. Nom : Bel
. Prénom OU Surnom : olympe
. Année de naissance : 1983
. Age des premières règles : 12 ans
. Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 13 ans
. Age auquel le diagnostic a été posé : 25 ans
. Stade de la maladie (si possible) : 4
. Année du témoignage : 2011
« Après avoir pris la pilule pendant plus de 8 ans, de mes 15 ans à mes 23 ans (qui ont été des années de galère question souffrance et trouver la bonne contraception qui me soulagerait), j’ai décidé de mettre mon corps au repos, malheureusement ce ne fut pas le cas.
En 2007, c’était l’anarchie dans mes menstruations avec des douleurs difficilement tolérables ( vomissements, pas de traitements qui me soulageaient).
2008, nouveauté : hématuries macroscopiques et rectorragies au moment des règles. Ma gynécologue ne me croyait pas, elle disait que mon tampon devait être saturé. Elle m’a juste prescrit un ecbu. Devant mon angoisse et mes pleurs, elle ne comprenait pas, je lui ai donc évoqué mes recherches sur internet, je lui ai parlé de l’endométriose. Elle m’a rit au nez en me disant que je n’en avais pas dans ma famille donc ce n’était pas possible.
Je suis sortie de son cabinet dans le même état que je suis entrée. J’ai attendu 4 mois avant de consulter une nouvelle gynéco et je ne lui ai juste parlé de mes douleurs pendant mes menstruations et les rapports. Elle m’a prescrit une échographie qui a montré une atteinte de la vessie, uretère du rein gauche, l’ovaire gauche, trompe et utérus. J’ai donc du passer une irm qui a montré en plus une atteinte du colon et du rectum. J’ai rencontré le spécialiste sur Bordeaux, le Pr Hocké qui m’a de suite mise sous Enantone pour 6 mois, et j’ai rencontré un chirurgien digestif qui m’a expliqué que je risquais d’avoir une iléostomie transitoire et un chirurgien urologue. J’ai alors été opérée par ces 3 professeurs en juin 2009. Intervention éprouvante : résection recto sigmoïde avec anastomose colo rectale (pas eu d’iléostomie, quelle joie au réveil!), exérèse des lésions ovariennes et libération de la trompe, cystectomie partielle avec réimplantation de l’uretère sur la vessie. 3 semaines d’hospitalisation avec choc septique sur une fistule urinaire, oedème (10 kgs) 3 mois d’arrêt. Retour des règles douloureuses en décembre 2009, mais j’arrive à gérer jusqu’en avril 2010. J’ai donc revu ma gynéco qui m’a mise sous Lutéran en continu avec prescription d’une échographie. En mai, on instaure Decapeptyl pour 6 mois, et l’irm de juin montre une atteinte de l’ovaire gauche, des résidus cicatriciels sur la vessie. J’ai subi une coloscopie qui a juste montré un polype sur mon anastomose. J’ai donc été réopérée par coelioscopie en novembre 2010, kystectomie ovarienne et plastie tubaire à gauche (toujours).
Et cette année, pour être originale, récidive en avril : découverte de 2 kystes sur l’ovaire gauche, on m’a mise sous lutéran en continu qui n’a aucun effet chez moi. L’irm d’août montre 6 kystes et beaucoup d’adénomyose. Je suis de nouveau en ménopause depuis un mois et pour janvier est programmée une ovariectomie à gauche avec une cryoconservation du tissu ovarien (du moins de ma petite partie saine de cet ovaire).
Désolé j’ai voulu faire court mais c’est impossible dans mon cas ^^.
* Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) :
Je suis célibataire depuis le 1er janvier, j’ai du mal a trouver une personne qui va pouvoir comprendre mes douleurs (du moins c’est ce que je pense).
J’évite de m’arrêter pour cette maladie (je suis infirmière et j’aime beaucoup mon travail), je ne m’arrête que pour mes opérations. Cette année, j’ai eu droit à 2 semaines d’arrêt en mai car je ne tenais plus debout à cause des douleurs et de l’anémie. Mon médecin voulait me mettre sous morphine mais depuis ma première opération j’ai un transit ralenti donc trop risqué.
Le chamboulement des hormones et les douleurs sont parfois difficile à gérer : hypersensibilité, saut d’humeur…
Je m’enferme dans mon travail pour oublier les douleurs et la solitude.
J’avais pour projet de partir bosser dans les Dom Tom l’année prochaine mais mon chirurgien préfère que je reste encore un an en France car il m’opère en début d’année prochaine et vu que je récidive trop rapidement, il souhaite garder un oeil sur moi.
*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie : meilleure prise en charge de la douleur, une meilleure prise au charge auprès des gynécologues. Une facilité d’accès pour nous, les personnes atteintes d’endométriose et célibataires voudraient pouvoir réaliser un jour le rêve d’être maman en mettant des ovocytes de coté. Que cette maladie fasse partie des ALD car mon dernier bilan sanguin en vue de la cryoconservation m’a couté 50 euros, non pris en charge.