Année du témoignage : 2011

« J’ai découvert que j’étais atteinte d’endométriose en 2004 lors d’une cœlioscopie. Endométriose stade II (utérus, trompes, ligaments utérosacrés et kystes endométriosiques).

Deux années de souffrance sans avoir un nom à mettre dessus. Le diagnostic fut rapide pour mon cas mais j’ai dû rencontrer une bonne quinzaine de gynécologue en tout genre, me rabâchant sans cesse (c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, vous êtes une petite nature, vous n’êtes pas infertile « car j’ai essayé très jeune d’avoir un enfant, 18 ans pour être précise ») mais au bout d’un an toujours rien et les gynécologues ne s’inquiétaient pas de cette infertilité mais surtout de mes douleurs. Par contre on m’a prescrit une par une toute les pilules possible et inimaginable, comme beaucoup de médecins savent faire d’ailleurs. Je n’en ai supporté aucune d’ailleurs. Ce fameux jour où l’on m’a annoncé que j’avais cette maladie, j’étais soulagée ! Soulagée de savoir que cela ne venait pas de moi, que ce n’était pas dans ma tête. Pour moi l’opération a été un grand soulagement et je pensais qu’une fois que j’aurais un enfant, je n’aurais plus d’endométriose. J’étais loin d’imaginer la suite.

J’ai passé ensuite 2 ans en centre PMA (Procréation Médicalement Assisté) pour avoir un enfant. Une IAC (Insémination Artificielle avec sperme du Conjoint), deux FIV ICSI (Fécondation In Vitro avec micro injection), 4 TEC (Transfert d’Embryons Congelé).

La deuxième FIV a été positive mais ma grossesse s’est vite terminée (3 semaines) et j’ai dû me faire hospitaliser pour une hyperstimulation. Cela a été mon seul espoir d’être un jour une maman.

Novembre 2006 : une nouvelle opération sous cœlioscopie : endométriose toujours de stade II (utérus et vessie) + endométrite chronique.  Endométrite chronique causé par la non prise d’antibiotique ou avoir subi un curetage lors de ma grossesse. Ca je l’ai su fin 2010 par l’un des experts mondiaux de l’endométriose.

Février 2009 : Endométriose stade IV (utérus et vessie collé par des adhérences, kystes endométriosiques, ligaments utérosacrés).

Février 2009 (7 jours plus tard) : Cœlioscopie en urgence car complication postopératoire. Perforation du rectum avec péritonite et pause d’une colostomie.

Mai 2009 : Opération pour fermeture colostomie.

La récidive fut immédiate car l’opération a été incomplète.

Ne supportant aucun traitement, la seule solution pour que je sois soulagée pendant quelques mois serait d’envisager une grossesse (d’après bon nombre de médecins), mais je ne souhaite pas d’enfant aujourd’hui car ma santé prime avant tout.

Je précise que j’ai eu le droit à avoir également pas mal d’ordonnance que j’ai encore en ma possession pour des traitements de 6 mois de Décapeptyl ou d’Enantone, alors que j’ai eu 6 mois de ce genre de traitement sans compter les 3 mois pour mon protocole FIV.

10 ans après je me retrouve avec des séquelles, je ne peux plus porter de charge lourde, je ne peux plus manger comme avant, je digère très mal tous les aliments fibreux donc particulièrement les légumes mais aussi les fruits. J’étais déjà quelqu’un de très mince et aujourd’hui je ressemble à une anorexique car depuis mes dernières opérations j’ai perdu 10kg que je n’arrive pas à reprendre.

Je me suis fait licencié pour inaptitude car je ne pouvais plus exercer mon emploi et j’ai été reconnue travailleur handicapé en juillet 2011 après presque 9 mois d’attente sur mon dossier.

Je suis aussi une droguée car pour mes douleurs on m’a prescrit du Rivotril (un neuroleptique) pour que je puisse avoir un semblant de nuit normal. Rivotril devrait dans mon cas avoir été prescrit pour une durée de 1 mois, cela fait un an et demi que je le prends tous les soirs et aujourd’hui impossible de l’arrêter car les douleurs en plus de l’endométriose sont multiplié par 10.

Plus aucun chirurgien ne souhaite m’opérer vu mes antécédents, et aujourd’hui à part des pilules en continu et le stérilet mirena, c’est la seule chose qu’on est capable de me proposer, alors que je ne supporte aucun traitement hormonal.

La vie avec cette maladie si on peut appeler ça une vie, car faut oublier maintenant d’aller faire des promenades durant toute une après-midi, car au bout d’une demi-heure de marche et encore il faut déjà que je trouve de quoi m’asseoir tellement mon ventre me tire et tellement je me sens faible. Je ne peux plus aller faire mes courses (et oui qui va porter les courses ?), ça fait deux ans maintenant que je me fais livrer les courses à domicile. Le ménage, faut pas compter faire le ménage de printemps, sinon vous restez toute une semaine couché par les douleurs et la fatigue. Les repas entre amis ou en famille (vaut mieux que ça tombe lorsque vous allez un peu près bien) sinon obligé d’annuler et s’est pas tout le monde qui le comprends. De plus, plus vous avancez dans l’âge et plus autour de vous vous voyez des enfants naitre et grandir, mais vous, ben vous vous êtes sans enfant alors les discussions d’enfants de toute façon vous ne pouvez pas comprendre parce que vous n’êtes pas parents.

La crainte de ne plus pouvoir bouger lorsque les règles arrivent, la crainte d’aller uriner sans pouvoir se lever seule des toilettes, la crainte d’avoir un malaise tellement la douleur est violente, les nausées permanentes et quand il y a vomissement, je vous laisse imaginer la douleur abdominale que cela procure. La crainte de devoir remettre un jour un pied aux urgences. La crainte également parfois de prendre sa voiture seule car vous avez la tête qui tourne en permanence et l’angoisse qui vous prends au corps. Et j’en passe…

C’est tout simplement un mode de vie à adapter, on s’y fait, on encaisse, la vie est injuste souvent, mais la vie nous fait aussi voir les choses différemment avec une maladie. Depuis je suis devenu quelqu’un de plus aimant, qui profite énormément de tous les petits bonheurs de la vie qui s’offre à moi et particulièrement les moments avec ma famille qui m’ont toujours soutenu.

J’ai rencontré des femmes plus qu’extraordinaire également, qui ont un parcours aussi tout aussi difficile que le mien et même pire mais qui ont toujours cette joie de vivre qui me permet de sourire chaque jour que je les lis. Des amies virtuelles qui sont bien plus importante que les autres au final.

J’espère sincèrement qu’un jour, l’endométriose sortira de l’ombre, que les chirurgiens seront formés comme il se doit pour nous opérer et surtout qu’on arrête de nous vendre des médicaments qui ne font qu’aggraver notre état de santé. »