Céline A. - 35 ans

  • Nom : A.
  • Prénom OU Surnom : Céline
  • Année de naissance : 1978
  • Age des premières règles : 14 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 14 ans, je suppose car dès les premières règles je devais supporter de grosses douleurs
  • Age auquel le diagnostique a été posé : 32 ans
  • Stade de la maladie (si connu) : stade 4, sévère, avec grosse atteinte digestive
  • Année du témoignage : 2013

Dès mes premières règles, j’ai eu des douleurs très importantes au point de m’empêcher certaines fois d’aller à l’école. A l’époque, on ne parlait pas d’endométriose mais juste de règles un peu plus pénibles que la moyenne des autres filles. Je me rappelle que rien ne me soulageait, je me serais taper la tête contre les murs tellement ca pouvait être fulgurant. Mais tout s’est relativement calmé dès que j’ai pris la pilule à l’âge de 16 ans. Ce fut un soulagement.

J’avais quelques fois un peu mal mais rien à voir avec la douleur ressentie sans la pilule.

J’ai malheureusement pris la pilule pendant 14 ans. Lorsque j’ai essayé à plusieurs reprises de l’arrêter, c’était une catastrophe, rebelote pour des grosses douleurs.

Vers 28 ans, j’ai pris une pilule continue, Cerazette. J’avoue que ce fût un vrai bonheur de ne plus avoir de règles pendant deux ans ! 

A l’âge de 30 ans, nous avons décidé de faire un enfant avec mon mari. Mes règles ont mis 1 mois 1/2 à revenir. La veille des premiers saignements, j’ai eu des vomissements dans la nuit à plusieurs reprises et une grosse fatigue avec crise d’angoisse qui me faisait ventiler très rapidement. Nous avons dû appeler le SAMU. Le médecin m’a fait une piqure pour me soulager. Ce n’est que le lendemain que j’ai compris le pourquoi de cet état.

Puis, au bout de 6 mois, j’ai décidé de revoir ma gynéco pour faire le point.

Pour info, ma mère a été ménopausée à 34 ans, alors je m’inquiétais un peu du temps qui passe… Il parait que ce n’est pas héréditaire mais bon… rien n’est encore sur…

Nous avons fait les premiers tests : ovulation, puis écho, salpingo… Tout était à priori normal sauf que mes taux hormonaux étaient bas. (Entre temps je change de gynéco).

Par contre, chaque mois j’avais mes grosses douleurs de règles qui devenaient de plus en plus insupportables. Comme si ça allait crescendo !

Puis, presque un an plus tard, nous avons fait le test de Huhner… Il s’avère que les zozos de mon mari meurent au contact de ma glaire… Première grosse mauvaise nouvelle.

Ma gynéco nous conseille une insémination. Je rappelle que le diagnostic de l’endométriose n’est alors toujours pas posé malgré mes plaintes de douleurs auprès de ma première, puis seconde gynéco… 

La seule et unique insémination n’a pas marché…

Entre temps je déménage et je consulte une nouvelle gynéco, qui elle, me parle dès la première consultation d’une éventuelle endométriose. Elle me demande de consulter à l’hôpital Béclère. 

La gynéco chirurgien de cet hôpital me demande de faire une IRM et c’est à ce moment-là que le diagnostic tombe : endométriose sévère, avec de grosses masses au niveau des intestins. Une grosse partie de ces derniers est collée. 

Le gynéco chirurgien ne souhaite pas m’opérer, car pense que c’est trop risqué et que l’urgence est de faire une FIV, au regard également de mon taux d’hormones qui chute d’années en années. A ce stade nous sommes à deux ans d’essai.

Mon dossier passe à la PMA de l’hôpital. 

On me propose de me mettre sous ménopause artificielle en attendant, pour soi-disant arrêter mes douleurs le temps de la programmation qui a quand même lieu 5 mois plus tard… J’ai donc fait une piqûre de Decapeptyl que j’aurais du renouveler trois fois. Les trois premiers jours, je me suis retrouvée avec des petits boutons rouges sur tout le corps. Pendant le premier mois, j’ai eu à plusieurs reprises les jambes lourdes, vraiment difficile à supporter ainsi que des bouffées de chaleur nocturnes. Et je ne vous parle même pas de mon état dépressif. Je pleurais pour un rien, j’étais super sensible. Entre temps, je réalise quelques recherches sur le décapeptyl et quelle ne fut pas la grosse mauvaise surprise de constater que ce genre de traitement est très nocif pour la santé. Il existe une association d’aides aux victimes pour dénoncer ce genre de traitements et leurs conséquences graves sur la santé des patientes. Nos pays limitrophes ne l’utilisent plus d’ailleurs. Donc je n’ai réalisé qu’une piqure et j’ai repris la pilule en attente la première FIV.

Ma FIV n’a pas fonctionné mais par contre, j’ai été très malade à la suite du traitement. Cela a à priori « enflammé » mon endométriose qui a donc mal réagi aux hormones. Désolée de rentrer dans les détails mais j’ai eu une diarrhée non-stop pendant 1 mois, avec deux séjours aux urgences dont une nuit entière à cause des douleurs et des fortes fièvres. Perte de 4 kg, je ne mangeais plus rien, j’étais épuisée comme je ne l’avais jamais été. C’est un petit peu plus tard, lorsque j’ai donné mon dossier au Docteur Chapron, que j’ai su que je faisais partie des 5% de personnes qui réagissent mal aux traitements hormonaux.

Le Docteur Chapron, pour celles qui ne le savent pas, est un chercheur gynéco spécialiste de cette maladie. Il me propose une opération lourde qui consisterait à couper une partie de mes intestins trop encombrée par les amas de sang. C’est une chirurgie très lourde, et qui peut être également très lourde de conséquences. Nous décidons, avec mon mari, de ne pas la faire pour ne pas prendre de risque. On veut un enfant, oui mais pas au péril de ma vie. C’est notre choix.

J’ai mis un an à me remettre de tout ca, je voulais du temps car je ne me sentais plus la force de me battre.

Au bout d’un an, j’ai refait des analyses de sang qui se sont avérées très négatives, je serais ménopausée.

Je revois le Docteur Chapron qui me pond un discours très négatif en me disant qu’il faudrait un miracle pour tomber enceinte. Il me propose de m’opérer mais cette fois-ci d’ajouter une hystérectomie à la liste. Quelle blague ! Me proposer cela à 34 ans !

Je revois ma gynéco de Béclère qui me propose de refaire les analyses de sang. A priori, certains laboratoires seraient vraiment spécialisés et donneraient des résultats très pointus. Effectivement, mes analyses sont mauvaises mais elle me dit qu’il y a encore de l’espoir, que je ne suis pas encore ménopausée et qu’il ne faut pas baisser les bras, que des miracles elle en voyait tous les jours !

Que c’est bon d’entendre un tel discours !

Aujourd’hui, voilà où nous en sommes, nous venons d’essayer une TEC avec un embryon mais qui n’a malheureusement pas marché.

Nous allons enchainer sur une FIV naturelle pour ne pas avoir trop d’hormones à me donner, au regard des conséquences de la première FIV.

Je croise les doigts et j’ai au fond de moi, une petite flamme d’espoir qui ne me quitte pas…