Minache - 30 ans

  • Prénom OU Surnom : Minache la ganache
  • Année de naissance : 1982
  • Age des premières règles : 11 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 27 ans
  • Age auquel le diagnostique a été posé : 28 ans
  • Stade de la maladie (si connu) : stade IV
  • Année du témoignage : 2012

 
« Un an de douleurs et de panoplies d’examens c’est écoulé avant de pouvoir enfin poser un nom sur ce qu’il m’arrivait. A la suite du diagnostique commencement de divers traitements (pilules, antidouleurs, séances d’ostéo) puis cœlioscopie en janvier 2011 suivi de suite d’injections d’énantone (6 mois) gros effets secondaires alors changement pour traitement voie oral endrocur et provames. Reprise des douleurs fin aout 2011, arret de provames et IRM (aux résultats normaux) après une visite chez la gynéco début décembre dernier, éxaminée par celle-ci, elle constate effectivement un gros nodule du douglas bref désespéré et à bout de nerfs rebelote examens complémentaires et courrier afin de rencontrer le professeur Chapron à l’hopital St Vincent De Paul à Paris. Aujourd’hui en attente d’une réponse donc toujours sous endrocur ….
Cotés conséquences de la maladie: plusieurs grosses phases de fatigue dans la journée, souvent insomnies la nuit, importantes douleurs pendant les rapports sexuels, évidemment douleurs pelviennes constantes surtout en effort ( éternuer, tousser, rire, porter, pousser…et bien d’autres banalités qui deviennent un cauchemar) depuis environ 3 mois je ne saurais dire si c’est de grosses douleurs musculaire ou si c’est osseux enfin environ 30min pour pouvoir me lever le matin comme si j’avais pratiquer 2h de cardio la veille, l’impression d’être une vieille de 70 ans, et idem le soir quand le corps est « enfin » au repos. Maman célibataire je ne peux que constater que je ne suis plus du tout aussi vive qu’avant, je me fatigue super vite, je n’ai plus autant de patience, je vis la maladie mais le plus dur est de la faire subir à mes proches, à ma fille… Psychologiquement chamboulée, fatiguée, inquiète, angoissée me retrouvant souvent éffondrée le soir une fois que ma petite est au lit m’empêchant au maximum de craquer devant elle. Travaillant avec des enfants je me retrouve aujourd’hui dans l’angoisse de devoir effectuer une reconversion professionnelle, ma hiérarchie ayant prit en compte ma maladie ont du appliquer des restrictions concernant mon travail. J’ai un ami depuis 9 mois qui commence à avoir peur des conséquences de cette maladie, alors suis-je en train de tout perdre? Financièrement c’est extrêmement compliqué nous ne sommes pas reconnu, généralement les meilleurs praticiens consultent en privé et vous dirigent également vers des confrères échographe etc… privé tout ça à un cou et je constate que ma démarche pour aller juste un peu mieux temporairement coute très cher et ma bourse ne peut suivre alors ça traine en longueur le temps de pouvoir…. cette maladie est mon pire cauchemar depuis 3 ans je ne me reconnais plus et je ne serais plus jamais la même… Mais je rêves souvent et garde espoir qu’un jour on nous reconnaitra et surtout on trouvera une solution pour qu’enfin nous retrouvions une vie à peu près normale… »