Yrysa - 33 ans

  • Année du témoignage : 2013

Je suis née en 1979 dans l’Hérault et je suis convaincue que mon adenomiose est due à une exposition à la dioxine ainsi qu’à d’autres polluants agricoles. Je viens d’une région viticole ou les pesticides sont légion.

A l’âge de 8/9 ans je me tordais de douleurs sans raison, je n’étais pas réglée.

C’était , soit disant le chocolat au lait ;-).On a changé le petit déjeuner et les douleurs ont continué…à 10 ans j’ai été réglée et l’enfer a commencé.La douleur me pliait en deux et me clouait au lit durant 3 jours

Vers mes 12 ans , les Codeinique et les morphiniques ont remplacé les carambars.

Des échographies et des médecins, j’en ai fait et j’en ai vu des wagons entiers!

Tous m’ont trouvé un problème psychosomatique… ils y sont allé de leurs « hystérique », « neurasthénique », « hypernerveuse »…. Au mieux je voulais « faire péter les cours ». Ma mère appelait la nuit les médecins de garde à cause de mes crises de douleurs que rien ne soulageait .Ils venaient à la maison pour m’injecter du valium ou me bourrer de xanax , sans jamais se poser la moindre question… Une adolescence ordinaire, n’est ce pas?

A 20 ans, je me marie et je demande à mon médecin de famille de faire un test d’infertilité car ma grand mère a été ménopausée très tôt. Je me demande si mes règles douloureuses ne seraient pas un signe de ce type de problème.

Il me dit : « tu sais, l’école et finie, y’a plus de contrôle à faire péter… tu devrais peut-être faire un tour en HP (hôpital psy) »

Révoltée, je comprends qu’il n’a jamais cru à ma souffrance!

A 23 ans, j’ai déménagé dans le 13. Les saignements sont intempestifs, les douleurs insupportables. Je saigne au milieu du cycle, je ne peux plus vivre normalement… je passe ma vie à avaler des boîtes et des boîtes de médicaments et à me balader de service d’urgences en service d’urgences…

La réponse type de l’urgentiste : « vous n’êtes pas enceinte, vous n »êtes pas une urgence, en plus vous avez trop pris de médicaments, rentrez chez vous »…

Par bonheur je rencontre un spécialiste de l’endo, indiqué par une gynécologue qui m’avoue être dépassée par mon cas… HOURA!

Apres une IRM, on trouve une adenomiose focale de 3cm/2cm. Mon utérus n’en peut plus. On opère en octobre 2003 par laparotomie. L’intervention sera très longue (5h00) car on en profite pour faire un dreeling des coques ovariennes et une ablation de nerfs… Au réveil la douleur est telle que je ne peux respirer. La morphine ne fonctionne plus sur moi les infirmières veulent fouiller ma chambre. Je prend conscience que je prends trop de médicaments. Je fait un pneumo péritoine, mais il faudra attendre 5 jours pour qu’on me descende à la radio… pour eux je suis toxico…

A 24 ans je change d’alimentation : plus de viande, plus de laitages, plus d’agrumes… bref plus d’œstrogènes dans mon assiette. J’arrête la codéine qui n’a aucun effet sur moi et je me mets a l’ibuprofène. Ma révolte contre le corps médical est une obsession quotidienne, je leur en veux et je veux que la terre entière sache ce que je vis.

Mes amis et ma famille ne comprennent pas… je me sens jugée et abandonnée. Je vais avoir une réaction dingue. Je décide de profiter au maximum de ce corps qui va dégénérer et qui ne m’apportera que de la souffrance : ma vie tourne au grand n’importe quoi.

25 ans : de nouveau des douleurs insurmontables.

Je perds la trace de mon chirurgien, une secrétaire stupide me dit qu’il ne fait que de la chirurgie esthétique… c’est l’errance médicale à nouveau…

26 ans : je le sens, mon corps me lâche et c’est le retour des anti-douleurs, di-antalvic, Xprim et tout ce que je trouve. La gynéco de l’hôpital public ne me donne que peu d’infos sur mon cas. Vous avez 3 kystes d’endo sur l’ovaire gauche 2cm, 3cm et 5cm. Elle me ménopause sous decapetyl durant 3 mois et me dit que je suis guérie (je tique un peu mais bon…alléluia).

Un soucis me renvoie aux urgences et un gentil échographe accepte de jeter un œil… les kystes sont toujours là et il rajoute :  »je pense qu’il y a pas mal adhérences »… je retourne voir la gynéco qui m’insulte en me disant que je n’ai pas à aller aux urgences et que cet échographe et un abruti, que je n’ai pas de kystes… je décide de ne pas retourner la voir… plus aucun suivi médical pour l’endo, je déménage (encore)…

27 ans : les médecins généralistes me font de magnifiques ordonnances pour tenir le coup mais rien ne marche, je souffre et je vais bosser… j’en suis à boire des injectables et à bouffer du tramadol comme des smarties. Au bout du rouleau, en pleine crise, lors d’une consultation on me propose le patch de morphine. C’est l’électrochoc, j’arrête tous les anti-douleurs… je préfère souffrir… de toutes façons avec ou sans médocs, ça ne change rien… j’ai horriblement mal…

28 ans : je divorce, re déménage et décide de reprendre les choses en main.

