Sophie D. - 34 ans

  • Nom : DANY
  • Prénom OU Surnom :sophie
  • Année de naissance :1979
  • Age des premières règles :15 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose :15 ans
  • Age auquel le diagnostic a été posé :29 ans
  • Année du témoignage : 2013

Mon histoire ressemble beaucoup à celles que j’ai pu lire. L’endométriose est une longue course aux médecins qui tiennent compte de nos douleurs et de cette maladie.

 J’ai toujours eu des règles très douloureuses au plus loin que je me souvienne. Des jours entiers au lit à se tordre de douleurs. Et l’incompréhension de notre entourage. Mon premier gynéco me donne la pilule diane 35 , je prends 12 kg, mais toujours aussi mal.

J’ai malgré tout eu beaucoup de chance car je n’ai pas eu de difficultés à avoir des enfants et j’ai deux petites filles adorables. J’espère redonner un peu d’espoir à toutes les personnes atteintes, on n’est pas toutes pareilles face à la maladie, ne pas désespérer d’avoir malgré tout  des enfants.

Ma maladie a progressé très vite après mes deux césariennes. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Des règles de plus en plus violentes et des douleurs qui revenaient de plus en plus souvent même en dehors des cycles.

Beaucoup de difficultés à uriner et à aller à la selle, des rapports sexuels très douloureux voir impossible, et cette fatigue constante.

Je décide donc de consulter, et voilà la longue période d’incompréhension des médecins qui commence. Je consulte plusieurs médecins, qui n’y connaissent rien et j’entends des tas de commentaires complètement délirants du style : « c’est normale les douleurs pendant les règles », une femme médecin m’a dit :« il faut vous forcer à avoir des rapports avec votre mari, il en a besoin … » . je prends donc rendez-vous avec un nouveau chirurgien qu’on me conseille qui me rétorque au bout de 2 minutes de consultation : « si vous avez des règles douloureuses, faites beaucoup d’enfant comme ça pendant les grossesses, vous serez tranquille » !!!!!!!!!!!!

j’avoue qu’à ce moment la, j’ai eu un moment de découragement, mais il fallait que je mette un nom sur ce qui pourrissait ma vie au quotidien, je devais comprendre ces douleurs, cette fatigue, l’éloignement inconscient de mon mari que je repoussais sans arrêt,  les rapports étant devenu impossible. J’ai donc fait des recherches sur internet et j’ai enfin compris ce qui m’arrivait depuis toutes ces années. L’endométriose…maintenant que je savais ce que j’avais, il fallait que je trouve les médecins qui allait m’aider.

J’ai consulté un gynécologue sur Rodez (12) qui m’envoi passer un IRM et j’ai bien la confirmation que c’est l’endo. Kyste de 9 cm sur l’ovaire gauche et un sur l’ovaire droit et foyer d’endométriose un peu partout dans le bas ventre.

Mon gynéco me met sous décapeptyl durant 1 an. Je prends 6 kg, j’ai des bouffées de chaleur, des sueurs nocturnes, des sauts d’humeur ingérables et j’ai toujours les règles… toujours aussi douloureuses d’ailleurs. Ménopause avec les règles qui continuent. Ce n’est pas commun.

Je prends mon mal en patience. C’est pour la bonne cause et au bout d’un an, je repasse un IRM. Verdict : aucune amélioration. L’endométriose a progressé.

Entre temps mon mari et moi déménageons car nous sommes mutés pour le boulot. Et j’angoisse de repartir a la course au médecin…Au bouche à oreilles, on me conseille un gynécologue sur Aurillac et la, grande surprise, enfin un chirurgien qui connait la maladie et avec qui je peux parler et être comprise… on décide de programmer une célioscopie pour voir l’étendue des dégâts. Résultat 3 heures d’opération car les adhérences sont très étendues. Mon chirurgien m’enlève la moitié des ovaires car ils sont très atteints et m’enlève le maximum de foyer. Je me remets assez vite de mon opération et je ressens quand même du mieux. Rapport moins douloureux, libido qui remonte. Mais malheureusement, cela ne dure pas longtemps.

Il y a un mois, je viens de me faire réopérer. On vient de m’enlever l’utérus, col de l’utérus, ovaire+trompe gauche, une partie de la vessie, une partie du rectum et 20 cm de colon.

C’est une décision pas facile à prendre mais je ne pouvais plus vivre comme ça. J’étais en dépression car l’endométriose nous coupe de nos amis, de notre famille car on est pas forcement agréable quand le douleur prend le dessus.

J’ai gardé un demi ovaire droit et je croise les doigts pour qu’il fonctionne. Je viens de faire un bilan hormonal, accepter de tirer un très sur mon utérus est un cap difficile. Accepter la ménopause à 34 ans en est une autre, surtout après mon expérience avec le décapeptyl.

3 Semaines après mon opération, j’ai fait une occlusion intestinale, donc retour au bloc sous coélioscopie.  C’est très rare quand ça arrive. Pas de chance encore une fois, je suis une spécialiste des réactions rares…lol Contrairement à certaines, je n’ai pas eu de poche, les chirurgiens ont raccordés directement les deux morceaux de colon et j’en suis très contente. Les débuts de retour a la selle sont pas évidents mais c’est quand même appréciable. La poche me faisait peur.

Voilà pour ma petite histoire. Ne perdez pas espoir. C’est une maladie incomprise mais il y a forcement un médecin, quelque part, qui va vous aider. Je tiens à remercier mon médecin qui a su faire face à mon cas et ainsi qu’à toute son équipe qui m’a porté un énorme soutien dans les moments difficiles en suite opératoire.

Merci à tous mes proches d’avoir été aussi présent dans ces moments pas toujours faciles.

Et surtout un grand merci à mon mari qui a toujours été compréhensif avec moi, malgré des années de douleurs, de mauvaises humeurs.

Bon courage à toutes, en espérant que mon témoignage vous aidera un peu à garder le moral.

Sophie D.