Elodie - 31 ans

· Nom : Uzel

· Prénom OU Surnom : Elodie

· Année de naissance : 1982

· Age des premières règles : 11

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 16 ans

· Age auquel le diagnostic a été posé : 22 ans

· Année du témoignage : 2012

« Voila maintenant 14 ans que la maladie a commencé a me faire souffrir et 10 ans que cette maladie a été diagnostiquée  ! L’ENDOMETRIOSE.  C’est un peu moi qui en ai fait le diagnostic après qu’une de mes collègues de travail (je suis infirmière) m’ai parlé de cette maladie, je me  renseigne un peu plus et j’ai tous les symptômes : douleurs pendant les règles, douleurs lors des rapports sexuels. Il faut que j’en parle a mon gynécologue ! Je viens de déménager donc nouveau gynéco ! Il est a l’écoute et est plutôt d’accord avec le diagnostic que je viens de me faire. Il me fait faire une IRM : j’avais raison ! Au départ je n’en avais pas encore de partout et les douleurs étaient gérables avec des médicaments comme l’antadys !

Puis j’ai décidé d’avoir un enfant avec mon conjoint sachant qu’avec cette maladie ça pouvait être un peu plus long. J’arrête ma pilule et là, les douleurs s’accentuent un peu au fil des mois. Voilà un an que j’ai arrété toute contraception et le gynéco nous prescrit des examens à mon mari et moi, et on rentre dans la sphère de la PMA !!!! Tout d’abord mon gynéco (celui qui a fait le diagnostic d’endométriose) me prescrit du Clomid pour un peu stimuler l’ovulation !!! Et là, erreur fatale !! J’en  prends 2 mois de suite !! Et les douleurs s’accentuent vraiment ! Je commence à avoir des saignements par l’anus  ! Des alternances de diarrhées et de constipations, des douleurs très très violentes au point de ne plus pouvoir aller au travail.

Je redéménage et envisage de voir un gynécologue directement dans un service de fiv ! Mes douleurs durent tout l’été, je vois mon medecin traitant qui me dit que j’ai dû attraper une salmonelle et me met sous antiinfectieux (autant dire que ca n’a rien fait). Mais qu’importe, en septembre je rencontre enfin ma gynéco pour les fiv !!! Lors de mon entretien je rencontre quelqu’un de formidable, à l’écoute et lorsque je lui parle de mes symptômes m’arrète et me dit que les fiv attendront et qu’il faut traiter tout d’abord l’endométriose !

Elle me prend mes rdv pour que ça aille plus vite car sait très bien que c’est urgent ! 15 jours après IRM écho …. on sait qu’a l’écho on ne voit généralement rien, et bien là on voyait très bien l’atteinte digestive !! Bilan de tous ça : je suis a la limite de l’occlusion intestinale, il faut vite revoir mon médecin ! Mais le lendemain de l’IRM j’ai mes règles et là je me mets en subocclusion intestinale. Je monte donc à l’hôpital après avoir eu ma gynéco au téléphone, on me traite au progestatif pendant 2 mois en attendant l’opération pour éviter de m’opérer de suite et mettre une poche de colostomie! Avec les traitements, en 2 mois je prends 4 kg !!! Je ne peux plus travailler, je suis trop gênée au niveau intestinal et vais au WC jusqu’a 15 fois par jour en moyenne, et quand ça me prend il me faut des toilettes très rapidement ! Je ne peux donc plus sortir non plus !! Dommage, on vient d’acheter une maison et je voulais choisir mon carrelage et le reste !! Et bien mon mari y va la plupart du temps seul, car  impossible de l’accompagner !

L’opération a lieu enfin en novembre !!! Un chirurgien exceptionnel !! Très compétant et pour autant humain !!

Je suis soulagée, je vais enfin me faire opérer ! Mais je ne sais pas ce qui m’attend !

Bilan de l’intervention : une trompe de foutue, on l’enlève, 30 cm d’intestin d’enlevé également, appareil urinaire envahi également …. 5 h d’intervention !

Et quelques jours après, fièvre : une fissure au niveau de la cicatrice de l’intestin… j’évite de peu la poche de colostomie mais je pars pour un mois de galère : pas d’alimentation (ni manger ni boire pendant 15 jours ), puis mes veines ne tenant pas le coup, on décide de m’alimenter par sonde nasogastrique pendant 15 jours !!! J’ai eu le droit de remanger le 24 décembre !! Quel cadeau !!!

Les douleurs se sont bien calmées suite a l’intervention mais 4 mois plus tard on refait un petite echo et on voit un kyste d’endométriose qui revient ! On se dépêche dans les FIV ! On commence vite pour ne pas laisser le temps à la maladie de progresser ! Les traitements de FIV réactivent tout de même les choses ! Mais la deuxième FIV fonctionnne et je suis la maman d’une belle petite fille qui a 2 ans aujourd’hui!

Les douleurs, malgré la grossesse, sont revenues ! Elles s’accentuent de mois en mois ! Je revois mon chirurgien tous les ans pour faire le point ! Et pour le moment on évite de reintervenir au niveau chirurgical ! Je me bourre d’anti inflammatoires ! On me met en ménopause artificielle et je grossis !! Et dès que j’arrête les ttt, j’ai mal ! De plus on ne connais pas à long terme les actions de ces traitements sur notre corps !!!

Y a des jours, le fait de marcher me diffuse une douleur dans tout le ventre et le fait de m’assoir me fait encore plus mal ! En gros je ne serais bien que couchée chez moi en chien de fusil !! Au travail, mes collègues de boulot me comprennent très bien ! J’ai de la chance, je travaille en gynéco ! Donc elle savent ce que c’est, mais elle découvrent finalement tous les vices de cette maladie grâce a moi !

Dans mon couple, quelques fois mon mari ne comprend pas toujours, mais j’ai un mari adorable qui est quand même très compréhensif !

Je souhaiterais que tous les gynéco soient informés de cette maladie et qu’ils ne prescrivent pas de ttt hormonaux à l’aveugle ! Si je n’avais pas eu de clomid je n’aurais peut-être jamais subi tout  ça!

Ok l’endométriose n’est pas mortelle mais elle est très handicapante certains mois et se gaver de médocs à tout va pour ces douleurs ne serait-il pas mortel finalement par la suite !!! Ne va-t-on par finir avec un cancer car on a pris trop de progestatifs, car on a dû avoir recours à la PMA et que ces ttt aussi ne sont pas anodins !

J’ai tout de même eu la chance dans mon parcours de tomber aussi sur des médecins très competants et je ne les remercierai jamais assez de m’écouter et de me prendre en charge comme ils le font ! Des gens bien existent ! Et il faut aussi l’avoir en tête !

La longueur de ce récit prouve que cette maladie est un vrai parcours du combattant ! On se bat contre le personnel médical, contre la maladie et contre notre entourage ! »