Iléana - 38 ans

  • Année du témoignage : 2011

J’ai été diagnostiquée le 1° novembre 2010, jour de ma première coelio. J’ai été opérée pour enlever un kyste et faire une chirurgie exploratoire pour voir si « tout allait bien ».

Mais ce que les médecins ont découvert était une endométriose stade IV, leurs mots exacts étaient : « tout était collé à l’intérieur ». Le kyste avait était découvert aux urgences gynécologiques, où j’ai atterri après avoir fait un malaise au boulot. Je suis partie en ambulance… pas sympa comme expérience. Mais après beaucoup BEAUCOUP de réflexion, j’ai compris que mon corps essayait de m’envoyer des signaux depuis très long temps ; et c’est ne pas faute d’avoir essayé de communiquer mes inquiétudes à mon médecin généraliste et à mon gynéco !

Depuis l’été 2006 on essaie avec mon chéri de faire un bébé. J’y ai réussi une fois, en décembre 2007, mais il est parti fin février 2008. Je peux dire sans hésiter que c’était la pire période que j’ai vécue.

Mais je garderai pour toujours dans ma mémoire, le petit cœur battant de ma cacahuète comme je l’avais appelé. Peut-être je n’aurai pas une autre opportunité et c’est pour cela que je remercie le bon Dieu de m’avoir laissé vivre ça au moins.

Je me souviens avoir dit à mon chéri : « c’est horrible, je ne me souviens plus quand était la dernière fois que me suis sentie bien ». On parle de 2007. Après ma fausse-couche j’ai tardé à récupérer. Le moral était au plus bas pendant au moins une année. Je n’avais envie de rien, donc je crois que je suis tombée en dépression.

Depuis que j’ai eu mes règles pour la première fois (à 12 ans) elles ont toujours été abondantes, irrégulières et douloureuses. La toute première fois que j’ai consulté pour la douleur des règles, j’avais 15 ans. Le gynéco ne voulait pas me donner de contraceptifs parce qu’il estimait que j’étais trop jeune et que ça allait s’améliorer avec le temps.

Mais ces dernières années, j’ai commencé à avoir des douleurs très très fortes. Au point de ne pas pouvoir me mettre débout, ou marcher. La célèbre phrase : « pliée en deux ». Souvent j’avais des nausées et des problèmes digestifs. En fait j’ai toujours cru que j’avais des problèmes d’intestins, mais que ça empirait quand j’avais les règles. Le reste c’est du classique : douleur en bas du dos, parfois arrivant jusqu’à la jambe, douleurs pendant les rapports, fatigue chronique… La fatigue était horrible. Je n’avais plus aucune envie de faire quoi que se soit. J’ai commencé à avoir des étourdissements, des vertiges, des absences… parfois je rentrais à  la maison en voiture mais je n’avais aucun souvenir d’avoir fait la route… effrayant. J’avais perdu toute concentration, alors parfois je partais de la maison et oubliait de fermer à clé, etc. J’étais incapable de travailler. Tout ça me faisait peur. J’ai consulté ma généraliste qui pensait que j’avais des problèmes d’équilibre ; elle m’a envoyé chez un ORL, tout normal. Après elle a dit que c’était parce que j’avais la tension basse… bref, j’ai testé plein de médocs qui ne m’ont fait aucun effet.

Mon gynéco c’était un autre cas désespérant : lors de ma consultation pour les douleurs de règles, il m’a répondu que c’était normal, et que toutes les femmes avaient ce problème, que j’avais qu’à prendre 2 antidouleurs à la place d’1. Et quand j’ai abordé le problème de que je n’arrivais pas à retomber enceinte, il m’a dit que « c’était dans ma tête », qu’il fallait que je me calme et que j’en fasse pas une obsession.

Quelques mois après, la coelio a confirmé que ce n’était pas dans ma tête (espèce de nul!)…

Après l’opération, on m’a mise sous Décapeptyl pendant 3 mois. Mais malheureusement j’ai eu tous les effets secondaires, bouffées de chaleur affreuses, migraines, prise de poids, jusqu’à la dépression. Après on a enchaîné avec une FIV. Les docs de la PMA voulaient profiter que tout était « clean » pour tenter le coup tout de suite. Mais je n’ai pas répondu à la stimulation, je n’avais pas assez des follicules et le traitement a été arrêté. Il y a 6 mois.

Alors je me suis lancée à la recherche des témoignages positifs d’endogirls. Pour moi il était impossible d’accepter le fait qu’on ne puisse pas guérir. J’ai tellement lu, dans les 3 langues que je connais, que je peux dire aujourd’hui que je connais plus sur la maladie que certains médecins…

Un jour je suis tombé sur une vidéo en YouTube (http://www.youtube.com/watch?v=YsZRhAnKJWw) d’une fille qui parlait de sa découverte du livre de Carolyn Levett avec des recettes du régime pour l’Endométriose. Je l’ai cherché sur Amazon et trouvé que cette femme avait écrit un autre livre sur sa propre expérience avec la maladie. Et le plus surprenant était le titre : « Reclaim your life… your guide to aid Healing of Endometriosis » (Réclame ta vie… ton guide pour t’aider à Guérir de l’endométriose). Guérir ? C’est la première fois que j’entendais ce mot depuis que ma galère a commencé. Et j’ai acheté les 2. D’abord j’ai lu rapidement les recettes mais c’est un peu compliqué puisque le livre est en anglais et qu’il fallait avoir le dico à côté. Mais quand j’ai commencé à lire son histoire, je n’ai pas pu m’arrêter. Je me reconnaissais presque dans chaque ligne. Alors j’ai essayé de suivre son guide. J’ai commencé par arrêter tout médicament, j’ai commencé à me nourrir un peu « à la Lilli H. » ;o), j’ai commencé un traitement homéopathique. Et je peux dire après 4 mois que je me sens beaucoup mieux. Au début du traitement j’avais recommencé à avoir des fortes douleurs au retour de mes règles après le Décapeptyl. Et maintenant, j’ai presque plus de douleurs. Je ne prends presque plus d’anti-douleurs.

J’ai récupéré assez vite. L’homéo m’avait dit qu’il fallait minimum 7 mois de traitement pour commencer à me sentir mieux. En tout cas, pour moi ça marche. Et ça me fait un peu de la peine parfois de voir des filles qui parlent d’hystérectomie et des traitements hormonaux. À mon avis, nous sommes déjà assez polluées pour s’en mettre encore une couche de ces chimiques, mois je veux que mon hypophyse fonctionne naturellement, quitte à devoir faire une autre coelio dans quelques années…

Le plus difficile dans mon histoire est l’acceptation de l’idée que probablement je n’aurai pas d’enfants à moi. Je viens de fêter mes 38 : « l’horloge tourne… ». Mais je n’ai plus peur de ça. Je me dis que je vais essayer de vivre ma vie de la meilleure façon possible. Il a fallu beaucoup de larmes, d’angoisse, de tristesse, de sautes d’humeurs pour vraiment apprendre à relativiser.

Ileana FRANCI