A.

  • Année du témoignage : 2011

Tout commence vers 10 ou 11 ans je suis prise de violentes douleurs du côté droit du ventre, et admise plusieurs fois aux urgences : et oui à chaque fois on croit à une crise d’appendicite et à chaque fois c’est négatif. Même une fois, un médecin ose me demander à 10 ans à quand remonte mon dernier rapport sexuel, car il pense que je suis enceinte ! A 10 ans, je vous raconte pas le choc quand on vous pose cette question !!!!

Enfin les années passent et mes premières règles arrivent tardivement, vers 14 ans, et là l’horreur : on appelle le médecin qui tout de suite me donne la pilule pour éviter les douleurs (soi-disant) mais tous les mois j’ai mal. Mais on va dire que cela reste supportable. On me change plusieurs fois de pilule mais rien à faire.

Vers 17 ans une douleur horrible me prend et là je tombe dans les pommes. Plusieurs jours après, je fais une écho on m’annonce qu’un énorme kyste s’est rompu et que mes fortes douleurs sont dues à mes ovaires qui sont polykystiques et qu’avec une bonne pilule je n’aurai plus mal. Ah quelle bonne nouvelle, je suis heureuse… en fait 2eme mauvais diagnostic mais bon plusieurs années passent, je souffre de plus en plus mais à force d entendre que toutes les femmes souffrent pendant leurs règles, je pense que c’est normal et que je suis un peu chochotte. J’atterris chez une gynécologue sympa souriante etc… je lui explique mon cas mais hélas pour moi elle minimise elle aussi : c’est normal d’avoir mal! Je la supplie presque de mettre fin à mes souffrances et c’est là qu elle me dit :  je pourrai vous donner une hormone pour voir, mais les hormones ça fait énormément grossir, vous avez envie de prendre 10, 15, ou 20 kilos? Et en plus on n’est même pas sûrs que ça vous soulage, donc moi je vous conseille d’attendre, ça va passer. Attendre! On voit bien que ce n’est pas elle qui souffre, mais bon vu que je n ai pas d autre conseil, j’abdique. Vers 22-23 ans, je tente un niveau gynéco, il parait qu’il est bien, donc… Il m’écoute, c’est déjà bien, et je lui dis que j’ai entendu parler d’une maladie mais que je ne me rappelle plus du nom, que c’est des femmes qui souffrent terriblement pendant leurs règles, et là il me dit : je vous arrête vous n’avez rien du tout, c’est normal de souffrir pendant les règles, et en plus vous avez un magnifique utérus! Quoi? « Un magnifique utérus »? J’hallucine, mais bon, de toutes façons j ai bien vu ça que ça ne sert à rien d’insister comme d habitude, je dis « oui oui » et je n en vais. Une nouvelle crise plus tard, j’atterris chez un généraliste compatissant qui me dit : on va essayer les hormones, vous ne pouvez pas rester comme ça! Hourra, quelqu’un qui me croit! Donc je commence lutenyl, et là, miracle : pendant 6 mois le bonheur, plus de douleur pendant les règles, plus rien. Je crois enfin avoir trouvé le remède miracle à mes problèmes sauf que non : après 6 mois de répit, re belote, les douleurs reviennent et là moi je suis plus que dépitée mais bon, il parait qu il n’y a rien à faire, que c’est normal… alors je me résigne (et oui encore une fois) et prend mon lutenyl pendant 2 ou 3 ans, je ne sais plus à force… Et puis un jour, vers 25 26 ans, je me décide (et oui encore une fois LOL) à aller voir une autre gyneco, il parait qu elle est bien LOL… Et là le miracle se produit pour de vrai : elle m’écoute avec attention et me dit « vous ne pouvez pas rester comme ça et non ce n est pas du tout normal de souffrir de la sorte pendant ses règles ». Donc une batterie d examens, de prises de sang, échographie etc… Et hélas rien, elle est un peu surprise mais ne baisse pas les bras et m’envoie donc chez un confrère gyneco. Après avoir discuté de mes symptômes, il m’annonce qu’il pense que j ai une endométriose et m’envoie faire une irm pour confirmer son diagnostic. Et là, une fois de plus, rien… le radiologue me dit : vous n’avez pas d’endométriose. Donc là je commence sérieusement à me dire que peut être je suis vraiment chochotte… Ma gyneco me prescrit luteran pour voir, et là le miracle se reproduit (et oui encore une fois LOL) : plus de douleurs pendant quelques années. Je prends du luteran mais… mon état d’esprit et mon agressivité, ma perte de libido etc… je ne savais pas que c’était lui le coupable… Je ne pense plus trop à mes problèmes de ventre, je n’ai plus mal donc je n’avais surement rien… Quelques années passent et puis l’envie de faire un enfant se fait ressentir, donc j’arrête logiquement le luteran pendant quelques mois, mais au bout de 3 ou 4 mois elles sont revenues, ces douleurs si horribles que j avais essayé d’oublier. Maintenant je m’en souviens bien, hélas, tellement fortes que je finis une fois de plus au urgences avec une perfusion. Ma gyneco me renvoit voir son confrère pour faire le