• Nom : Barré
• Prénom OU Surnom : surnommée Nam
• Année de naissance : 1988
• Age des premières règles : 12 ans
• Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 22 ans
• Age auquel le diagnostic a été posé : 23 ans
• Stade de la maladie (si connu) : aucune idée
• Année du témoignage : 2011

« Bonjour Lilli et bonjour à toutes.

En vous racontant mon histoire vous allez sans doute vous dire que j’ai de la chance, par rapport à la plupart des témoignages que j’ai lus, et c’est vrai que finalement la maladie se ressent peu dans mon quotidien pour le moment.

Mais d’une certaine façon, elle me hante souvent. Je ressens le besoin de communiquer sur le sujet, de chercher des témoignages et des associations, de me renseigner et surement de me rassurer.

J’en suis au tout début de mon histoire avec l’endométriose, et de nombreux témoignages commencent comme le mien : une découverte, une opération, plus de problèmes pendant quelques mois voir années et ensuite beaucoup de problèmes… et c’est ce « ensuite » qui me ramène souvent à vouloir en parler.

Comme toute les « endogirls » j’ai eu mes règles assez tôt et elles se montraient plutôt douloureuses. Faute à des mini-kystes qui se formaient déjà dans mon utérus (car oui cette maladie m’a faire découvrir les vraies raisons de nos douleurs menstruelles, ça explique pourquoi 1 femme sur 10 serait atteinte d’endométriose). En septembre 2010 j’ai arrêté de prendre ma pilule. Pourquoi ? Pour de mauvaises raisons. Je n’aimais pas beaucoup ma gyneco, si bien que je retardais le moment de l’appel pour la prise de RDV. J’ai loupé la date de renouvellement, je me suis dit ensuite que quite à la stopper un mois, 2 ou 3 n’y changeraient plus grand chose, que c’était pas si contraignant que ça les préservatifs etc,etc. Bref, en janvier 2011, alors que je ne prenais plus de pilule depuis 6 mois, j’ai été prise de violentes douleurs dans le ventre pendant mes règles. Une véritable crise qui a duré près de 2h. La douleur a commencé lorsque j’étais aux toilettes, comme une immense infection urinaire puis m’a pris tout le ventre. Je n’avais jamais rien connu de pareil jusqu’alors. Pour vous donner une idée j’ai hurlé dans toute la maison, mes parents ont du me porter jusqu’à mon lit, je n’arrivais plus à respirer tellement mon ventre était contracté pour retenir la douleur… on a fini par appeler les urgences puisque j’étais incapable de bouger (mon premier voyage en ambulance : youpie !) Hôpital un samedi soir = du monde = la crise qui finit par passer = le médecin qui vous touche à peine et pose son diagnostic sur le fait que je me sois sentie nauséeuse le matin : violente gastro. J’y crois moyen mais il est plus de 2h du matin, je suis épuisée et j’ai juste envie de me coucher. De plus la douleur est partie comme elle est venue, instantanément. Le médecin prescrit quand même une échographie à faire en ville si la douleur revient. Mais vu qu’elle ne revient pas, je pense à un épisode isolé, affaire classée.

A ce moment là je n’ai fait aucune relation avec mes règles : la douleur était très haute et très aigüe, depuis 10cm au dessus du nombril jusqu’à 10cm en dessous, rien à voir avec les douleurs lancinantes ordinaires.

En mars 2011, je refais une seconde crise. Cette fois-ci je la sens clairement arriver, je me rappelle directement de la première fois, et je gère toute seule. Je me concentre sur ma respiration et elle finit par passer. Chat échaudé craint l’eau froide : aller voir un médecin pour qu’il ne trouve pas ce que j’ai parce que la crise est passée ? Non merci. Sans doute une grosse erreur puisqu’en mai 2011 : rebelote. Là ça devient de suite assez clair : une crise de douleurs abdominales une fois tous les deux mois pendant mes règles, pas besoin d’être un expert en maths pour sentir que c’est un ovaire qui a un problème. Je vais voir mon médecin qui me prescrit une échographie. Une semaine plus tard au rendez-vous le verdict tombe : j’ai deux kystes, le premier accroché à mon ovaire gauche et le second derrière mon utérus. Respectivement 10 et 8 cm de diamètre, de beaux bébés !

