Peggy - 33 ans

. Nom : Bourgeois

. Prénom OU Surnom : Peggy

. Année de naissance : 1978

. Age des premières règles : 13 ans

. Age des premières douleurs liées à l’endométriose : peut être depuis toujours ??

. Age auquel le diagnostic a été posé : 33 ans

. Stade de la maladie : non communiqué par le professeur

. Année du témoignage : 2011

« Je ne sais pas quand la maladie a commencé, j’ai entendu son nom il y a plus d’un an lorsque les douleurs sont devenues plus importantes et qu’aucune contraception ne me soulageait et me réglait. Pas facile de témoigner. Maintenant que je connais la maladie, ça explique beaucoup de choses, les douleurs, la fatigue depuis des années , les nausées .

1ère règles vers 13ans et déjà un calvaire, très douloureuses (a se tordre en 2 les 2 premiers jours) et abondantes (je passais des nuits sur les toilettes tellement ça coulait et pas de cycles réguliers.

Après la pilule a calmé le jeu mais quelques symptômes étaient toujours présents.Tout s’est accéléré depuis la naissance de ma fille en 2008 (un bonheur et une chance, j’ai toujours su que quelque chose déconnait de ce coté mais ne savais pas quoi), cycle instable, changement de contraceptif régulièrement, règles douloureuses et avec des caillots, rapports de moins en moins supportables, douleurs dans le bas ventre qui se répercutaient dans les jambes et le dos, fatigue et j’en oublie surement. Diagnostique posé en aout 2010 et IRM fait en nov 2010 pour normalement confirmer l’endométriose. A la lecture du résultat, on me demande ce que je fais là (pas très aimable) car je n’ai rien!! (et mes douleurs alors??)

Dégoutée, moi qui comptais beaucoup dessus pour enfin me faire comprendre par mon conjoint (c’est quoi cette maladie?? elle sort d’où?), pas facile d’expliquer tout ça. De là, mon gynécologue me laisse traîner avec des traitements comme Lutéran ou Luthényl en continu, après plusieurs mois où il me dit d’attendre pour le rdv auprès du professeur, je prends la décision de l’appeler directement pour être fixée car ça ne s’arrange pas. Le rdv est pris pour le 27/04/2011.

Ouf ,soulagement, je vais enfin avoir un avis. Après examen (toujours très douloureux) et lecture de l’IRM, l’endométriose est bien là, au niveau de l’ovaire gauche. Opération prévue le 14 juin par coelioscopie.

C’est la 1ère et je flippe (je sais ce qu’on peut attraper dans les hôpitaux par la famille), j’ai aussi peur du réveil car je sens que c’est plus important que prévu. L’opération a duré beaucoup plus longtemps que prévu. Résultat, endométriose au niveau de l’ovaire gauche et vers le coté droit (ovaires non touchés), trompes extérieure nettoyée, l’utérus qui est rétroversé (je le savais ça) était lié à la fin par l’endo et de plus il est atteint par la maladie donc faudra le retirer plus tard (pour être tranquille, j’espère bien). Je me dis qu’il y a pire même si j’en prends un coup à ma féminité (ca sera une autre étape). 1 mois d’arrêt, j’ai repris car en étant à mon compte pas facile de rester plus longtemps en arrêt , dur de récupérer et de retrouver la patate.

Pour le 2ème bébé, il ne faut pas attendre, même si rien ne gêne pour tomber enceinte, mais on est en plein dans les travaux maison, arrêt Luthényl prévu en octobre.

Voilà, ça fait 15 jours que j’ai arrêté et bonjour les douleurs :-(. Elles avaient refait leur apparition depuis 2 semaines déjà avant car j’avais diminué ma dose, au lieu de 2/jr, je n’en prenais plus que 1. Le tout petit plus, c’est que j’ai dégonflé .

Voilà, maintenant j’attends la suite, je suis tombée enceinte très rapidement pour ma 1ère, j’espère que là aussi, et que la maladie ne soit pas plus rapide.

Après nous verrons si projet de 3ème bébé ou non car si une ultime opération me permet de vivre sans douleur, je n’attendrai pas d’être ménopausée.

Affaire à suivre………

 * Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) : très dur de l’expliquer à son conjoint et de lui faire comprendre les effets négatifs dont malheureusement nous ne sommes pas responsables, pas d’envie à cause des pilules, de la fatigue et surtout pas envie d’avoir mal ; avec la fatigue et les douleurs un repli sur soi où après sa journée de boulot rester pépère (enfin si on peut dire ça) à la maison fait du bien ; des périodes où l’on broie du noir pas facile à  vivre , on en est après tout le monde, on fait le tri dans ses « amies » (celles qui nous rendent pas visite pendant note convalescence) ; prendre sur soi au boulot, devoir sourire aux clients alors que vous avez une crise ou que vous êtes crevée, vidée. Les gens ne comprennent pas que c’est une maladie et que malheureusement une opération ne guérit pas et que l’on ne retrouve pas la forme directement et que d’autres problèmes subsistent. Pas facile tous les jours même si je me dis qu’il y a pire et qu’il faut juste apprendre à vivre avec. Suite à mon opération, j’ai appris qu’une amie l’avait aussi mais qu’elle n’en souffre plus (sous pilule continue), elle est seule avec ses 2 enfants pas eus sans mal (une conséquence de cette maladie??).

*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de l’endométriose : que les examens soient faits plus rapidement, et que les pilules soient toutes remboursées. Mon gynéco connaissait la maladie, une chance pour moi, mais il faudrait qu’ils le soient tous.