A. - 32 ans

· Prénom OU Surnom : A.

· Année de naissance : 1980

· Age des premières règles : 10

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : en fait j’ai toujours eu des douleurs qui se sont accentuées au fil des années jusqu’à devenir insupportables.

· Age auquel le diagnostic a été posé : 29 ans

· Année du témoignage : 2012

- Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle : Ne pas avoir une vie normale (ne pas pouvoir occuper un emploi à plein temps et ne pas pouvoir travailler 2 à 3 jours par mois, devoir décommander des sorties, ou week-end sympa au dernier moment, être fatiguée et ressentir des douleurs en permanence, culpabiliser de ne pas pouvoir avoir d’enfant et se sentir comme une mamie alors que j’ai 31 ans…)
- Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie : que le
diagnostic se fasse plus tôt. Que ce soit reconnu comme une maladie chronique,
invalidante et qu’on ne nous dise plus que c’est normal d’avoir mal. Qu’on
trouve des traitements qui nous soulagent et qui fassent disparaitre la maladie.

Ça commence par des années de galères pendant lesquelles je ne  comprends pas pourquoi je souffre tant pendant mes règles, où je  minimise la douleur devant les autres pour ne pas passer pour une chochotte et où je  m’écroule quand je suis seule. Puis la douleur augmente au fil des années (malgré la pilule et les anti-douleur) et  je ne peux plus la cacher.  Mon mari  commence à me dire que ce n’est peut-être pas normal de souffrir autant. Je m’interroge et me rend compte que les autres filles ont une vie sociale, vont travailler… et je me demande comment c’est possible. De médecins traitants en gynécologues, je cherche une oreille mais personne ne m’entend. Nous décidons de faire un bébé mais quelques années passent et toujours rien. Je change de gynécologue et celle-ci enfin  écoute mes douleurs, ainsi que les inquiétudes de mon mari et prononce
l’hypothèse de l’endométriose.

D’examens en examens le diagnostic est confirmé, ça soulage de savoir que c’est une maladie, mais ça ne règle pas le problème : endométriose au niveau des ovaires, de l’utérus, de la vessie, du rectum avec atteintes digestives. On me parle d’opérer pour me soulager mais avant ça,( vu mon âge ,30 ans,  et les risques d’ablation de certains organes), on me propose de faire un bilan de ma réserve ovarienne pour envisager une fiv rapidement : prise de sang et échographie à faire sur Paris alors que j’habite en province et à j2-j4 du cycle mais c’est impossible.
A j2-j4 je suis chaque mois dans mon lit, je ne peux me lever que pour aller aux toilettes, j’ai des courbatures dans les jambes, mon ventre est gonflé comme un ballon, je ressens comme des contractions pelviennes et abdominales insupportables qui me plient en deux, je tremble, j’ai chaud, j’ai froid, je ne peux rien avaler, j’ai des brûlures en urinant et de grosses difficultés pour aller à la selle,… un vrai bonheur !
Et je suis fatiguée, je n’en peux plus, je saigne à en souffrir, et j’ai honte de moi, que mon mari me voit comme ça, même s’il me soutient .Je me sens moche, nulle et incapable et je culpabilise de n’être bonne à rien, je suis complètement exclue de ma vie pendant ces jours- là. Le reste du temps, j’essaye de récupérer des forces pour tenter de vivre normalement, malgré la fatigue qui s’accumule, les douleurs pelviennes et digestives chroniques.
Aujourd’hui, expliquant à mon chirurgien que les douleurs étaient vraiment handicapantes pour ma vie personnelle et professionnelle, je fais une pause de quelques mois. Je suis sous Androcur pour bloquer les règles mais y aura-t-il une solution un jour ?
Je l’espère pour moi, pour toutes celles qui vivent ce calvaire et pour nos proches qui nous soutiennent mais se sentent impuissants.
Bravo à toi, Lilli H pour le combat que tu mènes pour nous, je comprends ce que tu vis aussi et te souhaite tout le courage nécessaire pour continuer. J’espère qu’avec ce témoignage j’aurai apporté ma petite contribution.