•  Nom : Leboeuf
• Prénom OU Surnom : LiliFlash Katsuo Elias alias Aurélie
• Année de naissance : 1989
• Age des premières règles : 12 ans
• Age des premières douleurs : J’ai toujours eu mal pendant mes règles sans trop savoir auparavant à quoi c’était du. Puis les douleurs sont montées crescendo au fur et à mesure des années.
• Diagnostique posé dernier trimestre 2010
• Année du témoignage : 2012

« J’ai toujours eu des règles douloureuses. On m’a toujours répondu que c’était normal.

Les années ont passé et les douleurs se sont décuplées. J’ai mal quand je vais à la selle. Les arrêts maladie à répétition commencent, l’entourage ne comprend pas, je me créé ces douleurs selon eux.

Impossibilité de me lever, d’un seul coup, paralysée de douleurs à en hurler, la gêne lorsque ces douleurs surviennent juste avant une soirée prévue chez des amis ou famille …

Puis, des douleurs pendant les rapports surviennent. Des douleurs profondes.

Pourtant, j’ai le même copain depuis 6 ans … Malgré tout, je vais voir un sexologue, sans résultat, je ne me sens pas concernée par ce qu’il me raconte.

Je consulte des médecins pour mes douleurs pendant les selles, pensant à … . Parmi tous les médecins, un me fait remarquer que mes douleurs pendant les selles sont trop importantes selon la description que je lui en donne et que ces douleurs surviennent en périodes de règles.

On commence alors à me parler d’endométriose.

Je fais les examens, rien ! Pas la moindre trace de quoi que ce soit.

Je commence à me renseigner sur cette maladie. Incurable, douleurs, opérations, stérilité, et j’en passe, des mots tous plus horribles les uns que les autres.

Le dernier gynécologue que je consulte me propose une opération sous deux semaines, me disant que ce ne peut être que l’endométriose, qu’il y a des cas où l’on ne le voit clairement que lors de la cœlioscopie.

L’opération se passe, le verdict tombe, endométriose.

Cela fait mois de 2 mois que je me suis faite opérée, aujourd’hui, on me parle de ménopause, à 22ans, ça a du mal à passer.

Je suis sous Luthéran, pour le moment.

Une fois l’opération passée, les gens pensent que c’est fini, que le mal est passé, mais ils ne peuvent pas comprendre la douleur psychologique qu’il y a derrière la maladie : est-ce que je vais réussir à faire un enfant ? Et si je n’en ai pas, ma vie vaudra t-elle la peine d’être vécue ? Vais-je un jour ressentir de nouveau ces douleurs qui me plaquaient au sol et me paralysaient ? Si oui, que pourra t-on y faire ? une deuxième opération ? …

 Enfin, rien n’est facile avec cette maladie. On fait avec, pour ma part, j’essais de relativiser, je sais « qu’il y a des maladies pires » mais dans certains moments, je me fiche de ça, moi, tout ce que je voudrais, c’est que ce ne sois pas tombé sur moi.

Des soirées à supplier mon fiancé de prendre ma douleur, qui est tellement pesante parfois qu’elle m’en donne la nausée, me fait m’évanouir.

Les crises d’angoisses à cause de la peur de ne pouvoir enfanter, moi dont c’est le rêve depuis toute petite.

Il n’y a pas de mots pour expliquer. »