Contrairement à beaucoup de témoignages, j’ai eu beaucoup beaucoup beaucoup de chance par rapport au personnel soignant que j’ai rencontré. L’échographiste (qui normalement fait son boulot et envoie les résultats au médecin demandeur de l’écho et basta) m’a de suite demandé qui était mon gynecoloque et si j’avais rendez-vous avec lui dans un futur proche. Devant la taille des kystes il a décidé de l’appeler immédiatement. Il lui a fait part de ma situation et ma gyneco a été tout aussi réceptive à l’urgence problème : « elle vous attend, on vous imprime le compte rendu de suite et vous allez la voir immédiatement, elle vous expliquera tout » Et en effet elle m’a tout expliqué, comment mes douleurs de règles laissaient supposer que j’étais sujette à l’endométriose, que l’arrêt de ma pilule et la reprise de l’activité de mes ovaires avaient été les déclencheurs du développement des kystes, que la seule solution pour avoir la certitude de la maladie c’était l’opération.

Sur le coup, pas très rassurée de sentir les gens aussi paniqués autour de moi. Et tous étonnés de voir que je n’avais aucune douleur au quotidien au vu de la taille des kystes ! Mais leur réactivité m’a permis d’économiser de précieuses semaines (envoi des résultats à mon médecin traitant, transmission des résultats à la gyneco etc etc). Et heureusement car au moment de l’opération (1 semaine après) les kystes avaient grossi et faisaient 15 et 10cm. Vu leur taille, ce fut une laparotomie mais la cicatrice est assez basse donc discrète (1 cm sous les premiers poils) Par contre le chirurgien que j’ai revu pour la visite de contrôle s’est platement excusé du fait qu’elle ne soit pas très…. droite !

Après l’opération, en complément, j’ai eu le droit à la fameuse injection de décapeptyl pour 3 mois… J’ai lu beaucoup d’articles controversés sur son efficacité que ce soit avant ou après opération pour l’endométriose. Mais après la prise en charge immédiate de ma gyneco et son efficacité sur « cette affaire » j’ai tendance à lui faire pleinement confiance (d’ailleurs si certaines ont besoin d’une gynécologue compétente dans la région de Meaux en Seine-et-marne, je leur donnerai ses coordonnées).

 Pour moi c’est là qu’a commencé le véritable calvaire. Le premier mois de traitement s’est passé sans problème. J’ai pris 2/3 kilos mais je me suis aussi laisser aller pendant quelques jours et je ne pensais pas du tout subir là un effet secondaire du traitement puisque je n’en avais aucun autre. Mais tout est arrivé pendant le second mois. J’ai pris 9 kilos en quelques semaines, je gonflais littéralement. Je déprimais complètement de voir mon corps déformé ainsi mais surtout de sentir que je n’y pouvais absolument rien. Je fondais en larmes chaque soir. A cela est venu s’ajouter les bouffées de chaleurs la journée (supportables vu l’été pourri !) et surtout la nuit. Pendant près d’un mois et demi j’ai dormi chaque nuit par tranche de deux heures. Ereintée, sur les nerfs, manquant de sommeil, bouffie… si mon homme n’avait pas été près de moi à me rassurer tout ce temps je pense que je n’aurais jamais supporté tout ça. Je devais en plus rédiger mon mémoire de diplôme pendant l’été ce qui ajoutait à mon stress. Combien de fois j’ai fondu en larmes en me disant que mon mémoire était nul, que j’étais affreuse et que rien ne sera plus jamais comme avant ? De nombreuses fois, merci les mesdames les hormones (ou plutôt votre absence !) J’étais en couple depuis 3 mois seulement, et je crois qu’on a vécu là nos pires moments (parce que j’oubliais la baisse de libido aussi…) mais il m’a soutenue, aimée et aidée à surmonter ça. Mes amis eux, ne voyaient que le côté « comique » du decapeptyl : ménauposée à 23 ans lol. J’en riais aussi au début, mais lorsque vous êtes à bout de nerfs à cause de tous les effets secondaires et que les gens autour de vous ne veulent pas comprendre que vous en souffrez vraiment, que vous aimeriez vous confier… et bien ça fait de suite beaucoup moins rire.

