· Prénom OU Surnom : Alison OU Alice

· Age des premières règles : 13

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 14-15 ans

· Age auquel le diagnostic a été posé : 19 ans

· Année du témoignage : 2014

« J’ai toujours beaucoup souffert de mes règles, je n’étais pas une inconnue pour les infirmières du collège mais bel et bien une habituée des lieux… et ce n’était pas rare que ma mère soir appeler pour venir me chercher ! 5 jours par mois, hémorragiques et pliée en deux on se passerait bien de « devenir une femme » comme on dit…

La découverte de la maladie j’étais jeune, 19 ans à l’époque, et même si on nous rabâche les oreilles que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, je vois bien que les filles autour de moi ne sont manifestement pas dans le même état que moi.. Je suis sous pilule Diane 35 depuis mes 15 ans et on m’avait dit que j’aurais moins mal…. Donc on quémande toujours des cachets, de plus en plus forts en constatant que les précédents ne font pas ou plus effet.
Arrivée à un point ou je ne vivais plus tant les douleurs étaient présentes pendant, mais surtout en dehors des règles, je suis retournée une énième fois chez la gynécologue mais avec ma maman. Ma maman qui fort heureusement m’a toujours prise au sérieux car ces douleurs-là, elle les as vécues sans jamais mettre un nom dessus.

Bref après un séjour aux urgences qui n’a évidemment servi a rien car on cherchait une grossesse alors que je savais que ce n’était pas ça et qu’ils ne se sont même pas donné la peine de faire une échographie, je suis rentrée chez moi. Les douleurs sont restées alors que l’hôpital m’a dit vous passerez une bonne nuit…. Peu de temps après j’avais une échographie réclamé auprès de la gynécologue, pour une simple ordonnance on a l’impression de leur demander la lune ! J’ai eu la chance qu’a cette époque, en 2003 et n’habitant pas non plus une grande ville, le gynécologue rencontré ce jour-là à l’hôpital connaissait cette maladie. Il a su tout de suite, après un simple toucher et au vu de mon état, sauf qu’il ne m’a dit que cela se soignait et ne m’a pas donné le nom de la maladie qu’il suspectait donc c’était rassurant. 2 jours après, première coelioscopie et enfin un nom sur mes douleurs….on me dit « vous étiez collée de l’intérieur par le sang ». Mais avec ça, et bien que n’ayant pas encore vraiment pensé à tout ça, on me parle d’infertilité et je tombe de haut. Le médecin, pas très pédagogue, ne m’explique pas bien ce qui m’attend mais surtout me dit « Dépêchez-vous d’avoir des enfants mademoiselle ». Bien sur que je veux des enfants un jour…mais pas là tout de suite ! Ca fait évidemment partie de l’avenir, du cycle de la vie mais je ne peux envisager d’en faire un maintenant. Et puis pour que mon corps se repose, on me met sous ménopause artificielle, dur à encaisser à cet âge-là…

En pleine canicule de 2003, je subis en plus les bouffées de chaleur et une panoplie d’autres effets secondaires ! Après cela, je me remets doucement de tout ça, et évidemment je souffre moins même si je ne peux pas dire que je ne souffre plus car à chaque période de règles c’est difficile. Je change régulièrement de pilule, Adépal, Varnoline puis on me met sous Surgestone.

En 2005, alors que les rapports sexuels deviennent de plus en compliqués, et à 21 ans pas facile de l’assumer, je vais voir LE spécialiste de l’endométriose à Bordeaux qui ne veut pas m’opérer pour rien ! Il veut que je me fasse poser un stérilet…

Je refuse dépitée de cette rencontre et continue de souffrir jusqu’à ce que je rencontre ma nouvelle gynécologue qui trouve inadmissible que je souffre comme ça et me dirige vers un chirurgien viscéral. Je suis donc réopérée peu de temps après .Il me dit qu’on va faire un bon état des lieux car avec le CR de l’opération de 2003, pas d’infos.. et me parle de cure de rétroversion utérine pour remettre mon utérus rétroversé en antéversé car il pense que ça améliorera les rapports. Je lui fais confiance ! L’opération se passe bien il y avait donc de l’endométriose, même si sur l’IRM cela ne se voyait pas, qui collait mon utérus a la paroi de mon ventre + cure de rétroversion utérine. Ce qu’il avait oublié de me dire c’est a quel point j’aurais mal… il a évidemment touché aux ligaments et je peine à marcher pendant 1 mois. J’enchaine avec une cure de 3 mois d’Enantone (ménopause artificielle encore une fois)

Après ça et sans aucune pilule, j’ai la chance (et on la mesure quand on a cette maladie) de vivre tranquille pendant environ 1 an et demi presque sans douleur, je ne sens même plus mes règles arriver c’est juste magique !

