Nellie - 31 ans

  • Prénom : Nellie
  • Année de naissance :1982
  • Age des premières règles : 14 ans je ne sais pas quand les douleurs ont commencés réellement
  • Age du diagnostic : 25 ans 
  • Année du témoignage : 2013

je m’appelle Nellie, j’ai 31 ans et j’ai une Endométriose, voici mon histoire a moi: Je ne sais plus exactement quand ça a commencé mais j’ai toujours eu des douleurs pendant mes règles Pour l’anecdote je me souviens que ma grand mère disait souvent: « oh! mais qu’elle est chiante quand elle a ses règles! ». Donc voila les années passent je n’arrête toujours pas d’aller chez mon médecin pour des douleurs au ventre qui plus ça va plus durent longtemps. Elle me dit tout le temps que c’est dans ma tète que c’est des gastros… qu’il n’y a rien… Les année passent encore, je trouve un homme et change de département donc de médecin traitant. Apres plusieurs mois de plaintes et plusieurs échographies pelvienne (avec bien sur toujours rien sur les images!) elle décide finalement de faire un courrier a un gynécologue chirurgien et me trouve un rendez vous. Curieuse, je lis son message et la je vois pour la première fois ce mot « Endométriose »???? mais c’est quoi se truc??? toujours curieuse je jette un oeil sur internet et découvre enfin que mes symptômes sont ressentis par pleins d’autres femmes et que peut être on a enfin trouvé ce qui me ronge et me gâche la vie (professionnelle, sociale et sexuelle) Je suis régulièrement en arrêt maladie et mes rapports sexuelles sont douloureux. Je vois donc ce chirurgien qui après avoir posé deux ou trois questions m’occulte et la il dit « oui il y a bien quelque chose, on va opérer sous cœlioscopie pour voir ». Donc je rentre chez moi sans vraiment savoir. deux mois après octobre 2007, enfin le jour J (peur et soulagement en même temps car enfin je saurais). « Aller! courage c’est partit! » A mon réveil le chirurgien passe et nous dit a mon compagnon et moi: « c’était pas du cinéma, vous aviez de Endométriose ». Et voila, là j’apprend bien ce qu’est cette maladie. il me met sous decapeptil pendant trois mois, je subis bien sur tout les effets indésirables de ce genre de traitement: migraine, bouffées de chaleur, sot d’humeur, dépression mal dans les jambes et les bras ect… Pas facile mais je me dis qu’après j’irais mieux… En mai 2008 je tombe enceinte, une grande joie pour nous deux! j’accouche d’un petit garçon en janvier 2009 On m’avait dit, la grossesse soigne l’Endométriose hum..Mensonge!. Aussitôt après un gynéco me met un sterillé, je l’ai portait trois mois et pendant ces trois mois j’ai saigné tout les jours sans repos avec en plus des douleurs, il finit par me redonner la pilule (je ne saurais vous dire le nom tellement j’en ai changer depuis…) ça va quelques mois puis je me remet a saigner on rechange, je saigne toujours tout les temps et on rechange et ect… La je dis j’en ai marre car en plus de petites douleurs que je reconnais parfaitement refont leur apparitions… Bref en juin 2010 je retourne voir un spécialiste de l’Endométriose. Il me rechange la pilule et c’est repartis comme avant tjrs des saignements, 24/24 et 7/7 pfff j’en pouvais plus ce n’était plus possible! du cou on passe un IRM et la bien sur « Endométriose », Quelle surprise!!! Le chirurgien me mets sous Enantonne cette fois, très mal supporter pour ma part, pendant trois mois. pendant mon traitement, il me propose une opération que j’accepte pour avril 2011, je n’en pouvais plus d’être pliée en deux trois semaines par mois. J’avoue que cette fois je pars moins confiante car je me dis que ça ne servira pas a grand chose, je désespère… Après ma deuxième opération, des les premières règles, je sens déjà des douleurs (moins fortes bien sur mais bien présentent) donc deux cycles passent et la je tombe enceinte, j’ai éprouvé une grande joie mais j’ai vite déchanté car mon homme ne voulais pas d’autres enfants, je n’ai pas pu le convaincre et j’ai eu une ivg médicamenteuse en août 2011. J’étais anéanti et on s’est séparé six mois après (je vous dis pas la tête de mon chirurgien quand il a apprit ça . Suite a l’ivg j’ai recommencé a saigner bien sur. J’ai eu quelques aventures et les rapports sont redevenus douloureux et les saignements sont revenu de plus belle, encore des rendez vous au gynéco pour rien mis a part changer la pilule comme d’habitude … et pas de changements. Je suis toujours en contact avec mon chirurgien, par téléphone il me donne du lutényl, ca va pas trop mal mais a chaque rapports saignements et douleurs (quand vous êtes célibataire je vous raconte pas…) je le rappelle et on passe au surgestonne alors celui la! c’était le