Aujourd’hui je suis sous lutenyl en continu depuis la fin du decapeptyl et pour encore 3 mois. Mes kilos en trop sont toujours là, mais l’arrêt du decapeptyl m’a redonné le moral (même si je suis encore très sujette aux sautes d’humeur avec le lutenyl !) et je me prends en main pour vivre plus sereinement.

Pour le moment tout va donc « bien » j’essaie de perdre mes kilos pris en mangeant correctement, en allant à la piscine et en faisant des abdos régulièrement. Je ne me lance pas dans un régime trop strict : vu l’influence du décapeptyl sur mon humeur je sais d’ores et déjà que je craquerais trop vite pour que ça soit efficace, tout ce que j’obtiendrais c’est de me lancer dans un régime yoyo. De plus, les « kilos hormonaux » sont les plus difficiles à perdre alors je préfère penser au long terme, et les perdre en 1 voir 2 ans.

Alors bien sûr je pense aussi au retour des règles (ça va me faire bizarre après près d’un an!) je pense à avoir des bébés, je pense complications, je pense « les kystes sont revenus il faut ré-opérer », je pense à ma silhouette qui ne reviendra peut-être jamais. Rien ne me permet d’affirmer que tout ça arrivera ou compliquera ma vie, mais ce que les témoignages des endogirls m’ont appris c’est que c’est bien une maladie avec laquelle on doit vivre toute sa vie. Même si pour le moment elle se fait « latter la gueule » par le lutenyl  et que je ne me sens du coup pas « malade ». Par contre je me sens très concernée!

Mon témoignage n’est qu’un mini caillou jeté dans l’immense mare des douleurs et des souffrances que beaucoup d’autres ont eu à endurer, mais j’avais besoin de le partager, une expérience aussi petite soit elle peut trouver un écho chez quelqu’un. J’aimerais beaucoup m’engager pour cette maladie !

Et je souhaiterais finir en adressant un message à toutes, endogirls ou non, et surtout un message à diffuser autour de nous, à nos amies et à nos soeurs.

En lisant les témoignages concernant la réaction des médecins et gynécos à nos situations, et surtout aux manifestations diverses de la maladie (moi je n’avais aucune douleur puis des crises sur-aiguës alors que certaines ont mal en permanence, même juste un peu) ce qui m’a surtout énormément choquée, c’est cette banalisation de la douleur féminine menstruelle. Depuis qu’on est « petite » « ado » on nous le dit, et on se le dit entre nous, la plupart des médecins nous le disent : on est une fille, on a mal au ventre = c’est normal. Et le pire c’est que d’une certaine façon on s’habitue à cette douleur latente, parfois un peu handicapante (voir beaucoup) que l’on a chaque mois. On sait que pendant 4/5 jours on va être mal, et ça ne nous viendrait même pas à l’idée d’aller voir un médecin pour ça. C’est seulement il y a 3/4 ans, après m’avoir demandé si j’avais de nouveau des douleurs pendant mes règles, que ma gynéco m’a clairement dit : on n’a pas à en souffrir. Je ne voyais pas pourquoi elle s’obstinait autant à me faire changer de pilule pour trouver celle qui diminuerait mes douleurs. Maintenant ça me semble évident, et il faut que ça soit évident pour chacun d’entre nous.

Ne plus jamais entendre   »j’ai mal mais bon j’ai mes règles… normal quoi »

Courage à toutes et à tous (du soutien, de l’amour et de la compréhension messieurs, c’est ce dont on a besoin !) »