En 2007, je refais un bilan car les douleurs se refont sentir, je suis en région parisienne à présent et ma nouvelle gynécologue pense que c’est mieux. Je fais une IRM  qui montre que des endométriomes sont là, mais pour éviter de trop jouer sur ma fertilité et dans l’attente d’une envie bébé, on décide d’attendre et de multiplier les traitements en tous genres qui restent pas très concluants en général. J’en viens même de désespoir a réclamer une ménopause artificielle, la dernière a laquelle j’aurais le droit car c’est un traitement qui peut engendrer d’autres maladies et qui est limité a 9 mois pour toute une vie.

Fin 2008, au vu de mon dossier, et de celui de mon conjoint qui est déjà déclaré OATS (Oligoasthénotératospermie) sévère on lance l’envie bébé en prenant rdv en parallèle dans un hôpital et je rencontre un spécialiste en endométriose afin de faire le point car on sait d’avance que ça ne sera pas simple !

Nouveau bilan et IRM et échographie dans un établissement que l’on m’indique avec des radiologues qui connaissent bien la maladie. Les endométriomes ont énormément grossi surtout à gauche où l’on ne voit quasiment plus l’ovaire et mon rectum est collé a mon ligament utéro sacré gauche profondément (certainement dû à la cicatrice laissée par la cure de rétroversion). Pour lancer les FIV, car avec les soucis spermatiques de mon conjoint c’est un passage obligé, il faut repasser par la case coelioscopie mi 2009. On sauve de justesse mon ovaire gauche, ma fertilité est réduite de plus de moitié :/ et il y a une suspicion d’atteinte digestive non traitée car la priorité est au bébé !!

Après un parcours PMA chaotique, une première fiv arrêtée pour non réponse, on se rend compte que je suis en insuffisance ovarienne suite a ma dernière opération, on modifie donc les doses et on recommence, première FIV fausse couche précoce. Je change d’établissement pour aller dans le privé, car moins de délai d’attente et meilleure prise en charge ! 2è FIV, j’attends des jumelles que je perds tardivement, à 17SA j’accouche de la première qui est décédée et je m’accroche pour la 2ème qui est toujours en vie même si les médecins sont pessimistes et m’ont préparée au pire et à 19 SA elle subit malheureusement le même sort, je dois accoucher une 2è fois. C’est juste la faute à pas de chance, une infection a touché les placentas et les a fragilisées… Je prend le temps de digérer tout ça, de faire mon deuil et on repart mais ponction blanche, sûrement un problème au déclenchement ! Puis enfin nouvelle FIV je suis à nouveau enceinte, après des débuts pas forcément prometteurs, je tremble pendant 9 mois et le 31/05/2012 ma plus belle récompense est née ! Je suis maman d’un petit garçon.

Il a aujourd’hui 20 mois et je suis encore dans le répit que nous offre la grossesse, pendant combien de temps je l’ignore mais je profite a fond car je sais que cette chance là n’est pas donnée a toutes les endogirls !

MA VIE D’ENDOMETRIOSIQUE

Ma vie se résume donc à passer pour une pleurnicheuse, quand même, et puis j’ai l’impression (pas seulement peut-être) que je saoule les gens a me plaindre, alors j’arrête de me « plaindre » auprès de la majorité des gens qui m’entourent. On en vient même à se désocialiser carrément.  On se limite aux seules personnes que ça intéresse et qui nous comprennent c’est-à-dire en général pas grand monde, sa famille proche et ses amis proches lorsqu’on a de la chance.
Les gens autour de nous pensent que ce n’est pas une VRAIE maladie puisqu’on ne va pas mourir de ça de toute façon. Pour nous, ça passe réellement pour un combat au quotidien mais si on est pas en pleine crise, les gens oublient totalement que nous sommes malades.
On apprend a serrer les dents quand on a mal car ça peut arriver à n’importe quel moment en faisant les courses, au travail et des multitudes d’endroits où c’est pas PRATIQUE. On en vient à éviter de faire des choses par peur d’être embêtée par la douleur, on oublie de profiter de la vie à sa juste valeur.

j’aimerai ne plus jamais avoir envie de me planter un couteau dans le ventre car mon cerveau me fait croire que ça me soulagerait (fort heureusement je suis assez saine d’esprit pour ne pas le croire !)

J’aimerai ne plus jamais pleurer sur les toilettes où les choses les plus élémentaires deviennent un vrai cauchemar…

Je rêve de tomber enceinte naturellement, d’en être surprise car ma vie n’aura pas été minutée et calculée jusqu’à mes rapports sexuels.
Mon plus grand rêve serait de gagner au loto (enfin faudrait que je pense a jouer !!) et d’ouvrir un centre spécialisé dans l’endométriose où il y aura des spécialistes en tous genres, un centre de FIV et un service de gestion de la douleur.

Un endroit sur vers lequel se tourner dans ce parcours si long et difficile. »