation ovarienne sous Ménopur et là, réapparition de douleurs d’autant plus violentes, règles hémorragiques, fatigue …

Plusieurs fois mes collègues de travail m’ont retrouvée allongée dans les toilettes à vomir de douleur !!! J’étais obligée de rentrer chez moi et de rester deux jours au lit. Je ne pouvais plus marcher et c’était de pire en pire au fur et à mesure des mois qui s’écoulaient. Puis j’ai contracté une forme rare de la maladie, il s’agit d’une atteinte ombilicale, c’est à dire qu’au niveau de mon nombril s’est logé un nodule qui saigne et je vous assure que ce n’est pas évident de faire tenir une serviette hygiénique au niveau du nombril ! Donc le moral était au plus bas, le professeur m’a programmé une date d’intervention très rapidement et le jour J (qui devait correspondre au 2ème jour de mes règles) pas de règles! Je fais un test de grossesse par précaution et alors que je n’y crois plus, le test se révèle positif.

La grossesse a été merveilleuse, 9 mois de pur bonheur sans douleurs avec mon bébé qui grandit en moi. Je sais que j’ai fait le bon choix mais je me sens seule à attendre ce bébé… Je travaille quasi jusqu’au terme tellement je suis en forme et je prends conscience de l’impact de la maladie sur ma vie. En effet, enceinte de 8 mois je peux faire des choses qu’il m’est impossible avec la maladie, je me rends compte finalement de ce que ça fait de ne pas avoir mal.

L’accouchement de ma petite fille s’est très bien passé, la douleur je connais ;)

Moins de 2 semaines après l’accouchement reprise des douleurs alors que j’allaitais, sachant que les médecins m’avaient dit que l’allaitement prolonge l’effet bénéfique de la grossesse… Je suis obligée de reprendre des calmants pour pouvoir m’occuper de ma fille et donc de la sevrer. Elle n’a que 2 mois et ça me brise le cœur…

Nouvelle opération programmée : 2007.

Le professeur a bien raclé  tous les nodules, adhérences, je devrais être tranquille un moment, il me prescrit Jasminelle en continu… Je reste une semaine complète en clinique sans visite, mes amis ne sont pas au courant, et le père de ma fille s’occupe de ma fille ! Enfin c’est ce qu’il va prendre comme excuse.

Après le retour à la maison le père de ma fille me quitte car d’après lui je ne guérirai jamais, …  Bref je ne détaillerai pas…

La convalescence va se faire doucement, mais surement. J’ai 2 mois de congés pour reprendre le dessus. C’est très dur d’expliquer à son enfant que l’on ne peut pas le porter ou qu’il est difficile de faire certaines choses. Néanmoins j’ai toujours parlé à ma fille de mes douleurs car elle le ressent et je ne veux pas lui mentir. Elle m’a donné beaucoup de force et elle m’a permis d’avancer.

Je me suis donc mise à la rédaction de ma thèse avec mon bébé sur les genoux et j’ai obtenu mon doctorat avec les félicitations du jury.

Et puis durant quelques années la douleur va rester présente mais elle ne rythmera plus ma vie comme avant (ne nécessite plus de calmants dérivés de la morphine). J’arrive à gérer les douleurs avec l’acupuncture, le kinésithérapeute, la réflexologie plantaire (très efficace pour moi)  et  l’ostéopathe. Les douleurs irradient dans la jambe droite et m’handicape beaucoup, notamment pour marcher.

Mon médecin traitant insiste pour que je fasse le dossier de RQTH, afin de mon handicap soit reconnu et que cela m’aide à me stabiliser professionnellement. C’est très dur d’avoir des arrêts maladie répétés parce que l’on souffre, parce que l’on est épuisée, et quand j’écris épuisée je trouve que ce mot n’est pas assez puissant pour relater avec exactitude ce que je ressens. La Reconnaissance a été obtenue après près d’un an d’attente, mais ça valait la peine d’entreprendre ces démarches.

Je dirais que la maladie a évolué, d’une certaine façon, elle m’a fait grandir, trop vite peut-être mais elle m’a surtout forgé une carapace difficile à briser. La peur de souffrir physiquement est sans doute la raison pour laquelle ma vie sentimentale pour ne pas dire sexuelle a été réduite à néant pendant de longues années. Et puis j’ai rencontré l’Homme de ma vie, un homme qui comprend mes douleurs et qui est là pour me soutenir, qui essaye de comprendre, qui ne me juge pas.

Je travaille ensuite dans une société privée, pendant 18 mois, qui ne prend pas en compte ma maladie et malgré l’insistance du médecin du travail pour aménager mes horaires avec du télétravail, mes supérieurs n’en tiennent pas compte. Jusqu’au jour où je n’en peux plus, le médecin du travail écrit une lettre à mon médecin pour qu’il m’arrête jusqu’à la fin de mon CDD (3 mois) et pour que je me reconvertisse. Je vais alors passer et réussir le concours réservé aux personnes handicapées pour être chercheur dans le public.

Depuis quelques mois mon endométriose s’aggrave à nouveau, et des nouveaux symptômes dans le dos se sont ajoutés. J’ai changé de traitement pour lutényl en continu 10mg, puis cérazette maintenant…
Mon médecin traitant actuel est persuadé que l’Enantone peut être la cause de déminéralisation des os. J’ai donc passé de nombreux examens  (radio/DMO) et on a découvert une déminéralisation de mes os correspondant à une ostéopénie (stade de déminéralisation des os avant l’ostéoporose). Ma colonne vertébrale présente une inflexion et une bascule du bassin, qui sont à l’origine de mes douleurs supplémentaires.

J’ai découvert de nombreux articles traitant de la densité osseuse réduite et du déficit squelettique chez les jeunes filles de 13 à 21 ans traitées par Enantone. Etude alarmante d’octobre 2007.

Les médecins ne nous préviennent pas assez des effets secondaires potentiels !

Je garderai toujours une vraie méfiance envers les médecins. Les personnes en qui on fonde toute sa confiance quand on est malade, ne sont que des hommes comme tout le monde et peuvent faire des erreurs bien évidemment.  Je sais d’ores et déjà que je ne veux plus subir les décisions des médecins. Maintenant je prends les décisions avec le médecin, et je me renseigne sur chaque comprimé avalé !

Actuellement je suis obligée d’être sous calmants (dérivés morphiniques) en permanence, je vais chez le kinésithérapeute pour renforcer mes abdos afin de moins solliciter mon dos, j’essaie de faire du sport régulièrement … mais surtout je profite de la vie avec ma puce et mon homme qui m’aide et me soutient, même si pour lui c’est très dur aussi, nous partons en weekend, nous vivons les bons moments.

Je sais que cette maladie durera toute ma vie, mais j’essaie de relativiser, de forcer le destin et  de chercher le bonheur. J’ai du courage, de la volonté et de l’espoir, alors avec ce témoignage je souhaite vous faire partager mon expérience. «