Audrey B - 32 ans

  • Année du témoignage : 2011

Donc moi je suis atteinte d’endométriose dite sévère, j’ai 32 ans.

Ce là a commencé avec des règles très douloureuses, à ne pas pouvoir me lever, donc là je suis allée voir une gynéco qui m’a donné une pilule pour calmer tout ça mais ce là n’a pas fonctionné. Ensuite des douleurs pendant les rapports sexuels avec saignements, donc je retourne voir ma gynéco et là elle m’explique que ça vient du fait que j’ai une peau fine et les saignements sont du aux frottements qui provoqueraient des irritations (avec du recul je trouve ça hilarant, mais sur le coup je lui fais confiance).

En suite de grosses fatigues arrivent et des règles de plus en plus douloureuses, et des douleurs en dehors des cycles avec saignements.

Là je décide d’aller voir une autre gynéco, examens donc habituels (échographies endovaginale et pelvienne), rien n’apparait. Donc elle me change de pilule et met ça sur le compte du stress, la nervosité.

Là arrivent des douleurs quand je vais à la selle, horrible à ne plus pouvoir respirer. Et puis je passe de constipation aux coliques perpétuellement, nausées…

Donc je vais voir une troisième gynéco, là rebelote, échographies, changement de pilule mais nouveautés anti-inflammatoire + lexomil (antidépresseur que je n’ai jamais pris, je suis contre totalement).Donc résultat, anti inflammatoire aucun effet, et je continue à souffrir de pire en pire.

Malgré tout ça j’essaie de continuer à travailler tant bien que mal, car à force je commence à croire que c’est dans la tête, donc je ne m’écoute plus, ça passera bien.

Mais j n’en peux plus, des  vertiges arrivent, des fatigues qui s’accentue et le morale en prend un coup.

Donc je retourne voir une quatrième gynéco, là elle me fait un touché vaginale plus approfondi que les autres et elle sent quelque chose et me dit on va faire une échographie, donc je vais la passer et rien sur l’écho,  et là elle me dit, ya quelque chose je l’ai sentis au touché, je vais vous faire passer une IRM.

Donc rdv 1 mois après pour l’IRM et là le verdit tombe, le monsieur m’appelle dans son bureau et il me dit vous avez de l’endométriose, il m’explique un peu ce que c’est mais sans détails. Là je suis à la fois soulagée qu’enfin on n’a trouvé ce que j’ai et à la fois flippée de ce qui va m’attendre. Mais j’avais des doutes sur cette maladie car j’avais un peu navigué sur internet et je m’y retrouvé dans tout les symptômes.

Je retourne chez la gynéco qui me dit qu’elle ne peut pas s’occuper de moi car elle manque de connaissance sur ce qu’il faut faire, enfin une honnête et elle m’envoie chez un confrère.

Donc rdv chez un cinquième gynéco, très froid c’est à peine si il m’écoute, changement de pilule en continue pour arrêter mes règles, donc là soulagement pendant quelques mois mais les douleurs au niveau rectum ne disparaissent pas. Je retourne le voir en lui expliquant que j’ai toujours mal, je le sens pressé ‘il allait partir en vacances) et il me dit c’est rien c’est normal ça va passer avec le temps.

Mais là je décide de prendre les choses en mains, je me renseigne et je trouve un gynéco spécialisé dans l’endométriose.

Donc rdv avec mon sixième gynéco (qui est super, qui m’écoute enfin), là il me fait un touché rectal mais avec respect et douceur et vaginal et là je le vois faire une drôle de tête, il me dit que j’ai un nodule d’à peu prêt 5cm endorectal  et vu que l’arrêt des règles n’a rien fait, il va falloir opérer. Donc examen pas super sympa à faire, échographie endorectal …

Il me refait passé une IRM pour voir où sont placés les nodules et là il me dit que j’ai de l’endométriose sur la vessie, vagin, rectum, intestin….et de  l’adenomyose.et il me précise que pour avoir un enfant ça va être très difficile.

Donc opérations de prévues, mais opérations délicate car il faut un chirurgien gyneco et un pour le coté digestif, mais le gynéo de Nîmes à l’habitude de ce genre d’opération avec un chirurgien digestif.

