. Nom : Corneau
. Prénom OU Surnom : Marie-Josée
. Année de naissance : 1968
. Age des premières règles : 11 ans
. Age des premières douleurs liées à l’endométriose : Je ne peux pas dire puisque j’ai toujours eu très mal, même adolescente, et que depuis ma vingtaine je n’ai jamais été capable d’être enceinte……alors j’imagine que mes douleurs étaient liées à l’endo!! Je dirais dans la vingtaine!!!
. Age auquel le diagnostic a été posé : 36 ans
. Stade de la maladie (si possible) : stade 4 sévère
. Année du témoignage : 2011
« Je m’appelle Marie-Josée, j’ai 43 ans et je viens du Québec.
J’ai appris que je souffrais d’endométriose presque par erreur.
Ça faisait plusieurs fois que j’insistais auprès de mon gynécologue pour passer une échographie parce que j’avais des pertes irrégulières, mon caractère était épouvantable, ma relation avec mon conjoint était fébrile, j,avais mal lors de relations sexuelles et je souffrais le martyre à chaque ovulation. Je n’en pouvais plus!!! Douleur physique de 8/10 et psychologique 10/10
Ma soeur m’avait parlé d’endométriose parce qu’elle avait lu sur internet les effets et elle trouvait que mes symptômes s’en rapprochaient. C’est la première fois que j’entendais parler de cette maladie…..en 2004
Au bout de plusieurs mois, et avec insistance, j’ai réussi à avoir mon rendez-vous. J’ai même demandé qu’on me passe le test d’endométriose, au cas où, et j’ai su plus tard que la réponse était négative… ah ben!
N’ayant aucune nouvelle de l’échographie par la suite, j’ai appelé mon gynéco pour apprendre qu’on avait perdu mes résultats. J’ai dû y retourner une deuxième fois sauf qu’on a refusé de me faire passer l’écho soulignant qu’ils avaient bel et bien mes résultats de la dernière fois!!
J’en ai informé mon médecin (qui, j’avoue, était un peu hors de lui) et il a décidé de me faire passer au privé (sans frais) pour être certain.
Ils ont vu des kystes sur mes ovaires mais comme c’était difficile à analyser, ils ont décidé de me faire passer l’IRM.
Résultat : je souffre d’endométriose légère et je dois me faire opérer pour enlever les kystes!!!
Je tente de me renseigner mais c’est difficile. Je trouve du soutien dans les forums et je me rends compte que cette maladie est inconnue et ça me fait peur!
J’ai beau savoir le nom de ma maladie, je souffre à chaque jour de ma vie et mes règles sont quotidiennes……..à l’année!
Mon rendez-vous est 6 mois plus tard, soit le 26 janvier 2006 pour une chirurgie d’un jour par laparoscopie. Je ne suis pas trop stressée parce qu’on me dit que c’est une opération très facile!! On m’assigne à une autre gynécologue spécialisée en endométriose alors ça me rassure!!
Le jour de l’opération, je me sens un peu stressée mais j’ai confiance. Je me dis que mes douleurs et mes sautes d’humeur vont enfin cesser.
La chirurgie prend une autre tournure. Ça dure 3 heures et on se rendre compte que je suis au stade 4 d’endométriose et que mes intestins sont remplis, que j’en ai même jusqu’au foie!!! Il paraît que j’en ai de séchée ce qui implique qu’elle y est depuis fort longtemps.
Ils n’ont d’autre choix que de m’enlever un ovaire et une trompe puisque c’est trop sévère. Ils m’épargnent un peu puisque je désire avoir des enfants!
Je reste 3 jours à l’hôpital. On m’explique au mieux ma maladie.
Ce qui me rassure à ce moment là, c’est qu’on me dit que je devais souffrir terriblement………….je me sens enfin comprise!!!
Comme si j’avais eu le droit de me plaindre de ma douleur!!
Je m’étais toujours sentie lâche et faible …………….et là, on me donnait raison!!!!
Enfin je n’ai plus de douleurs……c’est comme un rêve et j’arrive pas à réaliser que je vais bien!! Douleur 2/10
J’essaye de me réapproprier ma relation avec mon amoureux mais c’est difficile.
J’essaye encore et toujours d’avoir des enfants mes ça ne fonctionne pas.
On m’envoie me faire déboucher la trompe qui me reste en espérant que cette fois soit la bonne!
Peine perdue……………..rien n’y fait! Je suis au désespoir!
Au bout d’une année, la douleur reprend de plus belle. J’en pleure d’impuissance. Je ne comprend plus rien, je ne veux plus vivre!!!