point et là il m’annonce qu’il faut faire une coelioscopie car on ne peut pas faire autrement pour être sûrs du diagnostic. Moi me faire opérer, me faire endormir, ça va pas, j’ai trop peur et je me dis qu’il doit se tromper que je n’ai pas cette maladie. Je regarde sur internet et essaie de me convaincre que je n’ai pas ça, que ça ne vaut pas la peine de me faire opérer car je n’ai pas ça! En plus j’étais allée voir un magnétiseur pour mes douleurs (attention on ne rigole pas quand on souffre on est prête à tout) et il m’avait dit que je n’avais pas d’endométriose, il avait surement raison… On en reparle avec ma gyneco et elle me propose de prendre un 2 eme avis pour me rassurer, encore une énorme erreur de ma part : ce monsieur m’écoute puis me dit qu’il y a certaines femmes qui souffrent plus que d’autres pendant leurs règles (tiens ça me rappelle quelque chose), qu’une coelio c’est très dangereux et qu’il connait plusieurs femmes qui se sont fait opérer pour rien… Il m a dit texttuellement  » elles se sont fait ouvrir pour rien! Vous ne voulez pas qu’on vous ouvre pour rien? Et en plus si vous voulez un enfant il ne faut pas vous faire opérer ». Finalement je suis plutôt satisfaite du diagnostic, je ne suis pas malade, je ne dois pas me faire opérer, tout va bien quoi… sauf que moi j’ai toujours mal, et même très très très mal… Donc on décide d’essayer de faire un enfant, nous sommes en septembre 2010, j’ai mal mais bon… on continue en novembre. Ma gyneco me prescrit une prise de sang pour voir si j’ovule bien. Je sens qu’on est sur la bonne voie, mais hélas la vie en a décidé autrement : je n’ai jamais fais cette prise de sang car le sort s’acharne sur moi… un décès brutal dans ma famille. Les essais bébé impossibles dans mon état, les douleurs continent et je m effondre… Mars 2011, énormes douleurs, vomissements comme d’habitude etc… Je ne tiens plus debout, j’appelle le docteur, qui était une remplaçante, qui me fait la morale : vous ne pouvez rester comme ça madame, il faut faire quelque chose, trouver ce que vous avez car vous n’avez pas à vivre ça! Et elle me donne du bi profenid et du dafalgan codéine. Je suis soulagée assez rapidement et décide de reprendre rdv avec ma gynécologue quelques mois après, mais hélas encore un coup du sort : le mercredi 25 mai je suis prise de fortes douleurs dans le côté droit du dos… mais bon, j’ai l’habitude de souffrir, et en plus j ai l impression que ça va mieux, j’ai juste la gorge serrée, je ne tiens pas trop compte de ces symptômes car je vais bientôt avoir mes règles. Ce qui me préoccupe bien plus, c’est comment je vais faire pour supporter une fois de plus la douleur? Le week-end passe, je suis restée sur le canapé à me bourrer de cachets sauf que je ne comprends pas, j’ai vraiment du mal à respirer, comme un impression de crise d’asthme… mais bon ça ne doit pas être grand chose! Le lundi matin je pars travailler et monte les escaliers qui mènent à mon bureau. Là je suis très essoufflée mais je me dis que ça va aller. Dans la matinée je me sens de plus en plus étouffer et je vais donc chez le médecin qui me dit qu’il pense que je fais un pneumothorax. Un quoi ????? Bon je dois juste aller aux urgences faire une radio et là je dis que j’ai mes règles, que j’ai des dysménorhées très importantes. On me passe un scanner et on vient m’annoncer que j’ai effectivement un pneumothorax cataménial complet, que je respire que d’un seul poumon et que l’on va me transporter d’urgence sur Marseille car c’est délicat, et que c’est peut être l endométriose! Quoi? Encore cette satanée maladie qui revient? C est pas possible, je n’y crois pas! Je leur dis qu’ils se trompent et que je n ai pas d’endométriose… Après une lourde opération du poumon, un mois après on m’annonce que je n’ai pas d’endométriose sur le poumon :  ahhh une bonne nouvelle! Je vous l’avais dit que je n’avais pas d’endométriose LOL! Après plusieurs mois de convalescence je retourne voir ma gynéco qui ne me laisse plus trop le choix, car depuis quelques mois j’ai des douleurs chroniques. On va faire la coelio, ce n’est plus possible! Or il y a quelques jours j’ai fait cette fameuse coelio qui me faisait tant peur… parce qu’au fond de moi je savais que j’étais une endogirl, je le sentais. Et là le diagnostic tombe après plus de 15 ans : endométriose sévère avec des adhérences impossibles à retirer (trop de risque pour la vessie entre autres), car dures comme du béton! Tu m étonnes, ça fait au moins 15 ans que c’est là… Mais une bonne nouvelle : les ovaires ne sont pas touchées et le chirurgien me laisse 6 mois pour faire un bébé, ou sinon après 9 mois de ménopause artificielle… Donc pour l instant je reste avec mes douleurs en espérant un petit nous rapidement… notre souhait le plus cher…
La suite au prochain épisode…