pire!: insomnie, dépression acné sot d’humeur, migraines… Tout ça toujours en travaillant, (et oui toute seule il faux bien assuré malade ou pas et pourtant je rêve de pouvoir rester un peu coucher). Donc la je rappelle le chirurgien, j’en peux vraiment plus, il me propose de changer la dose de traitement… Je lui dis « franchement j’en ai marre, je ne veux plus de ce médicament Et ce qu’on ne pourrais pas stopper tout traitements quelques temps et voir ce que ça donne? » Apres un Irm ou bien sur l’Endométriose refait son apparition il me dis « d’accord on fait une pose dans les traitements mais vous devez savoir que les douleurs vont revenir » je dis « tant pis on verra la j’en ai marre de me ruiner encore plus la santé avec des médicaments qui ne soignent pas réellement ». Donc voila, nous somme en avril 2013 et ça fait quatre mois que je ne suis plus de traitements, alors par contre il ne m’a pas mentis!!! je souffre horriblement de douleurs dans le ventre, je n’en ai jamais ressentis d’aussi fortes, j’ai l’impression que mon ventre se tord dans tout les sens! des fois j’ai envie qu’on m’ouvre le ventre et qu’on m’arrache tout tellement c’est dur, les rapports sont douloureux et me font saigner, des infections urinaires a répétition,des coliques, de la constipation, le col toujours irrité et j’en passe. Je vie seul avec mon fils une semaine sur deux, je travaille et je dois tout gérer, je ne peux pas me permettre un arrêt maladie (financièrement déjà et pour avoir une vie sociale…). je suis allée aux urgences plusieurs fois parce que quand une crise arrive je ne peux plus bouger (en passant a part donner des anti douleurs par perfusions et me renvoyer chez moi, rien a faire! du cou je n’y vais plus j’attend que ça passe et je supporte). chaque mouvement me provoque un mal indéfinissable. Ces crise sont présentes 3 semaines par mois… je ne supporte plus alors je rappelle mon chirurgien… je lui dis que je crois n’avoir jamais eu aussi mal que ça, il me répond que la maladie est évolutive (super) J’ai rendez vous en mai 2013 il m’a bien dit que de toute façon il n’y aura pas 36 solutions on va en discuter et soit on fera un traitement soit une opération… Je pense choisir l’opération, je me dis que tant qu’a faire un traitement autant nettoyer avant. Et je serais soulagée quelques mois/années… Donc voila mon histoire qui n’est pas terminer J’appréhende de vivre ça toute seule. heureusement que ma famille qui vit a 200 km me soutien un peu. j’ai 31 ans j’essaye de ne pas me plaindre et essaye d’éviter au maximum de me plier en deux devant les gens. Je n’ai actuellement personne dans ma vie et avec ça difficile de trouver… Je ne peux pas sortir beaucoup de peur d’avoir une crise. Pas facile a expliquer aux hommes que les rapports me font saigner, qu’il faux changer de position a cause des douleurs, qu’après chaque rapports je suis plier en deux… et que peut être je ne pourrait jamais offrir d’enfant. Les années passe et j’ai peur de ne pas avoir le temps de reconstruire quelque chose et être maman une deuxième fois. Je connais ma chance d’avoir eu mon fils naturellement et c’est la plus belle chose et les plus beaux moments de ma vie. Par rapport a lui c’est difficile aussi, comment expliquer a un garçon de quatre ans que sa maman ne peux pas faire tout se qu’il aimerait, parce qu’elle a mal… sans pansements! En ce qui concerne le boulot, j’ai la chance de pouvoir m’asseoir de temps en temps mes collègues sont tous au courant et la plupart comprennent a peut prés .. mais je ne peux empêcher les gens de dire « pff c’est dans sa tête » … des fois je me dis que si ils pouvaient ressentir ne serrait ce que cinq minutes ce que je ressent ils comprendraient! Je suis très fatigué tout le temps! j’essaye au maximum de ne pas me plier en deux devant tout le monde mais ça ne prévient pas. J’ai du mal a prévoir des sorties entre amis ou des vacances parce que je ne sais pas si tout a l’heure ou demain je n’aurais pas une grosse crise. Ça me gène dans la vie de tout les jours et les taches quotidiennes. Quand je me leve sans mal le matin je suis contente mais ca ne dure jamais… je prends des anti douleurs trois ou quatre fois par jours (qui ne soulagent pas forcément). Je garde quand même le moral et fais face du mieux que je peux en faisant semblant au maximum que tout va bien et que tout est facile. j’ai deux sœurs et dans ma famille, je suis la seule qui a une Endometriose connue. J’espère avoir décrit le mieux possible, ça fait longtemps que je souhaitais témoigner mais ce n’est pas simple de raconter sa vie et ses douleurs que personne ne voit mais qui sont bien présentes.

