Géraldine P - 27 ans

  • Année du témoignage : 2011

Mon Endo et moi….

Et oui, Endo avec un E majuscule car elle prend tellement de place dans ma vie que je ne peux que la considérer comme une personne à part entière !!

Petite présentation : j’ai 27 ans, je vis à Toulouse et je suis donc atteinte d’endométriose stade IV.

Diagnostiquée fin 2008, je ne vis qu’à travers elle depuis…elle m’a déjà volé plus de 2 ans de ma vie.

Donc la question est : « En quoi elle affecte ma vie ? »

La réponse est simple : en TOUT.

Mais je vais essayer d’étoffer un peu sinon mon témoignage ne sera pas très utile J

Je suis bien consciente que mon cas n’est pas le plus sérieux car je lis certains témoignages qui me font froid dans le dos mais je vais essayer de relater la maladie à mon niveau.

Je vois 3 axes principaux : les désagréments du quotidien, les conséquences sur la vie de couple et les opérations suivies de « traitements ».

Pour commencer, je crois que je ne peux presque rien faire sans qu’elle ne se rappelle à moi.

Je ne sais pas à combien de jours de répit j’ai le droit par mois mais on les compte sur les 10 doigts de la main !! Douleurs aux règles, douleurs à l’ovulation, douleurs annonçant les règles….

Tu dois partir quelque part, cool !! Mais est-ce que ça va tomber pendant mes règles ??? Si c’est le cas, pendant les 3 premiers jours, ne rien prévoir de trop fatiguant sinon mamie GG ne pourra pas assurer.

On va au resto ? Oui, super mais faut que je fasse attention à ce que je mange ou encore à ne pas trop manger sinon grosses douleurs.

Il faut savoir que mes cycles sont assez courts (environ 23 jours) donc j’ai l’impression d’avoir tout le temps les règles car elles durent au moins 1 semaine entière. Et qui dit règles dit douleurs décuplées !! + douleurs s’y associant : lourdeurs dans le bas du ventre qui empêchent de dormir comme on veut, intenses douleurs dans le bras gauche (très handicapant) remontant jusque dans le cou etc….je dois passer au moins les 3 premiers jours sous doliprane ou advil sinon je ne tiendrais pas le coup.

Côté vie sociale, je m’estime heureuse que l’endo ne m’empêche pas encore de pouvoir travailler, bien sûr il y a des jours avec et des jours sans mais bon… le plus contraignant sont les divers RDV et suivi dans le cadre de la FIV. Heureusement, mon responsable est compréhensif, je lui ai expliqué mon cas et je lui ai donc précisé que dans le cadre de cette maladie, je serai amenée à m’absenter de temps à autre et parfois sans pouvoir prévenir trop tôt… pour le moment ça se passe bien mais j’ai toujours tendance à culpabiliser quand même…à suivre…

 Je suis avec mon ami depuis environ 10 ans et l’endo nous pourrit donc officiellement la vie depuis plus de 2 ans mais ça a commencé bien plus tôt.

A nos débuts, nos relations intimes se passaient très bien mais un jour j’ai souffert le martyre et je me suis demandé ce qui se passait…Puis les rapports sont devenus de plus en plus douloureux et c’est en diagnostiquant la maladie que j’ai mieux compris pourquoi.

Résultat : « comment être sereine pendant les rapports ? »

On essaye de ne pas se contracter mais c’est difficile…vais-je encore souffrir ??

Heureusement, les rapports ne sont pas à 100% douloureux, OUF.

Mais ça affecte quand même notablement les relations…

Sans parler des douleurs pendant l’ovulation, période où nous sommes censés être en pleins travaux pratiques !!!

 Après il y a bien sûr le désir d’avoir un enfant.

Quand j’étais plus jeune, j’avais beaucoup d’amies qui se demandaient « et si je ne pouvais pas avoir d’enfants, si je suis stérile etc…?? » moi, je ne me prenais pas la tête, ça sert à rien de se poser ce genre de questions, on verra bien…

Et bien, voilà, j’ai vu !!!

J’ai pris très jeune la pilule pour des problèmes d’acné et j’ai voulu l’arrêter en 2007 pour anticiper un futur désir de grossesse et c’est là que les douleurs ont décuplé pendant les règles.

J’ai donc été diagnostiquée fin 2008 et première opération en décembre 2008.

Nous avons donc décidé de ne pas perdre de temps et d’essayer d’avoir un bébé après la fin de mon premier traitement sous décapeptyl soit 6 mois après mon opération.

Le temps passe et rien…mais l’endo quant à elle, ne perd pas de temps !! Récidive dès septembre 2009, le chirurgien connaît mon désir de grossesse donc me laisse jusqu’à janvier 2010 pour tenter bébé…mais en 2010, toujours rien…donc nouvelle opération en janvier 2010.

