Louise - 26 ans

  • Prénom ou Surnom : Louise
  • NOM : VILETTE
  • Année de naissance : 1986
  • Age des premieres regles : Entre 12 et 14 je ne me souviens plus bien
  • Année du témoignage : 2012

« Je tenais à vous envoyer mon témoignage sur cette « saloperie » (désolée pour le terme mais c’est le cas) d’endométriose.

Je m’appelle Louise Vilette et suis née en 1986, j’ai donc 26 ans. J’ai eu mes premières règles entre 12 et 14 ans, je me souviens plus bien. J’ai toujours eu des règles très douloureuses. Au départ à l’infirmerie du collège, ils me donnaient des spasfons, qui me soulageaient bien jusqu’à ce que ma mère m’en achète. Ensuite le médecin m’a prescrit antadys qui a plutôt bien fonctionné mais seulement un temps. Le médecin m’a alors mise sous ponstyl qui est encore plus fort qu’antadys. Encore une fois ça n’a duré qu’un temps.
À l’âge de 17 ans (en 2003), je suis allée au planning familial pour prendre la pilule, ils m’ont prescrit méliane. Quelques mois plus tard je suis partie de chez mes parents pour mes études puis me suis installée avec mon fiancé. J’en ai parlé à mon nouveau médecin traitant car j’étais obligée de calculer pour que je premier jour de mes règles arrivent sur mon jour de repos pour que je puisse passer la journée couchée. Elle m’a alors conseillé de prendre spifen et m’a changé ma pilule pour jasmine. À partir de 2005-2006 j’ai commencé à avoir des douleurs à chaque rapport sexuel et donc une vie sexuelle pas du tout épanouie, ni pour moi et encore moins pour mon conjoint. Heureusement pour moi, j’ai la chance d’être avec un homme formidable qui a compris et n’a jamais rien forcé.
Ayant eu une première très mauvaise expérience avec mon premier Gyneco (au planning familial) je m’étais toujours promis de n’y retourner que le jour où je serais enceinte. En en parlant avec des amies elles m’ont dit que ça n’était vraiment pas normal et qu’il fallait que je consulte, on m’a alors conseillé quelqu’un que j’ai eu beaucoup de mal à aller voir.
Dernier trimestre 2007, je me décide quand même à y aller, je lui dis que j’ai mal au moment des règles et surtout à chaque rapport. Il l’examine et me dit que pour les douleurs sexuelles c’est dans ma tête, que physiquement je n’ai rien qui explique ces douleurs. Par contre il me change à nouveau ma pilule mais je ne sais plus pour laquelle. Au final je trouve qu’elle ne me convient pas et je l’arrête début 2008.
Je continue d’aller chez le Gyneco presque une fois par mois avec des examens différents : échographie, frottis… Je lui explique également que mes douleurs de règles sont toujours diffuses au même endroit : au niveau de l’os du bassin côté droit et que le meilleur remède et d’appuyer sur cet os.
Finalement il m’annonce au 2eme trimestre 2008 qu’il suspecte une endométriose mais qu’il ne voit rien et qu’il faut que je retourne le voir un an plus tard.
Les douleurs commencent à être présentes en dehors des périodes de règles jusqu’à quotidiennes mais ayant lu sur internet ce qu’était l’endométriose j’ai pris peur et eu la mauvaise réaction de décider de ne pas retourner le voir en 2009.
En mars 2010, mariée depuis presque 2 ans, avec mon mari on décide de mettre un bébé en route, mais comme je ne suis plus sous pilule depuis plus de 2 ans, qu’on a des rapports très irréguliers et très peu nombreux, et surtout que j’ai toujours mal à la pénétration et au ventre tous les jours, on décide de retourner voir le Gyneco. Ça y est le diagnostic est posé, il y a des kystes sur les 2 ovaires. Je passe donc une Irm en juillet 2010 pour vérifier le diagnostic qui montre une endométriose profonde. Mais mon Gyneco décide de ne rien faire puisque pour lui ça ne m’empêchera pas de tomber enceinte et d’attendre quelques mois pour voir l’évolution. J’y retourne début 2011, les kystes ont grossi, je lui demande de se bouger un peu les fesses parce que ça ne peut plus durer, j’ai mal, j’ai beau faire des tests d’ovulation je ne suis toujours pas enceinte. À force de lui demander de se bouger, il me dit que ça pourrait valoir le coup de consulter un chirurgien pour avoir son avis. J’ai donc rendez-vous au chru de Lille en septembre 2011 mais je ne vois pas le bon chirurgien, et il faut refaire une Irm pour vérifier l’évolution. C’est bien une endométriose de stade 4 avec atteinte digestive. On parle alors d’opération sous cœlioscopie avec peut être une stomie mais avec un traitement de décapeptyl pendant 3 mois. À mon réveil, le 19 décembre 2011 après presque 6 heures d’opération, pas de stomie, mais par contre une appendicectomie, pas non plus d’ablation des ovaires et on m’annonce que les trompes sont perméables.
Quand je retourne voir le chirurgien en février 2012 pour le rendez-vous post-opératoire, il me dit que l’opération s’est bien passée et qu’il me laisse 6 mois pour tomber enceinte naturellement.
En avril 2012, je retourne voir mon Gyneco qui dit qu’on est repartis pour un cycle d’attente classique de grossesse soit un an et demi à 2 ans. Mais après une échographie qui montre que les kystes sont déjà de retour il revoit son diagnostic et dit qu’on verra début 2013 si je ne suis pas enceinte.
Là s’en est trop! Je décide de changer de Gyneco. Le nouveau Gyneco m’explique que les kystes reviennent et que le chirurgien et mon ancien Gyneco on mal fait leur boulot. Il me dit qu’il faut prendre Rdv en pma le plus rapidement possible pour faire une fiv avant l’été.
Rdv est pris à la clinique de St Saulve à côté de Valenciennes pour juin 2012. Là c’est pas un Rdv en pma comme c’était prévu mais un Gyneco spécialisé dans la stérilité. Il m’explique qu’il est hors de question de faire une fiv pour le moment et me remet sous décapeptyl pour 6 mois. Pendant ce temps on monte le dossier pour la commission de pma. À l’heure actuelle, il me reste 2 injections à faire soit 2 mois de traitement et je ne sais pas ce qui va se passer car j’attends de savoir si les kystes se sont réduits.

Pour moi l’endométriose m’a volé ma jeunesse et surtout l’épanouissement de mon couple. Car il y a beaucoup de tensions. D’abord j’ai des sautes d’humeurs, je n’ai plus de libido, et je ne peux pas offrir naturellement d’enfant à mon mari. De plus ça m’a éloigné de mes parents qui ne m’ont et ne me soutiennent pas beaucoup.

J’accepte de témoigner en mon nom et j’autorise Lilli H. à utiliser ce témoignage si elle en a besoin.

Louise Vilette le 9 octobre 2012