Tous les articles par lilli

Endomarch 2014 , le bilan

L’autre grande actualité du monde de l’endométriose, c’est l’Endomarch, qui a eu lieu le 13 mars 2014 dans plus de 60 capitales du monde.

Elhe, association dépendant de Lilli H. contre l’endométriose, a été nommée organisatrice pour la France par le staff US qui a initié le mouvement.  Nous avons été environ 500 à unir nos voix et marcher du même pas pour que l’histoire de l’endométriose bascule enfin. C’était magnifique…

It was such a perfect day… Merci à Delphine G. pour le superbe montage qu’elle a fait et nous a offert.

Merci à tous ceux et celles qui étaient là, malades, familles, conjoint(e)s, ami(e)s, enfants… Merci aussi à Sonia Dubois, Raphaëlle Ricci et Chrisoula Zacharopoulou (gynécologue spécialisée dans l’endométriose) d’avoir été à nos côtés et d’avoir pris la parole.

Merci aussi pour tous les messages de soutien, d’encouragement et de congratulations qui abondent, c’est tellement touchant…

Merci aux associations MEMS et ECE d’avoir pris la peine de relayer les informations sur la marche.

L’équipe prend un peu de repos bien mérité après cette semaine riche en émotion tout en gérant les nombreuses demandes intéressantes qui nous arrivent, mais dès la semaine prochaine retrouvez sur ce site toutes les photos, vidéo et articles au sujet de l’Endomarch ! Et pour les impatients, filez sur facebook !

https://www.facebook.com/LilliHcontrelendometriose

https://www.facebook.com/groups/355353137928822/

Poisson d’Avril : Une découverte prometteuse dans le domaine de l’endométriose.

Une équipe scientifique de Pittsburgh (Etats-Unis) vient de faire une découverte qui pourrait révolutionner l’existence de millions de femmes atteintes d’endométriose à travers le monde.

Le professeur Nemolinski, originaire de New-York, a en effet mis à jour l’existence de foyers d’endométriose au sein de la population de Zebrasoma flavescens, de la famille des Acanthuridae, une variété de poissons vivant généralement dans les récifs coralliens des mers tropicales, également appelés poissons chirurgiens par les aquariophiles. Seules les femelles jaunes en seraient atteintes. C’est en observant l’aquarium familial que James Nemolinski aurait fait cette découverte, sa femelle Zebrasoma flavescens se tordant de douleurs une fois par mois.

Si l’équipe du professeur Nemolinski parvient à extraire le gène de l’endométriose des ovaires des Acanthuridae femelles, l’espoir d’un nouveau traitement efficace pourrait naître. La difficulté réside dans le fait de localiser les femelles au sein de la communauté, les différences entre les mâles et les femelles étant généralement minimes chez la plupart des poissons-chirurgiens.

Une avancée scientifique prometteuse, donc, même s’il faudra quelques années avant que le traitement puisse être testé, d’abord sur les malades Zebrasoma flavescens, puis sur la population humaine. »

Suite à cette découverte, l’équipe Lilli H. contre l’endométriose a d’ores et déjà pris les devants et décidé de permettre aux femelles Zebrasoma flavescens de participer à la seconde marche mondiale contre l’endométriose qui sera organisée à Paris en mars 2015. Nous prévoirons des aquariums sur roulettes et sommes d’ores et déjà à la recherche de volontaires avec un niveau 2 de plongée pour assurer la sécurité des participantes. N’hésitez pas à nous contacter à ce sujet.

http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Zebrasoma_flavescens_taxo.jpg
http://larevuedudoc/sante/news/lespoissonszebrasomaalarescoussedesendogirls.org

« Nous surveillons de près cette femelle pendant son traitement. En effet nous avons pu remarquer qu’elle avait très vite commencé à prendre du poids à partir de l’injection de Décapeptyl. Nous avons aussi dû l’isoler car elle s’attaquait aux autres poissons de l’aquarium sans raisons apparentes. » explique le Pr Nemolinski

 

Comme vous l’aurez tous compris, cet article est une pure invention de nos cerveaux taquins… Nous espérons vous avoir fait sourire en ce 1er avril pleins d’espoirs pour nos lendemains…

Objectif Google Doodle !