On ne perd pas espoir et après le second traitement, on retente à nouveau mais toujours pas de résultats…et pourtant j’utilise test d’ovulation, température etc…

Donc je décide de faire accélérer le rythme et demande à mon médecin traitant (elle est également spécialisée gynéco) de me faire consulter pour me diriger sur la PMA car je sais pertinemment que l’endo est de déjà retour (si tant est qu’elle soit partie…).

Je consulte donc une gynéco spécialisée en fertilité et à peine mon dossier posé, elle n’y va pas par quatre chemins, faut faire une FIV et vite ! Elle me propose 3 centres qui le font sur Toulouse et je me dirige naturellement vers la clinique où je me suis déjà faite opérer.

 Commence alors la succession de RDV pour pouvoir lancer la FIV.

 La première tentative a lieu en mai 2011.

 J’ai vécu cette première FIV en plusieurs étapes.

D’abord, la joie de connaitre son protocole car on reprend enfin espoir, ensuite vient la peur de se faire les injections soi même…pour ma part, ça m’est arrivé de rester 1/2 h devant l’aiguille avant de réussir à piquer…mais bon, l’espoir est plus fort, on est prêt à tout pour un petit bébé au bout.

Puis vient le jour de la ponction, on sait que ça ne va pas être facile mais toujours cet espoir qui vous rend plus fort que tout !! Et effectivement, la ponction est très douloureuse, tu pleures beaucoup car tu souffres encore et toujours et tu as peur du résultat…

Le verdict tombe, 3 ovocytes recueillis, ce n’est pas beaucoup (ma voisine de chambre de 41 ans en a aussi 3) mais mon AMH est faible et je n’ai qu’un seul ovaire « fiable » donc je suis quand même contente.

Et enfin, le jour du transfert, tu ne dors pas de la nuit, tu te demandes si tu as fait tout ça pour rien ou pas et le téléphone sonne : « vous pouvez venir faire le transfert », grand soulagement et grande excitation, on y va !!!

Et après………les 2 semaines les plus longues de ma vie !! Le docteur te dit de vivre normalement mais c’est impossible, tu es anxieuse, tu as peur, je ne peux pas me permettre de le perdre…en plus, j’étais en vacances mais toute seule à la maison et ça, plus jamais !! Je préfère bosser et penser à autre chose.

Et vient le jour de la fameuse PDS, là j’avais repris le travail et j’ai fais l’erreur de faire la PDS à midi…grosse erreur car PDS négative et la déception est tellement grande qu’il m’est impossible de retourner travailler.

Nous sommes tous les 2 anéantis, on a beaucoup de mal à se relever…je pleure, on pleure, c’est très long de reprendre le dessus mais pas le choix, faut avancer.

Bien évidement, en plus de la déception, il faut vivre l’endo après FIV…les règles d’échec sont ultra douloureuses et j’ai l’impression que l’endo flambe en moi ! A l’heure actuelle, je ne connais pas encore l’impact réel de la FIV sur mon endo et principalement sur mes kystes…

J’attends l’appel de mon centre pour la seconde tentative qui aura probablement lieu en septembre ou octobre.

Mais cette étape là a été pour moi la plus dure, encore plus dure que chaque écho où on m’annonce une nouvelle récidive…

Sans parler de la culpabilité qui se décuple également, déjà on culpabilise d’avoir cette maladie qui nous pourrit la vie et nous empêche d’avoir un enfant mais voir son ami souffrir autant est un vrai calvaire ! On a envie de partir loin loin pour ne plus le faire souffrir et qu’il puisse vivre sa vie comme il l’entend.

Ma première opération a été très dure, la principale localisation d’endo était un kyste de 10 cm sur l’ovaire droit mais il avait adhéré à l’appendice donc on m’a tout retiré (kyste + appendice).

Après l’opération, j’ai énormément souffert, impossible de me lever et une fièvre qui persistait.

J’avais un gros hématome qui provoquait à priori la fièvre.

Je suis donc restée en clinique 5 jours au lieu de 2…

Il m’a fallu encore 3 semaines d’arrêt après et encore un bon mois pour me remettre.

Résultat : -7/8 kg.

Cette première opération a été suivie d’une injection pour 3 mois de décapeptyl.

Et il a fallu 6 mois pour que mes cycles reprennent.

Je ne me souviens plus exactement mais les principaux symptômes ont été les bouffées de chaleur.

Ayant perdu beaucoup de poids suite à l’opération, je n’ai pas trop mal vécu la prise de poids dûe au traitement.

Puis deuxième opération 1 an après, pour un kyste à gauche cette fois ci…

Et là, grosse appréhension car peur que ça se passe comme la première fois mais bonne surprise, j’arrive à me lever nickel, j’en reviens pas…  « Vous êtes sûre Mme l’infirmière que je n’ai pas de fièvre ??? » …donc opérée en fin d’après midi et sortie le lendemain matin.

Je suis optimiste, mais bon je me dis que là je n’ai pas perdu de kg donc va falloir faire gaffe avec le traitement.

