- Nom : Caruana - Reutermann
- Prénom OU Surnom : Laure ( Lolo )
- Année de naissance : 1974
- Age des premières règles : 11 ans
- Age des premières douleurs liées à l’endométriose : Dès mes 11 ans avec mes premières règles, je tombais dans les pommes de douleur .
- Age auquel le diagnostique a été posé : 25 ans
- Stade de la maladie (si connu) : Stade 4
- Année du témoignage : 2014
Mon témoignage est le suivant : Réglée à 11 ans la période des règles a été au plus loin que je me souvienne des jours de souffrance… je manquais l’école, je tombais dans les pommes, j’étais pliée en deux et j’attendais juste que cela passe… Les docteurs disaient que c’était normal d’avoir mal, alors j’ai subit en silence comme de nombreuses femmes. Je sais maintenant que NON ce n’est pas normal de souffrir le martyre durant ses règles.
A 25 ans je me suis mise à faire des pneumothorax le premier jour de mes règles… un premier que l’on a mis sur le dos de ma structure, je suis grande et mince… puis un second, un troisième… et là, j’ai eu la chance de tomber sur un pneumologue qui a pensé à des éventuels pneumothorax cataméniaux venant d’une endométriose et a fait le rapprochement avec mes règles.
Je ne connaissais pas cette maladie, je n’en avais jamais entendu parlé.
J’ai subit une grosse opération : une pleurectomie complète avec une réduction du poumon et du diaphragme. On m’a trouvé des nodules d’endométriose sur le diaphragme, le poumon, le foie. Une endométriose stade 4.
Cette opération a été très éprouvante physiquement, j’ai beaucoup souffert, j’ai mis plusieurs mois à m’en remettre.
On a commencé des injection d’enantone durant 9 mois, sans m’informer des risques et inconvénients de cette ménopause artificielle… puis j’ai été mise sous progestatif en continu durant toutes ces années. Je suis comédienne, j’avais de plus en plus de mal à travailler… j’étais fatiguée en permanence, changement d’humeur, prise de poids… mais encore une fois, bonne élève, j’ai continué mon traitement sans trop poser de question.
J’ai eu la chance d’être bien entourée, je suis fille unique et mes parents m’ont accompagné et soutenu. Mon amoureux me connait depuis mes 18 ans, il a vu l’évolution de la maladie sur moi… il m’a soutenu également dans les épreuves… nous nous sommes marié et nous avons adopté une petite fille car tel était mon souhait. En effet, depuis toute petite l’adoption était mon rêve secret… je l’ai réalisé et de ce côté là je suis vraiment comblée… la maladie m’aurait peut-être gêné pour tomber enceinte… je n’en sais rien, cette question ne s’est pas posé pour moi car j’ai porté mon enfant dans mon coeur avec bonheur
Au bout de 6 ans de progestatifs en continu je me suis mise à refaire des pneumothorax, malgré l’absence de règle… j’en faisais un tous les 1 ou 2 ans… il y a environ un an c’est devenu plus régulier, et mon poumon avait de plus en plus de mal à se recoller.
En Mai 2013 j’ai du être opérée en urgence, le pneumothorax était très important, j’avais une tachycardie inquiétante : on m’a fait un talcage du poumon. On m’a ensuite refait des injections d’Enantone durant 4 mois… puis remise sous Lutéran en continu.
J’ai alors pris une décision : celle de me faire retirer les ovaires et l’utérus ( j’ai perdu ma maman d’un cancer de l’utérus il y a 5 ans ) … une première équipe médicale était ok puis a changé d’avis. Cela m’a beaucoup blessé… mais je n’ai pas baissé les bras… j’ai été consulter dans d’autres hôpitaux et vu des spécialistes de l’endométriose qui ont enfin compris qu’après plus de 10 pneumothorax, 15 ans de traitements hormonaux en continu ( pas assez efficacent puisque la moindre variation hormonale suffit à me faire un pneumothorax ), 15 ans de souffrance quotidienne ( j’ai comme des coups de couteaux dans le poumon tous les jours ) un essoufflement , une fatigue chronique, la prise de poids + 10 kilos avec le Lutéran … on pouvait me donner le choix de stopper les traitements en me ménopausant réellement pour que je soi plus tranquille. C’est ma volonté… je vais donc me faire opérer en Février sur Paris. Suite a des examens on m’a également enfin trouvé de l’endométriose dans l’utérus et aux ovaires ( ce qui explique mes douleurs au ventre depuis toutes ces années )… alors que durant des années on m’a soutenu que je n’avais rien du tout « en bas », mais juste une endométriose thoracique.
Voilà mon parcours… j’ai 39 ans et ma vie a été rythmé par la maladie durant toutes ces années… je vis avec mais je ne veux plus subir… alors pour une fois je prends la décision de cette dernière opération : une hystérectomie complète en espérant une amélioration de mon état général.
Je voudrais tellement que cette maladie soit mieux connue et reconnue… j’ai réussi a être en ADL depuis environ 10 ans, c’est une petite reconnaissance pour moi.
Mais les gens ne connaissent pas cette maladie… les hormones c’est un peu mystérieux pour tous le monde… avoir une endométriose du diaphragme c’est encore plus rare, les gens ne comprennent pas le rapport entre mes poumons et mon cycle… même certains médecins n’en avaient jamais vu avant moi… bref, je voudrais que cette maladie sorte de l’ombre et que les femmes soient enfin écoutées et comprises !!!!!
Je serai le 13 mars 2014 à la marche contre l’endométriose !!!!