Voici l’idée d’une de nos volontaires pour gagner en visibilité.

Tout simple à faire, ça va vous prendre deux minutes grâce au copié/collé.

Un petit mail accompagné d’une photo à l’équipe de Google pour les inciter à créer un Doodle Google spécial endomarch sur leur page d’accueil le 13 mars (vous savez ces petits dessins rigolos et animés qu’ils font à l’occasion d’un événement spécial) Nous sommes alors certaines que le monde entier sera au courant !!

Merci Delphine Fifine pour ton idée et merci Roxy Coti pour le dessin (un gros bisou au papa) !

Voila le mail en anglais à recopier, avec en pièce jointe le super doodle du papa de Roxy Coti. Attention à la fin, inscrivez votre prénom à l’endroit réservé

Destinataire du mail : proposals@google.com

Objet : Google Doodle for march 13th

Hi Doodle team,

Across the years, through google’s doodle, you’ve paid tribute to a lot of different things and supported numerous cause. From Charlie Chaplin’s birthday to the LGBT Rainbow doodle for the russian olympics games.

Well, we’ve got another doodle idea to submit.

On March 13th, a special event will take place in more than 53 countries around the world : The Million Women March for Endometriosis.

http://www.millionwomenmarch2014.org/

Across the world, millions of women will march against this painful, debilitating and common disease which often goes un-diagnosed for 6 to 10 years, and is too often ignored by most of the doctors.

If not detected and treated properly, endometriosis can cause severe medical consequences and infertility.

We want a quicker diagnosis, a real treatment. We are tired of hearing doctors tell us that it’s all in our head especially when only morphine can ease our pain. That’s why we are marching.

And that’s why we would like google to help us by having a yellow ribbon on the google doodle on march 13th, as illustrated in the drawing attached to this mail.

Thank you for the interest you’ll show in our cause.

[votre prénom] (from France) and the rest of the endogirls around the world.

*******************************************************************************

Pour télécharger la photo, faites un clic droit avec votre souris dessus, puis cliquer sur « enregistrer l’image sous », choisissez où vous voulez l’enregistrer sur votre ordinateur (le bureau c’est le plus simple à retrouver) puis cliquez sur enregistrer et c’est tout !

Tout sur l’Endomarch du 13 mars !

L’Endomarch en France

Lire nos revendications

Toutes les infos sur la manifestation : lieu, horaires, matériel à apporter, mais aussi des solutions d’hébergement et de transports.

Tous les visuels de la Million Woman March for Endometriosis en France.

Pour nous aider dans l’évaluation du nombre de personnes présentes et donc dans l’organisation, il est très important pour nous que vous vous inscriviez en cliquant ici.

La nécessité de l’évolution de la prise en charge médicale et administrative de malades, de l’information sur la maladie et du développement de la recherche est tellement évident que nous recevons de nombreux soutiens de la part du corps médical, des associations mais aussi de personnalités très connues. Pour savoir qui sont ces personnes qui ont la gentillesse de se joindre à notre mouvement, cliquez ici.

Vous voudriez vous aussi nous soutenir ? Merci !! Cliquez ici pour savoir comment vous y prendre.

L’organisation d’une telle marche réclame forcément un budget assez important. Notre association est toute neuve, n’a pas encore de fonds, aussi nous avons besoin de vous pour nous aider à financer l’Endomarch.

Alice - 29 ans

· Prénom OU Surnom : Alison OU Alice

· Age des premières règles : 13

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : Je n’ai aucun souvenir des débuts, mais dès 15-16 ans on me renvoyait chez moi régulièrement pendant les périodes de règle et l’infirmière me connaissait bien au lycée

· Age auquel le diagnostic a été posé : 19 ans

· Année du témoignage : 2013

« Par ou commencer !!! Par le commencement bien sûr… la découverte d’une maladie qui ma foi m’était mais alors TOTALEMENT inconnue même de nom…
J’étais jeune, 19 ans à l’époque, et même si on nous rabâche les oreilles que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, je vois bien que les filles autour de moi ne sont manifestement pas dans le même état que moi.. Je suis sous pilule Diane 35 depuis mes 15 ans et on m’avait dit que j’aurais moins mal…. Donc on quémande toujours des cachets, de plus en plus forts en constatant que les précédents ne font pas ou plus effet.
Arrivée à un point ou je ne vivais plus tant les douleurs étaient présentes pendant, mais surtout en dehors des règles, je suis retournée une énième fois chez la gynécologue mais avec ma maman. Ma maman qui fort heureusement m’a toujours prise au sérieux car ces douleurs-là, elle les as vécues sans jamais mettre un nom dessus.