Cette fois ENANTONE pour 3 mois encore….et là, c’est le drame….

Pas de surprise, ça dure encore 6 mois mais quand on attend qu’une chose c’est de voir ses règles pour retenter d’avoir un bébé, 6 mois c’est TRES long !!

Je ne m’étalerais pas sur les divers effets secondaires : sueurs nocturnes, jambes lourdes, bouffées de chaleur, état dépressif, saute d’humeur etc….

Bref, j’ai très très mal vécu ce second traitement, et là j’ai dis, plus jamais de traitement !!!

J’ai donc tenté des alternatives pour essayer de contrecarrer mon endo de façon plus naturelle puisque la médecine de trouve pas de solution pour moi : magnétiseur, ostéopathie et homéopathie.

Honnêtement, je pense que le magnétiseur a été efficace car je me suis sentie beaucoup mieux mais il m’avait surtout prescrit des traitements pour mes problèmes intestinaux, ça coûte cher mais ça libère grave !! Et je ne sais pas si c’est un hasard mais mes kystes ne grossissent pas pendant plus de 4 mois…ce qui me soulage pour faire ma FIV.

La gynéco homéopathe, quant à elle, me soulage de quelques douleurs liées aux règles et à l’ovulation.

L’ostéo, je ne vois pas trop de résultats…mais en même temps je n’y suis allée que 2 fois.

Actuellement je suis sous huile d’onagre prescrite par le magnétiseur, mais je l’ai interrompu pour la FIV donc je ne peux pas encore dire si c’est efficace ou pas…

Puis le problème de tenter plusieurs choses en même temps, c’est qu’on ne sait pas trop ce qui fonctionne ou pas !!

Pour conclure (enfin), l’endo bouleverse totalement le cours d’une vie….

Quand on ne sait pas encore que cette M**** nous tient, on planifie notre vie, boulot, bébé etc…

Mais NON, ça serait trop simple, c’est elle qui tient les rênes !!

Le plus dur c’est cette sensation de manque de temps, l’endo revient tellement vite qu’on pense toujours « pas le temps, pas le temps » et en plus de revenir vite, pour ma part, elle revient en force !!

On fait ce qu’on peut pour s’en sortir, on fait confiance aux docteurs, puis on essaye de trouver ses propres solutions…mais il faut rester actif et ne pas se laisser abattre mais pour ça il nous faut de l’espoir car comme on le dit si bien : l’espoir fait vivre !

Et dans mon cas, c’est totalement vrai car si je n’y croyais pas, autant arrêter de se battre tout de suite.

Ok, j’ai de l’endo, ok, elle me pourrit mon existence mais il faut rester forte et garder la tête haute !!

L’Endo, c’est ne pas avoir une vie normale, douter sans arrêt, se poser des milliers de questions, se demander si cette nouvelle douleur est dûe ou non à l’endo, c’est aussi des cicatrices, des « marques » laissées par les différents traitements, c’est la culpabilité, c’est la souffrance, c’est l’indifférence de certains…pffffff, la liste pourrait être longue.

Pour ma part, je suis quelqu’un qui ne se livre pas facilement et je n’en parle qu’à très peu de personnes et encore, elles ne peuvent pas tout comprendre. Des fois même, j’ai la sensation que les gens ne préfèrent pas comprendre, c’est plus simple.

J’ai le soutien de ma famille, de mes amies, de l’homme de ma vie mais je reste quand même très seule avec ma maladie et c’est dur. On se dit « pourquoi moi ??? », j’ai toujours respecté les règles, essayé de ne pas faire de mal autour de moi, alors pourquoi ?? La faute à pas de chance, peut être…le hasard, peut être…

Ces questionnements incessants peuvent rendre folle par moment.

 Et cette peur qu’on t’annonce ENCORE une nouvelle grossesse…mais il n’y a que moi qui galère !!!??? J’approche des 30 ans et presque toutes mes amies sont mamans, alors bien sûr tu es heureuse pour elles, sans aucun doute !! Mais qu’est ce que c’est dur à encaisser…ça fait mal…et le pire c’est qu’elles y arrivent facilement….j’en deviens très jalouse intérieurement mais je déteste ce sentiment.

Et la fameuse question « et vous c’est pour quand ? »…Que veux-tu répondre….JOKER

Je ne peux pas terminer sans une spéciale dédicace au groupe ENDOMETRIOSE, à LILLI H et à l’association de lutte contre l’endo…c’est aussi grâce à vous qu’on a envie de se battre, et qu’on tient le coup.

Le groupe ENDO a été pour moi une vrai révélation, on y trouve beaucoup de réponses, des explications, du soutien, du rire etc ….on peut partager notre expérience et ça fait un bien fou !! Même avec tous les efforts possibles, mon entourage ne peut pas me comprendre aussi bien que mes endocops !! Alors un grand MERCI