M - 23 ans

· Nom :

· Prénom OU Surnom : M

· Année de naissance : 1988

· Age des premières règles : 11

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : peu de temps après mes premières règles je pense bien, pas diagnostiqué à l’époque mais sous pilule pour arrêter les douleurs

· Age auquel le diagnostic a été posé : 22 ans

· Année du témoignage : 2011

 

« Depuis très jeune je souffre de douleurs lors de mes règles, depuis l’age de 14 ans j’ai une douleur sur le côté droit prédominante. Je me suis plainte dès le début auprès de mon généraliste qui m’a fait faire une échographie, où des kystes fonctionnels apparaissaient ainsi qu’un petit problème à l’intestin. À l’âge de 16 ans j’ai était mise sous pilule. Bien que les douleurs avaient cessé pendant les règles, j’ai continué à avoir mal sur mon côté droit (douleur très gérable mais gênante) et j’avais de gros dysfonctionnements au niveau de l’intestin ( constipation, diarrhée, ballonnement, douleurs). Et même sous pilule, règles hémorragiques et longues. A 21 ans j’ai arrêté la pilule et les problèmes se sont amplifiés , j’ai vu plusieurs gynécologues avec le même discours : prise de médicaments, et ils banalisaient ma douleur. Mois de Décembre 2010, les douleurs se font de pire en pire surtout durant les règles, m’empêchant toute activité. En plus de ceci , des douleurs de dos s’ajoutent m’empêchant de trop rester debout ou assise . Une fatigue intense à la limite, certain jours, de m’évanouir. Et règles irrégulières et de plus en plus longues et hémorragiques . Je vais donc en janvier 2011 voir une nouvelle gynéco qui me fait passer une irm , et là surprise : adhérences sur tout l’intestin, kyste d’endométriose sur ovaire droit. On me parle donc d’endométriose. Je retourne voir ma gynéco et à ce jour (31 octobre 2011) je suis en attente d’une solution, je suis toujours pliée par mes douleurs, douleurs plus intenses et insupportables lors de mes règles et douleur gérable mais gênante le reste du mois. Ma gynéco ne veut pas me faire la cœlioscopie car selon elle, endométriose pas assez élevée pour une cœlioscopie . Donc enchaînement de traitements hormonaux (duphaston, lutheran) d’anti-hémoragiques et anti-douleur. Inefficaces , et qui ont déréglé mon cycle d’avantage.

* Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) :
Je n’ai à ce jour pas une vie sexuelle épanouie bien que mariée, car douleurs intenses lors de rapports sexuels, rapports possibles certaine fois mais toujours douloureux. Je suis maintenant en instance de divorce , une part de ma maladie est responsable de cette situation je pense. Je suis étudiante et manque souvent les cours , ce qui m’a conduit l’année dernière à être défaillante , me faisant rater mon semestre universitaire à cause d’absences dues à la maladie. J’ai pu passer à l’année suivante mais en minima, je dois rattraper le semestre manquant. Je suis contrainte d’aller chez ma gynéco ou mon médecin à chaque fois que j’ai mes règles pour avoir des certificats médicaux. Mais certains jours en dehors de mes règles, être en cours m’est très pénible à cause de douleurs sur le côté droit. J’ai l’impression d’être incomprise dans ma douleur, d’être prise pour une chochotte à chaque fois que j’explique que je ne peux pas faire trop d’efforts à cause de douleurs. Je ne montre pas ma douleur. Je la renferme mais cette maladie est une part de moi, où j’ai l’impression que nous sommes deux à cohabiter et à lutter l’une contre l’autre.

*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie :
J’aimerais que l’on ne banalise plus les douleurs liées à l’endométriose, que les gynécologues face à des femmes présentant des douleurs, pensent à l’endométriose et vérifient si la patiente n’en est pas atteinte.
Il serait bien aussi que les traitements hormonaux ne soient plus pris à la légère et donnés à outrance. Et il faudrait selon le stade et handicap que la maladie peut causer, qu’elle soit reconnue comme un réel handicap!
Une meilleure prise en charge serait mieux aussi (consultation des gynécologues selon leur spécialité très peu remboursés, PMA…) »