A - 32 ans

  • Année du témoignage : 2013
  • l’age de mes premieres douleurs liées a l’endométriose a était a 13ans (quelques mois apres mes premieres regles)
  • le premier diagnostique a était tombé en 2006 (25ans)

Mes premieres douleurs fut en 6eme, je m’en rappel tres bien. ma premiere année de college et surtout fin d’années.
J’ai beaucoup ratés les cours car ce n’étais pas bien grave de ratées le dernier trimestres, daprès ma mere.
je me rappel mon premier été aussi, cela a était terrible pour ma vie d’adolescente, toujours dire non aux sorties car épuisé par les douleurs et toujours etre a la recherche du WC public car regles abdondante et surtout anarchique, voilà a quoi je pensé a 13ans!
ma mere m’avait emmener voir notre medecin de famille car elle voyait bien que ce n’étais pas normal et moi aussi, on étaient toutes les deux perdu il m’avait prescrit un medicament assezfort ( apartir de 15ans) je men rappel encore, tu n’en prends un voir 2 car tu n’a pas encore 15ans et que tu n’es pas bien épaisse…(j’étais loin des 50 kg)
mais je sais que j’en prenais plusieurs par jour, j’étais devenu presque comme drogué mais je resté toujorus dans mon lit lors de mes regles a cause de la douleurs des effets indesirable du medicament des vommissement et des diarhées a gogo.
J’ai raté ma vie de collegienne puis de lycéenne, trop absente, en chute libre niveau scolaire…
j’avais honte, je raconté des bobard pour mes douleurs quie st pour les autre de simple douleurs de regles, et ma mere m’aider c’est vrai a inventé des virus sur les mots d’absence du college et du lycée, car les gens ne comprendront pas de toute maniere…

et puis j’ai eu 17ans, premier petit copain (oui assez tard car avec l’endo on ne peut pas pensée aux garçons on a autre chose a faire a pensée!) et là je craigné sa reaction fasse a ma maladie que je ne connaissai pas encore le nom, car un coup j’étais bien et un autre malade comme une chienne.
j’ai reussi a évité sa presence lors des crise, raconté aussi a lui des mensonges comme quoi j’étais occupé, j’inventé des escuse a deux balles comme on dit. les relations intime il y en a eu au but de 6mois! J’attendais le bon jour où j’étais en parfaite santé pour pas qu’il vois ma « faille? si on peux appelé ca comme ca »
les symptomes n’avait pas encore atteinds ce niveau d’intimité… mais bon je l’ai quitté apres 1an et demi, mentir tout le temps, c’est pas ca la vie.

19, 20… les symptomes s’agrave je le vois je le sais ce n’est pas normal, pourquoi moi!!! Pourquoi je ne suis pas comme les autres filles? qu’est je fais de si mal pour que l’on me punisse ainsi!

je commence a travaillé, beaucoup d’absences… meme pas eu le temps de finir mes CDD ni meme mes essai de CDI… « vous n’etes plus a l’école, arrétez d’être feignante, vous nêtes plus une enfant, grandissez! » ceci on étaient les phrases qui m’on était dites et encore je vous epargne les insultes.

Entre tout ca, j’ai était voir des gynécologue, oui, tous m’ont dit plus ou moins la meme chose
MADEMOISELLE, CECI EST TOUT A FAIT NORMAL! IL FAUT ARRETEZ DE SE PLAINDRE ET DE GRANDIR VOUS EN AVAIT ENCORE POUR LONGTEMPS DE TOUTE FACON AVANT LA MENOPAUSE. DONC LES DOULEURS SERONT LA PENDANT TOUTE VOTRE VIE

J’en ai fait un bien grand nombres, je ne saurait dire combien :/

J’ai rencontré mon mari a un peu plus de 21ans je ne sais pas pourquoi mais avec lui je lui ai dit de suite que je ne suis pas comme les autres filles, que j’ai des problemes de santé. Pour lui pas de soucis il gere lol^^ il m’aime ce n’est pas un soucis pour lui, malgres que je suis resté un peu dans le flou.
un jour je tombe par hasard sur le magazine de la santé sur france 5, et paf je vois qu’ils parlent d’une association (endofrance) et donc des symptomes. Je les ai tous! tout les symptomes décrit sauf celle des douleurs des relations intimes… Mais je sais enfin que mes maux sont en faite une maladie.