Bref après un séjour aux urgences qui n’a évidemment servi a rien car on cherchait une grossesse alors que je savais que ce n’était pas ça et qu’ils ne se sont même pas donné la peine de faire une échographie, je suis rentrée chez moi. Les douleurs sont restées alors que l’hôpital m’a dit vous passerez une bonne nuit…. Peu de temps après j’avais une échographie quémandée auprès de la gynécologue, pour une simple ordonnance on a l’impression de leur demander la lune ! J’ai eu la chance qu’a cette époque, en 2003 et n’habitant pas non plus une grande ville, le gynécologue rencontré ce jour-là à l’hôpital connaissait cette maladie. Il a su tout de suite, après un simple toucher et au vu de mon état, sauf qu’il ne m’a dit que cela se soignait et ne m’a pas donné le nom de la maladie qu’il suspectait donc c’était rassurant. 2 jours après, première coelioscopie et enfin un nom sur mes douleurs….on me dit « vous étiez collée de l’intérieur par le sang ». Mais avec ça, et bien que n’ayant pas encore vraiment pensé à tout ça, on me parle d’infertilité et je tombe de haut. Le médecin, pas très pédagogue, ne m’explique pas bien ce qui m’attend mais surtout me dit « Dépêchez-vous d’avoir des enfants mademoiselle ». Bien sur que je veux des enfants un jour…mais pas là tout de suite ! Ca fait évidemment partie de l’avenir, du cycle de la vie mais je ne peux envisager d’en faire un maintenant. Et puis pour que mon corps se repose, on me met sous ménopause artificielle, dur à encaisser à cet âge-là…

En pleine canicule de 2003, je subis en plus les bouffées de chaleur et une panoplie d’autres effets secondaires ! Après cela, je me remets doucement de tout ça, et évidemment je souffre moins même si je ne peux pas dire que je ne souffre plus car à chaque période de règles c’est difficile. Je change régulièrement de pilule, Adépal, Varnoline puis on me met sous Surgestone.

En 2005, alors que les rapports sexuels deviennent de plus en compliqués, et à 21 ans pas facile de l’assumer, je vais voir LE spécialiste de l’endométriose à Bordeaux qui ne veut pas m’opérer pour rien ! Il veut que je me fasse poser un stérilet…

Je refuse dépitée de cette rencontre et continue de souffrir jusqu’à ce que je rencontre ma nouvelle gynécologue qui trouve inadmissible que je souffre comme ça et me dirige vers un chirurgien viscéral. Je suis donc réopérée peu de temps après .Il me dit qu’on va faire un bon état des lieux car avec le CR de l’opération de 2003, pas d’infos.. et me parle de cure de rétroversion utérine pour remettre mon utérus rétroversé en antéversé car il pense que ça améliorera les rapports. Je lui fais confiance ! L’opération se passe bien il y avait donc de l’endométriose, même si sur l’IRM cela ne se voyait pas, qui collait mon utérus a la paroi de mon ventre + cure de rétroversion utérine. Ce qu’il avait oublié de me dire c’est a quel point j’aurais mal… il a évidemment touché aux ligaments et je peine à marcher pendant 1 mois. J’enchaine avec une cure de 3 mois d’Enantone.

Après ça et sans aucune pilule, j’ai la chance (et on la mesure quand on a cette maladie) de vivre tranquille pendant environ 1 an et demi presque sans douleur, je ne sens même plus mes règles arriver c’est juste magique !

En 2007, je refais un bilan car les douleurs se refont sentir, je suis en région parisienne à présent et ma nouvelle gynécologue pense que c’est mieux. Je fais une IRM  qui montre que des endométriomes sont là, mais pour éviter de trop jouer sur ma fertilité et dans l’attente d’une envie bébé, on décide d’attendre et de multiplier les traitements en tous genres qui restent pas très concluants en général.