Je fais une dépression majeure et prends des anti-dépresseurs pendant 2 ans. Douleur 7/10
Mon conjoint me quitte en novembre 2008…………je comprends même si j’ai mal!!!!! Il n’en peut plus de subir mes états depuis 8 ans!! (Un an plus tard il devient papa avec une autre femme et je peux vous dire que ça m’a achevée….!)
Maintenant que je suis seule, sans enfants, à 41 ans je prends la décision de me faire opérer pour une hystérectomie………….j’en peux plus, la douleur est sans fin………..j’ai mal!!!
Ma gynéco est retournée dans son pays d’origine et on me réfère à un autre gynécologue qui, paraît-il, est une sommité dans le domaine…….j’ai confiance!! Je lui parle de mon désespoir et que ma décision est prise!!
En février 2010, j’ai subi une hystérectomie totale. Une opération qui a duré 3 heures puisqu’ils ont dû m’ouvrir par césarienne pour me gratter les parois abdominales et m’enlever le maximum.
3 jours à l’hôpital et un ventre tellement noir d’ecchymoses qu’on pense que je fais une hémorragie…..
J’en ai eu pour 2 mois de repos et j’ai vraiment souffert!!
On m’a donné 6 mois de dépôt provera pour stopper le reste d’endométriose dans mes intestins.
Je suis présentement en ménopause et les bouffées de chaleurs sont épouvantables (surtout sans prise d’hormones) mais bon…….un moindre mal considérant que mes douleurs d’endométriose sont quasi inexistantes!
En fait, depuis mon opération, j’ai fais 2 infections urinaires (j’en avais jamais fais avant) et j’ai tellement souffert que j’ai appris que j’en avais possiblement dans la vessie!! Douleur dans ces moments là : 11/10………vraiment!!
Je n’ose plus rien prendre même de naturel, j’ai toujours peur que ça augmente mon taux d’hormones donc mon endométriose!!
Pour l’instant, je vais bien sauf quand je fais des infections urinaires mais je me dis que ça ne dure pas et que je peux tolérer une douleur qui dure le temps d’un antibio!!
Je ne regrette en rien ma décision de m’être fait tout enlever! Je le referais sans hésiter. Pour moi c’est une grande libération!!
J’ai quand même cette rage à l’intérieur de moi face à cette maladie!! Je veux qu’elle soit reconnue, qu’on en parle et qu’elle aie le droit d’exister au même titre que les autres maladies!!!! Je veux qu’on l’étudie, qu’on la comprenne et qu’on trouve des solutions!!!!!
Je veux que nous, les femmes, soyons appuyées dans notre souffrance………..je veux que l’on soit comprises!!!!!!!! »
* Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) : Avant mes opérations, j’avais mal, les émotions comme une montagne russe, douleurs lors des relations sexuelles, je me sentais seule dans mon mal-être, seule dans ma douleur et incomprise!!! Aujourd’hui, après 2 opérations dont l’hystérectomie qui me mène en ménopause, j’ai moins de douleurs, c’est vrai, mais j’ai toujours la maladie et je dois apprendre à vivre avec! J’en ai toujours dans les intestins et probablement dans la vessie (diagnostic non posé mais j’en suis certaine), mais je ne veux plus subir d’opérations………..je veux vivre normalement!!!
Le plus difficile dans cette maladie c’est qu’elle est méconnue et que j’ai ce sentiment de me plaindre sans cesse pour rien, de ne pas être assez tolérante à la douleur, d’être faible et de vouloir avoir de l’attention alors qu’il n’en est rien!!! J’ai perdu mon conjoint en partie à cause de la maladie, je fais difficilement le deuil de la maternité, j’ai une grande rage contre l’endométriose et contre la science qui ne trouve rien!!
Je ne fais confiance en personne, je ne crois plus personne qui me parle de soulager les douleurs…………………………naturopathe, chiropracteur, acupuncteur, massothérapeute etc. les recherches sont faibles sur le sujet alors pourquoi un naturopathe aurait compris comment guérir et qu’il serait le seul!!!!!!! Enfin……….
J’ai l’impression d’avoir perdue 10 ans de ma vie dans la douleur et l’incompréhension!!
À 43 ans j’essaie de prendre le dessus et d’être heureuse enfin!
*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie : Qu’on informe publiquement la population que cette maladie existe!!! Les gens ignorent tout simplement son existence. Qu’on soit mieux informées sur ce qu’est la maladie et que les médecins eux-mêmes en soient mieux documentés. Que des recherches soient faites sur la provenance de l’endométriose, que les femmes aient du soutien psychologique.
QUE LA MALADIE SOIT RECONNUE!!!!