Avec mon chéri on essai d’avoir un bébé, vu qu’il est plus jeune que moi ce n’est pas pressé mais si bébé il y a on sera hyper heureux^^
Notre bébé miracle est arrivé au bout de 3ans.
Pendant le suivi de ma grossesse, j’ai était suivi par une gynécolgue geniale, qui a voulu tout savoir sur mon état de santé et elle ma parler que j’avais sans doute une endométriose que c’est fort possible, c’était en 2005. J’ai eu une grossesse tres compliqué mais tres bien prise en charge par elle :)) elle a pris au serieux le moindre chose
ma fille est née en 2006, j’ai mis deux mois pour me remettre de mon accouchement, et vu de ma supposé endométriose je ne voulais pas perdre de temps pour avoir un 2eme bébé! on s’est mis au travail de suite lol^^ mais là les rapport on étaient douloureux, 15 a 30min apres j’avais des contractions comme les vrai! j’en pleurai… mon homme ne voulais plus me touché, il ne voulais plus me faire mal comme ca.
Mais l’envie d’un bébé est tres fort et je ne voulais pas attendre 3ans encore
ma gynecologue nous a donner un an avant de faire les papier pour une PMA, pas avant… j’ai était enceinte 2semaine avant mon RV pour faire les papier de la PMA je pense que c’est un deuxieme bébé miracle mais pas que, car beaucoup de test d’ovulation :p !
deuxieme grossesse, deuxieme MAP, je ne sais pas si l’endo a un rapport encore avec ca.
Ma deuxieme fille est arrivé en 2008
et encore l’endo avec, mois par mois pire en pire… arrive 2009 puis 2010, là où tout a empiré, tout! les douleurs décuplé des regles plus que anarchique et un jour jai saigné saigné saigné… pendant 3mois sans que cela s’arrete (je ne prenais toujours pas de contraceptif)
3mois avant de voir enfin ma gynecologue, je repoussé les rV a chaque fois car la douleurs, me faisais resté au lit.
ma gynecologue, m’a mise sous Décapeptyl direct en urgence, pour elle c’est l’endométriose qui a évolué+++
Je suis resté 1an sous décapeptyl, un an de joie! (mise a part ma perte de poitrine) je n’avais plus de douleurs, je vivais enfin, j’étais heureuse comme cela ne m’était pas arrivé depuis l’enfance!!!
j’avais aussi comme prescrition oestrogel pour contré l’effet secondaire du décapeptyl (l’ostéoporose surtout) mais l’oestrogel me faisait des pertes de conaissance assez violente,
mes filles sont petite! je ne me risque plus de le prendre, heureusement que la premiere fois mon homme était là et que la seconde c’était un voisin…
pendant decaptyl ma gynecologue me fait passé une IRM… RAS… ils ne voient rien, elle, elle est sur que s’est plus profond et fin et se situe vers les nerf car c’est là que l’on voit le moins bien, et que toute facon l’IRM n’est pas fiable! elle me dit d’attendre la fin de mon traitement et a vrai dire, moi, pendant ce temps là je vis au jour le jour avec mes filles et mon mari.

2011, fin de mon traitement. et petit a petit, mois par mois, les douleurs refont surface. ma gynécologue me fait une ordonnance pour voir un professeur sur Nice, que lui est THE specialiste!
je vais a ce RV que malheureusement je n’est jamais vu ce Monsieur, mais 3 de ses etudiantes, qui me disent que ce n’est que psychosomatique et me font une ordonnance pour aller au centre anti douleurs -_-, j’ai cru mourir, me faire prendre pour une dinde pour etre polie.
je prends quand meme RV au centre anti douleur, je me dis, on ce dit avec mon homme que peut etre la bas ils vont prendre en charge mon endometriose.
le jour j, au centre antidouleur: resultat, j’en re sort avec une ordonnance pour voir un psychologue!!!!! Là je vois réellement qui a un vrai probleme qu’on se fout de la poire de nous, femme, qui souffre, je me dis que ce n’est pas possible que je reve! en faite ils en ont rien a faire des problemes de santé gynécologique!!!!!
Un jour j’envoi un appel a l’aide a EndoFrance, je raconte via mail ma vie et que je veux un specialiste, qu’il n’y a pas de contact local en PACA, que je suis seule…
là, elle me repond et me dit deux noms de specialiste chirurgien sur Nice
j’en prends un au hasard, je ne connais pas donc bon. et puis c’est EndoFrance pas n’importe qui
là je vois ce docteur, il regarde mon irm mes echo, me dit que toute maniere la seule chse a faire pour savoir avec exactitude c’est la coelio. pour lui j’ai une endo, mais veux pas me faire de coelioscopie de suite de but en blanc, il me prescrit a faire des echo plus poussé, de voir une consoeur a lui. des RV qui prennent du temps.. mais JE suis prise au serieux!
septembre 2012 ma coelioscopie, il ma brulé une adhérence d’endométriose dans le ventre, et enlevé plusieurs kystes endométriosique.
j’ai bien morflé, post op ca ne fait pas du bien, je ne sais pas si c’est mon faible poids mais j’ai mi 2mois a m’en remettre un peu, là on est Mars et j’ai toujours parfois pas tout les jours, mais des douleurs nouvelles, je ne sais aps si c’st post op ou pas. Mon chirurgien me dit que c’est post opératoire. Moi j’espere que ce n’est pas l’endo…

Je suis adhérente chez EndoFrance, pour moi c’est un devoir (je ne connaissais pas encore la team lilli H ni ensemble contre l’endo.) Je veux faire reconnaitre l’endométriose de toutes et tous, pour moi, pour les autres femmes qui n’osent pas dire par honte, et pour mes filles, je doit etre forte et je me dois de ne pas avoir honte
Aujourdhui j’ai 32ans et espere un 3eme bébés, meme si je suis une chanceuse d’etre deja mère, meme si ce n’est pas facile d’etre mère et etre malade, car ce n’est pas facile de faire appeler son mari pour garder les enfants car sa femme est malade

Je vous laisse mon temoignage pour la Team, en anonymat car je ne veux pas faire de peine de mes ressentis a mes proches