Fin 2008, au vu de mon dossier, et de celui de mon conjoint qui est déjà déclaré OATS (Oligoasthénotératospermie) sévère on lance l’envie bébé en prenant rdv en parallèle dans un hôpital et je rencontre un spécialiste en endométriose afin de faire le point car on sait d’avance que ça ne sera pas simple !

Nouveau bilan et IRM et échographie dans un établissement que l’on m’indique avec des radiologues qui connaissent bien la maladie. Les endométriomes ont énormément grossi surtout à gauche où l’on ne voit quasiment plus l’ovaire et mon rectum est collé a mon ligament utéro sacré gauche profondément (certainement dû à la cicatrice laissée par la cure de rétroversion). Pour lancer les FIV, car avec les soucis spermatiques de mon conjoint c’est un passage obligé, il faut repasser par la case coelioscopie mi 2009. On sauve de justesse mon ovaire gauche, ma fertilité est réduite de plus de moitié :/ et il y a une suspicion d’atteinte digestive non traitée car la priorité est au bébé !!

Après un parcours PMA chaotique, une première fiv arrêtée pour non réponse, on se rend compte que je suis en insuffisance ovarienne suite a ma dernière opération, on modifie donc les doses et on recommence, première FIV fausse couche précoce. Je change d’établissement pour aller dans le privé, car moins de délai d’attente et meilleure prise en charge ! 2è FIV, j’attends des jumelles que je perds tardivement, à 17SA j’accouche de la première qui est décédée et je m’accroche pour la 2ème qui est toujours en vie même si les médecins sont pessimistes et m’ont préparée au pire et à 19 SA elle subit malheureusement le même sort, je dois accoucher une 2è fois. C’est juste la faute à pas de chance, une infection a touché les placentas et les a fragilisées… Je prend le temps de digérer tout ça, de faire mon deuil et on repart mais ponction blanche, sûrement un problème au déclenchement ! Puis enfin nouvelle FIV je suis à nouveau enceinte, après des débuts pas forcément prometteurs, je tremble pendant 9 mois et le 31/05/2012 ma plus belle récompense est née ! Je suis maman d’un petit garçon.

Il a aujourd’hui 7 mois et je suis encore dans le répit que nous offre la grossesse, pendant combien de temps je l’ignore mais je profite a fond !

MA VIE D’ENDOMETRIOSIQUE

Ma vie se résume donc à passer pour une pleurnicheuse, quand même, et puis j’ai l’impression (pas seulement peut-être) que je saoule les gens a me plaindre, alors j’arrête de me « plaindre » auprès de la majorité des gens qui m’entourent. On en vient même à se désocialiser carrément.  On se limite aux seules personnes que ça intéresse et qui nous comprennent c’est-à-dire en général pas grand monde, sa famille proche et ses amis proches lorsqu’on a de la chance.
Les gens autour de nous pensent que ce n’est pas une VRAIE maladie puisqu’on ne va pas mourir de ça de toutes façons. Pour nous, ça passe réellement pour un combat au quotidien mais si on est pas en pleine crise, les gens oublient totalement que nous sommes malades.
On apprend a serrer les dents quand on a mal car ça peut arriver à n’importe quel moment en faisant les courses, au travail et des multitudes d’endroits où c’est pas PRATIQUE. On en vient à éviter de faire des choses par peur d’être embêtée par la douleur, on oublie de profiter de la vie à sa juste valeur.
J’aimerais ne plus jamais pleurer sur les toilettes où les choses les plus élémentaires deviennent un vrai cauchemar…
Je rêve de tomber enceinte naturellement, d’en être surprise car ma vie n’aura pas été minutée et calculée jusqu’à mes rapports sexuels.
Mon plus grand rêve serait de gagner au loto (enfin faudrait que je pense a jouer !!) et d’ouvrir un centre spécialisé dans l’endométriose où il y aura des spécialistes en tous genres, un centre de FIV et un service de gestion de la douleur.

Un endroit sur vers lequel se tourner dans ce parcours si long et difficile. »