Donc voilà première opération durée de 9 heures avec au réveil une poche digestive pour 5 mois(que j’aurais eu à vie si j’avais écouté le 5 ème gynéco)  et découverte d’une trompe bouchée + épanchement pulmonaire, je n’ai pas arrêté de faire des complications, je n’ai pas supporter la baguette qui soutenait ma poche donc j’ai vomis 24h24h tout les jours avec le droit un soir à une sonde nasogastrique, vécu comme une torture, ils ne trouvaient pas de quoi ça venait, c’est qu’au bout d’une semaine et demi qu’ils ont trouvé, donc réopérassions pour enlever la baguette mais entre temps beaucoup de fièvre, ils pensaient à une embolie ou une fuite au niveau de l’intestin, donc examen encore pas agréable pour voir et en plus avec de la fièvre pas facile , c’est là où j’ai éclaté en sanglot, tellement j’en avais marre.

3 semaines  d’hospitalisation, et  5 mois après ils ont enlevé la poche + opération des nodules sur la vessie. La poche à vivre ben une horreur, surtout pour le jour de l’an c’était super, entre les flatulences que tu ne peux pas contrôler, les fuites…..

Donc après tout ça pilule en continue mais malheureusement à la fin de l’année dernière, j’ai recommencé à avoir des douleurs et on n’a vu des nodules sur échographie de contrôle. Mais là je décide de laisser passer un peu de temps, car ras le bol et pas de grosses douleurs.

Donc mes opération on eu lieu entre 2008-2009.Et au cours de l’année 2010 bonne nouvelle je découvre que je suis arrivée à tomber enceinte, avec mon compagnon on voulait un enfant mais on pensait qu’on n’allait galérer vu ce que les médecins m’avait dit. Donc voilà en janvier 2011 j’ai mise au monde une petite fille, avec beaucoup de douleurs, accouchement sur 2 jours et les adhérences au niveau rectum, me provoquaient des douleurs horribles que même la péri ne calmait pas. + hémorragie. Mais ça valait le coup

Résumé : 10 ans de douleurs, je ne sais plus combien de pilules et anti inflammatoire différents et 6 gynécos  pour découvrir ce que j’avais, entre l’incompréhension des médecins,  et de certains proches (qui ne le sont pas tant que ça au final).Le manque de soutiens dur dur. On m’avait même donné des cachets opiacés (dérivé de l’opium) tellement que j’en pouvais plus, et pourtant je suis contre les traitements de ce style mais là pas le choix. La souffrance physique et psychique, à croire au bout d’un moment qu’on est folle. Les hormones qui nous transforme au niveau corps mais aussi mentale, bonjour les sauts d’humeur. Plus les examens pas toujours faciles à vivre quand tu es pudique, surtout que c’est rare de tomber sur des praticiens qui prennent ça en compte. Un long arrêt maladie, où j’ai touché que la moitié de mon salaire  car aucune aide financière bien sur et à l’époque j’étais seule, ça aussi, il faudrait faire quelque chose, car ce n’ai quand même pas de notre faute si on peut plus travailler.

La médecine du travail qui m’a reconnue inapte pour ma profession, car je ne dois plus porter de charges de + de 5 kg et je dois pouvoir alterner la position assise et debout, plus aller aux toilettes quand je veux, car au jour d’aujourd’hui j’ai encore du mal avec mon intestin depuis la recontinuité, ce là fait que deux ans. Voilà aujourd’hui j’ai de la chance d’avoir une merveilleuse petite fille mais j’ai peur de ce qui m’attend avec l’endométriose, de gérer avec un enfant ? Que vais-je faire plus tard quand je vais décider de reprendre un travail ?

Je suis pleine de questions en ce jour. Je sais que ce n’est pas facile pour celles qui ne peuvent avoir d’enfants ou  qui galère à y arriver, je me rends compte de la chance que j’ai, mais malheureusement ça n’enlève pas les peurs, car l’endométriose nous pourrit la vie et celle de nos proches, et je ne veux pas que ma fille subisse ça. Et comment je vais faire si je dois me faire encore opérer ?