4 réflexions sur “ Nellie - 31 ans ”

  1. Je viens de lire ton message.
    Je ne connais pas cette maladie car tu es la seule personne de la famille qui l’as.
    Je ne pensais que tu souffrais autant.
    Finalement tu nous apprends que cette maladie ne se soigne pas, pas de traitement, et qu’elle reviendras toujours? ! Elle touche des milliers de femmes et il n’existe aucun traitement? Pourquoi aucun médecin ne se penche pas sérieusement sur la question? Parce que c’est une maladie rare? Parceque les 3/4 sont des médecins sont des hommes et ne se sentent pas concernés? ?
    Je vais t’aider du mieux que je peux à vivre avec elle puisque de toute façon tu es condamné. ..
    Je me sens inutile car une douleur est personnelle et difficilement explicable.
    Dommage que les gens qui t’entourent ne te supporte pas vraiment.
    Si je peux faire quoi que ce soit n’hésite pas, tu le sais que je t’aime et que je serais toujours là pour toi. Tu es ma cousine exceptionnelle.
    Je suis si triste de vous voir avec Tom si peu. Tu es loin.
    Je te souhaite beaucoup de courage.
    En ce qui concerne l’amour ne cherche pas et tu trouveras quelqu’un que tu mérites car tu es quelqu’un hors normes.

    Ta couz.

    1. c’est une réponse très touchante… bravo à cette couz… et espérons que ça ne soit pas la seule qui ait une telle prise de conscience…

  2. Je suis très touchée de la réponse de ma couz, ça me donne les larmes aux yeux… Merci beaucoup!
    En ce qui concerne la suite de mon histoire, a cause des vacances je suis toujours dans l’attente pour voir mon chirurgien (que j’ai vu entre temps mais qui m’a refait passer une IRM avant de prendre une décision) J’ai refusé un traitement car je voulais être sur qu’une opération ne soit pas programmée avant. Du coup toujours au même point… (si ce n’est pire j’ai des grosses crises presque quotidiennement) j’espère vite avoir de ses nouvelles, c’est difficilement gérable a long terme… (et de plus en plus difficile a cacher) j’avoue en avoir marre de vivre dans la douleur.

  3. J’ai une petite remarque à faire par rapport au 1er commentaire. Je souffre moi aussi d’endométriose, stade 4, j’ai été opérée plusieurs fois.
    Le fait que la maladie n’est pas connue, n’est pas liée, au fait que les 3/4 des médecins sont des hommes. Pour ma part, il n’y a que les médecins hommes qui m’ont pris au sérieux. Mon ancienne gynécologue femme m’a dit et répété pendant des années que c’était normal d’avoir mal pendant les règles !!
    Et quand enfin un gynécologue homme m’a compris, c’était déjà un premier soulagement. Depuis je ne vais voir que des gynécologue homme et c’est nettement mieux, ils sont plus compréhensifs.

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