Nathalie C - 42 ans

  • Nom : C.
  • Prénom OU Surnom : Nathalie
  • Année de naissance : 1970
  • Age des premières règles : 14 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : …
  • Age auquel le diagnostic a été posé : 29 ans
  • Année du témoignage : 2012

Jeudi 15 juillet 1999, j’ai 29 ans, je suis installée dans la capitale depuis peu, responsable d’une agence de voyages, je me marie dans 2 mois, mon futur mari est parti en déplacement à l’étranger, et je dois prendre l’avion le lendemain pour être le témoin de mariage de mon meilleur ami. Ca commence comme un film…

Sauf que je viens de passer la nuit à pleurer, tordue de douleur dans mon lit. Le matin, je décide d’appeler SOS Médecins, je n’ai jamais ressenti de telles douleurs, et surtout qui durent aussi longtemps.

Le médecin m’examine, pense à un problème d’ordre gynécologique, me demande si j’ai vu un gynéco récemment et me recommande d’aller aux urgences gynécos d’un des 2 hôpitaux qu’il m’indique. Oui, j’ai vu un gynéco récemment pour des petites douleurs au ventre, et il m’a trouvé un simple kyste fonctionnel sur un ovaire… rien de méchant.

Persuadée que quelque chose ne tourne pas rond, je décide d’aller dans cet hôpital et appelle un taxi. Là on me tâte le ventre, on me fait l’examen classique et on me donne une ordonnance en me disant : «rentrez chez vous, prenez 2 Diantalvic et ça devrait passer!»

Je remonte dans un taxi et décide d’aller dans le 2ème hôpital que le médecin m’avait indiqué. Là-bas, on me laisse dans les mains d’une stagiaire et je ressors avec la même ordonnance et les mêmes recommandations !

Nouvellement installée à Paris, je ne connais encore pas grand monde, je n’ai pas de gynéco non plus… alors j’en cherche un dans les pages jaunes, qui pourrait me recevoir en urgence, toujours certaine que quelque chose ne va pas là-dedans !

Une gynéco accepte de me recevoir une heure plus tard. Elle me fait le 3ème examen de la journée et me recommande d’aller tout de suite dans un hôpital du 15ème et me donne un courrier à l’attention du Pr Lecuru, me précisant de passer par les urgences.

Là, encore 2 heures d’attente… puis le professeur me reçoit, m’examine à son tour. Je lui explique les symptômes pour la énième fois, lui dis que je dois prendre l’avion le lendemain et là il me dit : « ah non, là vous ne partez nulle part, je vous opère tout de suite, vous avez un kyste qui a éclaté ! »

Déjà que ma journée était pourrie, là elle vient de tourner au cauchemar ! Jamais eu d’opération de ma vie, je suis seule, ma famille n’habite pas ici, mon futur mari est à 10000 km de là, et je ne vais pas pouvoir être au mariage de mon meilleur ami le lendemain. Mais quand même : j’avais raison de penser que quelque chose ne tournait pas rond !

Réveil après l’opération, l’infirmière prononce le mot « endométriose », je lui demande ce que c’est et elle me répond : « Ah ça, vous verrez avec le chirurgien, c’est pas à moi de vous expliquer ! »

Merci madame… J’attends donc le chirurgien qui passe en coup de vent parce qu’il part en vacances dans 1 h. « L’endométriose, c’est rien de grave, juste quelques adhérences sur le péritoine, mais il faudra que je vous réopère dans quelques mois parce que là je n’ai pas pu tout enlever, je me suis juste occupé du kyste »

Je reste là quelques jours, mon futur mari a pu rentrer en urgence, les infirmières me font les piqûres classiques pour éviter les phlébites, tout rentre dans l’ordre…

3ème jour, encore une injection avant de partir. Une piqûre qui m’a l’air différente des autres. Je demande ce que c’est. « Ca ? C’est rien, ça fait partie de votre traitement ! »

Je rentre chez moi avec mon ordonnance pour la suite du traitement, et toutes mes questions puisque personne n’a voulu répondre correctement à celles que j’ai posées. J’allume mon ordinateur et je tape ENDOMETRIOSE.

Je vous passe mon angoisse à la lecture des différents articles et forums que j’ai pu trouver sur le sujet…

Un mot attire mon attention, il m’a semblé le voir sur l’ordonnance : Décapeptyl. Je vais vérifier, et oui…c’est bien ça.

Et là je comprends ! La veille à l’hôpital, on m’a fait une injection de Décapeptyl , on m’a ménopausée sans me le dire, sans me demander mon avis !!!

Je me souviens de m’être mise à pleurer et crier au milieu de mon salon, blessée et humiliée, scandalisée et totalement désemparée !

C’était il y a 13 ans…

Depuis, j’ai traversé les mêmes épreuves que beaucoup d’autres : un mariage qui n’a pas survécu, les douleurs à tomber dans les pommes toute seule chez moi, les médecins qui ne me prennent pas au sérieux et s’évertuent à vouloir trouver des causes psychologiques à tous mes maux, l’évolution de la maladie jusqu’à en avoir tous les organes collés entre eux, les opérations, etc…

J’ai fait ma vie avec l’endométriose, seules toutes les deux, mais elle ne prend pas toute la place. Je lui en laisse même très peu !

J’ai eu la chance de trouver un gynécologue extraordinaire, le Docteur Nizar Aflak, qui a accepté MES décisions parce qu’il a l’humilité de reconnaître qu’il ne sait pas mieux que moi, même s’il s’est spécialisé depuis sur cette maladie …

Je refuse depuis longtemps les traitements chimiques et hormonaux (et lorsque je lis tous les forums, je me dis que je me porte beaucoup mieux que toutes celles qui les subissent), je travaille normalement et continue de me déplacer à l’étranger régulièrement (et tant pis si je dois interrompre la visite d’un hôtel parce que j’ai une diarrhée subite !), je n’écoute mes douleurs que lorsqu’elles deviennent insupportables… et c’est en général à ce moment-là que le Dr Aflak me voit débarquer dans son cabinet parce qu’il est temps de faire un grand nettoyage à l’intérieur ! J’ai aussi très rapidement pris la décision de ne pas chercher à avoir d’enfant… la vie peut être aussi très belle sans, et j’ai déjà suffisamment de combats dans ma vie !

Le temps que je consacre à l’endométriose, c’est juste pour me tenir au courant des recherches faites dans d’autres pays comme par exemple le Canada. Et à chaque fois je suis effarée et en colère de voir que pendant que les médecins français en sont toujours à penser que c’est une affection peu courante et bénigne, outre-Atlantique des liens concrets sont établis avec la dioxine, des rapports circulent concernant la présence de dioxine dans les produits utilisés pour blanchir les tampons hygiéniques…

Je suis souvent révoltée, en colère, j’ai parfois des moments difficiles, mais je sais qu’on est toutes dans le même cas.

Et devant tant d’indifférence, on finit même par taire nos douleurs, par se terrer chez nous pendant les crises, par chercher des solutions auprès de médecines parallèles pour vivre mieux, par se transformer soi-même en chercheur, parfois même en médecin pour les copines des copines qui ont des symptômes que leur gynéco ne sait pas analyser etc..

Aujourd’hui, j’espère que tous nos témoignages vont créer une onde de choc et enfin réveiller nos pouvoirs publics !!!