Lise - 43 ans


  • Prénom OU Surnom : lise
  • Année de naissance : 1970
  • Age des premières règles : 14 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 14 ans
  • Age auquel le diagnostic a été posé : 30 ans
  • Année du témoignage : 2013
Lise, le 16 octobre 2013.
Tout d’abord je vous remercie d’avoir créer ce site qui je l’espère contribuera à faire évoluer les choses et que surtout cette maladie soit enfin connue et qui sait prise en charge réellement.

Le jour ou tout bascule…
Dès l’âge de 22 ans j’avais mon entrée « privilégiée » à l’institut curie. Rayon cancer du sein…Tous les 6 mois, ponctions, analyse et résultat.
Ca a duré des années…Préoccupée par le haut j’en oubliais les autres douleurs, celle du bas, je consultais régulièrement une gynéco, qui ne comprenais pas pourquoi j’avais si mal, tous les médecins mettaient ça sur le compte du stress.
Et un jour, je consulte une nouvelle gynéco qui me dit juste que j’ai un point bleu, ? et m’envoye consulter un de ses confrères à l’hôpital.
Et là le verdict tombe, le mot est lâché: endométriose stade 4, mais on ne m’explique pas vraiment ce que c’est, je comprends juste que c’est une maladie.
Je passe l’IRM, et il est décidé que je dois être opéré rapidement. J’ai 30 ans.
Mon fiancé de l’époque m’a quitté le jour ou on a appris ce que j’avais.
Je suis donc allée à l’hôpital, seule.
Suite à l’opération, le chirurgien m’a expliqué la suite: « Il n’y a pas de remède à ce jour… » l’opération fut pour moi très traumatisante parce que j’avais peur et que surtout je ne comprenais pas ce qui arrivait.
J’ai par la suite rencontrer quelqu’un, dont je suis tombée amoureuse, mais la maladie était toujours là…Nous avions, ou plutôt devrais-je dire que j’avais un très fort désir d’enfant. C’est là que l’on m’a expliqué que le parcours serait compliqué. Oui il l’est et douloureux aussi, mais je crois qu’il faut être deux pour vivre ce combat. Après des mois et des mois de traitement, d’injections en voici en voilà, j’étais épuisée tant physiquement que moralement. Rien ne fonctionnait, alors le chirurgien qui me suivait à décider de me faire passer une hystérosalpingographie (l’examen fut atrocement douloureux). On m’avait prévenu que cela ferait mal, je me souviens encore de l’infirmière qui m’avait dit: « c’est cent fois la douleur des règles », dans ma tête je me disais que la douleur des règles étaient déjà insupportables alors comment imaginer cent fois pire? Mais je l’ai fait. Avec mon ami nous disputions fréquemment, je lui reprochais son manque d’investissement..Au final quelques mois après nous nous sommes séparés. J’avais 34 ans, et dans ma tête je me disais que je pouvais pas imposer tout ça à quelqu’un. J’ai rencontrer d’autres hommes, mais je cachais ma maladie et surtout je ne leur parlais pas de mon désir d’enfants.
Alors j’ai accepté le traitement, lutenyl en continue. La douleur était supportable, quoi que toujours présente.
Et puis je me disais le jour ou je rencontre quelqu’un qui pourrait potentiellement me supporter avec ma maladie alors je verrais. J’ai rencontrer un « candidat potentiel » mais je n’ai rien dit, j’ai arrêté mon traitement, et là catastrophe, mes premières règles ont duré 20 jours, j’ai consulté un nouveau gynéco, qui m’a annoncé que la maladie avait du faire de nombreux dégâts depuis ces dix dernières années. J’ai 43 ans.
Après l’IRM, je me suis effondrée, y a en partout, colon, vessie, intestin, col de l’utérus.
Je suis donc passée à un autre traitement, androcure et provames en continue. Je sais aujourd’hui que je pourrais jamais avoir d’enfants, c’est la plus grande douleur avec laquelle je vis aujourd’hui.
Je suis toujours fatiguée, et je fais comme si je ne l’étais pas pour que personne ne voit que je suis fragilisée par cette connerie de truc qui me ronge.
J’aimerais qu’un jour cette maladie soit connue et surtout que les médecins français se bougent et que les personnes souffrant de cette maladie soit réellement prises en charge.
Etre malade, oblige à être différent de ceux qui n’ont rien, alors j’affiche toujours un sourire à mon visage, parce que certes je souffre mais je pense aussi qu’il y a des personnes qui souffrent plus que moi et garde l’espoir pour que la recherche avance et progresse pour vous toutes mesdames ou mesdemoiselles