• Nom : LHERITIER
• Prénom OU Surnom : Guylaine
• Année de naissance : 1970
• Age des premières règles :11 ans
• Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 11 ans
• Age auquel le diagnostic a été posé : 27 ans
• Année du témoignage : 2013

* TEMOIGNAGE : Bonsoir, je m’appelle Guylaine, j’ai 43 ans. Je souffre d’endométriose de niveau 4 et je vais subir une opération dans les mois qui viennent. J’ai demandé à subir une “totale”. Le gynéco qui me suit hésite car j’ai déjà été opérée 2 fois.

Première intervention en 1997 : Je rentre pour enlever un kyste de 6 cm sur l’ovaire gauche, par coelioscopie. Je me réveille le lendemain avec un énorme pansement, j’avais eu une laparotomie et 22 cm de cicatrice, des drains… Lorsque le gynéco vient me voir, il m’explique qu’il a exploré la zone avec la caméra et qu’il a découvert que la trompe gauche était atrophiée et qu’il y avait une infection sur l’ovaire. Après avoir eu le consentement de mon compagnon de l’époque, il a enlevé la trompe abimée et le bout de l’ovaire infecté. J’étais choquée….

S’en suivent des mois de traitements hormonaux, avec augmentation des doses jusqu’a être en ménopause chimique. Plus les traitements pour la gestion de la douleur : SURGAM, LAMALINE et j’en passe…

En 2004 je me marie afin de pouvoir entamer des FIV. Le même gynéco me propose une opération de “nettoyage”, pour cela il me confie aux soins d’un de ses confrère. De nouveau laparotomie et 22 cm de cicatrice, et ils se sont rendu compte que les résidus avaient “abimés” le côlon sigmoïde. Nous avons fait 2 tentatives de FIV qui ont échouées, cela a sonné le glas de mon mariage.

Retour aux traitements hormonaux, aux anti-douleurs et à la ménopause chimique. J’ai refait ma vie, essayé d’avoir un enfant sans aide mais cela n’a pas marché. Avec mon second mari, nous avons décidé cette année de tenter une FIV. Il fallait que cela soit fait avant mes 43 ans. Comme j’ai déménagé, on m’oriente vers le service du Pr CANIS à Clermont Ferrand. Au premier RDV il me dit franchement que vu mon passif, j’ai moins de 5 % de chance de réussite. Il me laisse 3 mois pour prendre ma décision….

Est ce que j’étais prête à faire subir toutes ces injections à mon corps en sachant ça ???? Bien sur que non…. C’est alors que j’ai décidé l’opération. Pourquoi souffrir pour rien ???? Lorsqu’au prochain RDV j’annonce ça au Professeur, il n’en revient pas !!!! Il essaie de me convaincre de ne pas me faire opérer et me laisse 2 mois de plus de réflexion. Mais c’est trop tard, je veux pouvoir faire le deuil de cet enfant que je n’aurais jamais, de cette douleur qui me prend sans prévenir, de ces hormones qui me bouffent le corps et la santé…. Bref je veux tourner la page…. Nouveau RDV, là le Professeur comprend que je ne reviendrais pas en arrière, il m’impose un RDV avec une psychologue. Pas de souci j’irais, me prévient des risques de complications à cause du côlon sigmoïde qu’il faudra peut être “toucher” et de mon surpoids. J’avais envie de lui dire que effectivement je suis obèse mais que peut être que le fait de me gaver d’hormones depuis 16 ans n’a pas arrangé les choses…..

Je suis toujours fatiguée, les douleurs vont et viennent comme ça leur chantent, les hormones font que ma libido est presque inexistante, ce qui joue sur ma vie de couple, j’ai une reconnaissance Travailleur Handicapé car je ne peux pas porter de poids sans que cela déclenche des douleurs…… Mon mari me soutiens dans ma démarche car il comprends et surtout il vie avec moi ces moments de douleurs ou il se sent impuissant, les sautes d’humeurs dues aux hormones, les crises de larmes etc…. C’est vrai qu’il faudrait que certaines choses changent, déjà une prise en charge à 100 % en ALD ce serait un bon début, puis peut être aussi l’acceptation de l’ AAH au moins temporairement pour les personnes comme moi qui ne peuvent pas travailler comme elles le veulent. Voilà pour moi ce qui serait un bon début pour la reconnaissance de cette maladie. Elle est handicapante mais cela ne se voit pas, cela se vie au quotidien…….. et pour moi l’opération est la solution, la seule……