Marine - 25 ans

· Nom : Quesne

· Prénom OU Surnom : Marine

· Année de naissance : 1988

· Age des premières règles : 11 (moins un mois)

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 21 ans (peut être avant mais pas de lien sûr..)

· Age auquel le diagnostic a été posé : 22 ans

· Année du témoignage : 2012

« A partir du début de l’année 2010, j’ai commencé à ressentir une forte douleur à l’épaule droite qui se propageait jusque dans ma nuque. Au bout de quelques mois, voyant que ça ne passait pas, je consulte mon médecin généraliste qui me prescrit une radio de l’épaule et une consultation chez le rhumatologue. L’examen ne trouve rien de particulier et le rhumato me dire seulement « continuez à prendre des anti inflammatoires si vous avez mal, mais moi je ne vois rien de particulier ». Je tente d’oublier la douleur qui se fait de plus en plus importante. En octobre, mon généraliste me prescrit une échographie articulaire pour l’épaule droite qui n’a rien donné..Je lui signale que j’ai remarqué depuis deux trois mois que les douleurs apparaissaient toujours le 1er jour de mes règles et durant le temps de celles-ci.
Il m’envoie voir le gynécologue, sans grande conviction. Mon gynéco me regarde ahuri en ne voyant pas le lien entre épaule et règles… C’est vrai que ce n’est pas évident! Il me propose une prise de sang, et me laisse repartir en me prenant pour une vraie cinglée ou mythomane ou bien même les deux!! La prise de sang ne donne rien de particulier.
Mon médecin traitant est un peu démuni, il m’envoie voir un médecin interniste. A cette même période, je me renseigne et trouve un article sur l’endométriose diaphragmatique, les symptômes correspondent mais j’évite de me faire mon film. En février, je vais voir ce fameux médecin qui me parle tout de suite d’endométriose localisée sur le diaphragme, une localisation très rare, il n’a vu qu’un cas dans sa carrière. Il m’envoie chez le gynécologue qui avait travaillé avec lui à cette période. Le même jour je passe une IRM du diaphragme qui révèle des lésions endométriosiques sur tout le diaphragme.
Ce gynéco ne me rassure pas du tout, il reprend ses notes qui datent de quinze années lorsqu’il avait traité cette patiente, il n’a vu aucun autre cas depuis! Il me propose une coelioscopie pour voir s’il n’y a pas d’autres atteintes et aller brûler un maximum de lésions. J’accepte, date prévue pour fin mai.
Après quelques recherches, j’hésite, il ne m’inspirait pas vraiment confiance. Je décide d’avoir un second avis en allant voir le Professeur CHAPRON à Cochin (Paris). Avant même de me voir, il me donne une échographie pelvienne à faire ainsi qu’une écho endoscopie rectale. J’explique à la secrétaire que j’ai une coelio prévue et j’hésite… Elle me dit qu’un gynécologue ne doit pas intervenir sur le diaphragme, ce n’est pas du tout la région du corps qu’il connaît même si l’endométriose est une maladie gynécologique..La discussion me fait tilt et j’annule l’opération.
Je fais pratiquer les deux examens demandés, qui ne retrouvent absolument rien au niveau du péritoine!! Ouf j’étais déjà paniquée, à l’idée d’avoir de l’endométriose sur les ovaires… Je vois le Professeur début juillet. Il me propose le traitement hormonal (décapeptyl et compagnie) ou bien la chirurgie. Ma décision était déjà prise, je veux l’opération. Il m’envoie chez un professeur en chirurgie thoracique à l’Hotel Dieu  (Paris).
Le chirurgien et moi même fixons la date de mon intervention le 14 septembre 2011. En attendant, je prends ma pilule en continu pour éviter les douleurs qui sont devenues affreuses. Elles démarrent le premier jour de mes règles pour durer environ trois semaines, je suis sous antalgiques tout le temps, je dors mal… je vis un enfer! Cela joue également sur le mental, j’essaie tant bien que mal de garder le sourire!
Je rentre à l’hôpital la veille puis je passe sur la table le 14 septembre au matin. J’étais totalement paniquée pour cette intervention mais à cause de l’anesthésie générale, que je n’avais encore jamais eue! Il a prévu de me faire une thoracoscopie (même principe que la coelioscopie, le trocart est fait entre deux côtes sous l’aisselle droite). Au réveil, je souffre, bon en même temps c’est évident il vient de me remuer tout ça!! Je suis dans le gaz tout le reste de l’après midi. Branchée de partout : perfusion avec pompe à morphine, drain thoracique, et oxygène. Le chirurgien passe me revoir pour confirmer le diagnostic d’endométriose, il a dû me faire une mini thoracotomie pour me retirer un morceau du diaphragme qui était très atteint (6 cm sur 5 cm). Il me dit qu’il reste encore des lésions, que pour mon âge (23 ans), il n’en a jamais vu autant que ça et que je risque d’être très vite de nouveau embêtée si je ne prends aucun traitement en complément de la chirurgie. Wahou bon déjà merci le retour à la réalité! Finalement je préférais dormir!! Je sors le 19 septembre après midi, toujours avec des douleurs liées à la cicatrice. Le chirurgien me conseille de prendre ma pilule en continu jusqu’à ce que je revoie le Professeur CHAPRON. Premiers jours difficiles, j’ai beaucoup de mal à marcher et me tenir droite, je dois dormir assise car ma cicatrice me fait trop mal.