Il faut dire que j’ai beaucoup de mal à aller à la selle et les douleurs sont très fortes. En gros je ne peux plus faire caca, il faut que j’aille à la selle 4 à 5 fois pour espérer me libérer…

29 ans je retrouve mon 1er chirurgien par hasard. Une écho montre qu’à gauche il n’y a qu’une bouillie informe qui comprime mes vicères. Le kyste fait 11,5cm/7cm (un beau bébé). Ma gyneco m’engueule copieusement car je vis sans anti-douleurs avec un ovaire en boullie… LOL… ça m’amuse…

30 ans : l’intervention se fait en décembre 2009 par coelio (3h00 pour décoller les adhérences et enlever le kyste), un petit pneumo thorax cette fois, rien de méchant, l’intervention se passe vraiment super bien… le top…

Je perds l’ovaire gauche (de toute façon il n’existait plus) et la trompe gauche… miracle je peux enfin aller à la selle normalement… Je fait une ménopause à l’Enatone pour tenter une grossesse le plus vite possible.

J’ai le sentiment d’avoir un compte à rebours dans la tête. On rassemble les documents pour la demande de PMA , il faut une hystérosalpingographie…

31ans : l’examen montre une fistule utérine… L’irm confirme la fistule mais met en évidence une cavité neo formée de 3 cm dans le muscle utérin.

Je décide de tenter l’opération malgré que le muscle soit farci d’adénomiose… je passe sur le billard pour la 3éme fois en fev 2011, laparotomie de 4h00, j’en ressors épuisée nerveusement avec un poumon blanc. J’arrête de fumer instantanément

2 mois plus tard, je fait un passage aux urgences, je n’arrive pas à respirer, la douleur de mes règles est horrible…

A l’hôpital ils ne savent pas ce que j’ai… le scan montre une image étrange entre la vessie et l’utérus. Ils me bourrent d’antibiotiques et me libèrent 3 jours après, avec un « allez voir votre chirurgien on y comprend rien »… soit!

Je vois mon chirurgien 15 jours après l’incident.

L’echo qu’il me fait ne montre rien à part que mon utérus n’a pas vidangé. Je fais une rétention de règles. On tente lelutenyl durant une semaine. Mon utérus se decide à vidanger seul… je ne passe pas au curetage. J’ai un traumatisme des mulcles périnéens qui m’empêche d’avoir des rapports et rendent TOUT très douloureux (uriner, marcher). On me place sous androcur 3 mois pour reposer l’utérus qui apparemment est aussi fatigué que moi… LOL! +10 kg plus tard, j’arrête l’androcur. J’ai de multiples problèmes mais… je déménage.

J’ai 32 ans à la fin septembre. J’ai galéré pour trouver un chirurgien sympa et j’ai enfin réussi à avoir les ordonnances pour faire mon suivi correctement (1 hystérosalpinmographie et 1 irm)

L’hystérosalpingographie ne montre rien et j’ai rendez-vous le 27 pour rencontrer l’équipe pour la FIV. L’irm d’octobre montre que mon utérus n’est vraiment pas en bon etat. Il y a un trou de 1 cm dans le muscle, de l’adénomyose diffuse partout des adhérences : vessie, utérus et rectum. L’ovaire qui me reste porte des kystes d’endo… J’entre en FIV en connaissance de cause… c’est pas gagné!

1ère FIV en novembre -> premier échec à Noël… je suis totalement anéantie… sur mes 4 ovules 1 seul a réussi la congélation… mon ovaire fait 8 cm, l’endo a flambé… janvier je pleure, février aussi… mars c’est reparti!

On fait l’insémination artificielle de mon unique embryon le lundi de pâques

ET je suis enceinte!

J’ai 33 ans. J’accouche de ma fille par césarienne le 10/12/2012.

Le bonheur presque sans tâche! Mon obstétricien ne lit pas correctement mon dossier médical et m’ouvre la vessie. Il viendra me poser des questions sur mon parcours 3 jours après la naissance, en me disant « je ne comprends pas, je suis tombé sur des adhérences ». Ma fille aura droit a 4h00 de couveuse car elle a respiré du liquide amniotique et moi 5 jours de sonde urinaire suivie d’une infection « urinaire » nosocomiale ( 20 jours d’injection d’antibio) .

Je n’ai plus aucun suivi médical, car je refuse de revoir mon obstétricien et que les gynéco de la clinique où il exerce ne veulent pas assurer mon suivi…(et bien oui, j’ai un obstétricien lol)

Aujourd’hui ma fille a 1 mois passé et nous allons bien toutes les deux!

C’est ma plus grand joie, ma plus grande fierté!

Je reprends mon soufle avant de me replonger dans la maladie… au retour de couche je chercherai un médecin pour trouver une solution radicale… je ne veux plus souffrir, je veux courir derrière ma puce. Je me ferai enlever ce qui reste si c’est la seule solution! En attendant, j’ai un job à trouver pour élever ma puce et 20 kg à perdre pour me retrouver

Il faudrait faire nos témoignages à la fin de nos vies car à 33 ans, je n’en ai pas fini avec cette saloperie!