Je revois le chirurgien deux semaines après, la cicatrisation se déroule bien, il remarque un petit épanchement pleural (liquide dans la plèvre, fine membrane entourant le poumon) mais rien d’inquiétant, cela doit se résorber seul.
Mi octobre, je finis aux urgences car mes poumons n’ont toujours pas arrêté de « grésiller », oppression, et je ne peux toujours pas dormir allongée. L’urgentiste me ponctionne le liquide dans la plèvre, qui n’est toujours pas résorbé. Suite à cela, les jours qui suivent sont meilleurs et je peux reprendre une vie normale.
Je vois le Professeur Chapron début novembre. Nous faisons le point. Il me laisse le choix : prendre un traitement hormonal, la pilule en continu ou rien de tout cela. Je décide de ne rien prendre, il respecte mon choix même s’il me dit que cela peut revenir plus rapidement. Je suis encore jeune et surtout, aucune atteinte aux organes reproductifs donc je ne veux surtout pas mettre le bazard dans mes cycles!
Mes premières règles reviennent mi novembre, aucune douleur à l’épaule et à la nuque, en revanche une douleur sous les côtes, côté droit qui dure deux jours. Je ne m’inquiète pas, après tout j’ai tout de même été opérée, c’est peut être une petite inflammation.
Mais chaque mois, cette gêne/douleur sous les côtes revient, un peu plus forte, un peu plus longtemps… Je ne suis pas au stade de prendre des antalgiques car j’arrive à dormir et surtout je veux éviter à tout prix de retomber dans les anti inflammatoires, je prends mon mal en patience. Extrêment déçue, je pensais qu’avec l’opération j’aurais quelques mois (voire années) de répit même sans traitement particulier!!
Finalement, je reprends rendez-vous avec le professeur Chapron le 30 mars (hier). Il émet deux hypothèses que je savais déjà : nouvelle localisation ou bien des douleurs dûes aux lésions restantes sur le diaphragme qui doivent probablement se développer.
J’ai donc, une IRM abdomino pelvienne + diaphragme + rein pour vérifier qu’aucun autre organe n’est atteint (rein ou foie vu l’emplacement). Si cela est négatif, je dois revoir le chirurgien qui m’a opérée pour refaire le point avec l’IRM du diaphragme si nous retrouvons de nouvelles lésions.
Bien évidemment, tout cela m’énerve au plus au point! Je suis repartie pour des examens, des rendez vous… Bref vive l’endométriose!! Mais étonnamment, j’essaie vraiment de prendre ça avec du recul… Est-ce parce que je suis déjà passée une fois par tout ça? Ou bien je penche plus pour le fait que je me protège un maximum, j’ai déjà vu ce que tout cela avait provoqué en moi pendant un an et demi de douleurs avant l’opération. Je relativise me disant que mes douleurs à l’épaule sont parties, que celles qui ont apparues sont moins intenses!! Mais je ne les laisserai pas prendre de l’ampleur comme les précédentes!!
Je suis étudiante en psychologie (la vie est plutôt cynique des fois!!), je dois absolument me concentrer sur mon mémoire pour passer en dernière année. J’essaie de m’accrocher à ça et mes stages, ne pas y penser même si c’est très dur! J’y pense tous les jours mais je ne m’autorise pas à y penser trop longtemps. Ma seule angoisse est que toute cette m***e finisse par se loger sur mes ovaires, utérus… Et là je pense que je plongerai complètement! Nous avons décidé avec mon ami de ne pas attendre des années, je compte tomber enceinte début d’année scolaire prochaine. Je n’aurai pas de travail lorsque j’aurai ce bébé (tout de même un diplôme, j’espère!!) mais je ne me vois pas attendre plus et prendre un risque…
Il est possible que j’en ai eu plus jeune au péritoine. De  mes 15 à 18/19 ans, j’avais des règles très douloureuses, j’étais sous anti inflammatoires. Il m’est arrivé plusieurs fois d’aller jusqu’au malaise. Mais depuis quelques années, plus rien… Donc je ne serai jamais vraiment sûre! Ma mère a eu de l’endométriose, qui s’est déclarée à 35 ans, elle s’est faite retirer un ovaire, l’autre a ensuite été atteint puis « miraculeusement » quelques mois plus tard il n’y avait plus rien..Cela doit rester tard, je m’en doute mais c’est possible!!
J’en parle pas mal avec ma mère et même mon père qui m’a emmenée à tous mes rendez-vous sur Paris. Je ne vis plus avec eux, et j’ai arrêté de trop en parler à mon compagnon. Il comprend mes craintes et s’inquiète lorsque j’ai de nouveau mal mais je vois que cela lui pèse, notamment quand au début j’en parlais tout le temps, de mes douleurs, mon ras le bol etc… Donc je tente de prendre un maximum sur moi et je parle de choses objectives (les rendez-vous, les examens…) mais je ne parle plus de ce que je ressens réellement, à personne d’ailleurs..

Cette maladie est une grosse merde qui, certes n’est pas mortelle mais elle nous bouffe de l’intérieur (physiquement et mentalement). Je ne me vois pas vivre comme ça jusqu’à ma ménopause, après avoir eu un enfant, je prendrais la pilule en continu ou un traitement hormonal… »