· Nom : Hainaux
· Prénom OU Surnom : Sarah (Quetsh)
· Année de naissance : 1983
· Age des premières règles : 11
· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 13 ans
· Age auquel le diagnostic a été posé : 24 ans
· Année du témoignage : 2012
« Et un jour j’ai su…
Depuis mon adolescence, j’ai toujours eu des douleurs assez fortes pendant mes règles mais rien d’alarmant. Mon gynécologue de l’époque m’avait déjà fait faire le tour de toutes les pilules possibles sur le marché et donc durant plusieurs années je me suis retrouvée sans autre moyen de contraception que le préservatif et des douleurs de règles toujours aussi vives et présentes.
Puis un jour, suite à un déménagement et changement de pays par la même occasion, j’ai également changé de gynécologue. Avec lui nous avons re-soulevé le problème de mes douleurs durant le cycle. C’est là que j’ai entendu parler de l’endométriose pour la toute première fois. Il m’a fait faire une prise de sang qui a révélé que mon taux CA125 était plus haut que la normale. Ca, plus tous les autres symptômes présents chez moi, on décida en janvier 2007 de pratiquer un coelioscopie pour aller voir ce qu’il se tramait dans mon ventre. Aucun signe flagrant d’endométriose présent, dixit le gynécologue, mais la présence de Chlamydia, mes trompes en étaient infestées…ouf me voilà rassurée mais pas soulagée pour la cause ! En plus durant l’intervention un des deux gynécologues présents me perce la vessie par inadvertance…de grosses douleurs et une crise d’asthme sévère plus tard, me voici partie pour 2 semaines de sonde urinaire pour que ma vessie cicatrise. Merci du petit cadeau !
Vu que l’intervention n’a pas franchement révélé la présence d’endométriose, le gynécologue nous demande si nous désirons avoir un enfant et nous propose une grossesse pour mettre l’endométriose en stand-by durant les 9 mois. Vu que nous sommes prêts, nous acceptons et nous lançons dans l’aventure des essais bébé. Heureusement pour moi je tombe enceinte au premier cycle post opératoire. Je donnerai naissance à mon petit garçon, Manu, le 29 décembre 2007. Les mois passent et les douleurs se font à nouveau sentir mais sont supportables. Les contrôles gynécologiques de routine ne montreront jamais rien, ou mon gynécologue ne cherchera jamais…
En été 2009, nous décidons de donner un petit frère ou une petite sœur à Manu. Au bout de 2 cycles seulement, le beau +++ arrive. Et le 25 mai 2010, avec 10 jours d’avance, je donne naissance à ma fille Maé. C’est au retour de couche que les gros ennuis commencèrent. A chaque cycle qui passait, les douleurs se faisaient de plus en plus fortes et violentes. Sur 6 mois, je suis allée voir 4 fois mon gynécologue avec toujours les même maux. Je lui expliquais que je souffrais réellement, que je perdais de plus en plus de sang et que si j’avais 5 jours de répit niveau douleurs durant le cycle c’était beaucoup. Il me fait des échos, qui ne révèleront rien…enfin si, à chaque fois il me sortait que mon endomètre était bien épais, que j’allais bientôt avoir mes règles, ou alors la dernière fois, qu’il voyait un truc, peut-être un embryon. Et bien sur après plusieurs test pipi et prise de sang toujours négatives, il me renvoyait à la maison avec un autre médicament contre la douleur et c’est tout !
Fatiguée par les douleurs intenses, les hémorragies, et à bout psychologiquement, car malgré tout quand tu souffres ainsi c’est toute ta vie qui en pâtit : le quotidien, le travail, les enfants et le couple aussi ! Je décide enfin de changer de gynécologue en juin 2011.
Celui-ci mettra enfin un nom sur ma souffrance : adénomyose, mais ne m’aidera pas à trouver une réelle solution. A part la ménopause artificielle (qui je l’apprendrai plus tard ne servirait à rien dans mon cas !) et faire un bébé c’est tout ce qu’il me propose. La ménopause me fait peur car je suis jeune ( 27 ans à l’époque) et un petit troisième n’était pas dans nos projet immédiats. En plus, il n’a répondu à aucune de nos questions. Nous restons dans le doute et l’angoisse. Décidée à trouver enfin un gynécologue compétent, j’entreprends des recherches qui n’ont pas été évidentes du tout car au Luxembourg, aucun gynécologue n’est spécifié comme étant un spécialiste de l’endométriose. Finalement c’est une amie qui m’a conseillé d’aller consulter son gynécologue qui d’après elle est formidable et très compétent. Je téléphone à sa secrétaire pour avoir un rdv. Ca n’a pas été chose facile, vu qu’il est très demandé, il faut soit être enceinte ou avoir une raison médicale importante pour décrocher un rdv. Après avoir insisté lourdement, en décrivant ce dont je souffrais, le gynécologue accepte de me voir 1 mois plus tard en octobre 2011.
Et bien quand je suis sortie de chez lui, j’avais les larmes aux yeux. Enfin un gynécologue qui connaissait la maladie, qui reconnaissait mes souffrances, répondait à mes questions et me proposait de réelles solutions !!! Il a confirmé le diagnostique d’adénomyose mais y a ajouté le mot sévère car mon utérus en était littéralement infesté d’où mes douleurs à la limite du supportable et ce durant tout le cycle. Il m’a proposé le traitement à l’Utrogestan pour diminuer les saignements et la douleur. Je passe également une IRM avec produit de contraste début décembre 2011 qui n’a montré aucun foyer d’endométriose en-dehors de mon utérus.
Mais le dimanche 1er janvier 2012 au matin, une crise de douleur, encore plus intense que jamais me cloue dans le fauteuil pendant plusieurs heures. Le reste de la journée je suis KO mais la douleur est plus supportable. Lundi matin je prends un rdv en urgence chez mon gynécologue, rdv qui sera fixé au lendemain. A l’écho, il constate l’apparition d’un kyste sur l’ovaire droit de plus de 5 cm de diamètre, d’où mes douleurs horribles du dimanche. Il me prescrit la pilule ( Yasmin) en continu durant 3 mois pour tenter de le faire partir naturellement. On doit se revoir le 20 avril 2012 pour re-faire une écho et contrôler si le kyste est parti ou pas. Après l’examen, il nous explique que dans mon cas, nous arrivons au bout des solutions possibles et qu’il ne restera plus que l’opération. Il nous demande d’y réfléchir car si la pilule ne fonctionne pas, il n’aura plus de traitement à nous proposer. Puis il nous explique ce qu’implique cette opération, l’hystérectomie totale sous coelioscopie, qu’une fois faite, on ne pourra plus jamais avoir d’enfant et donc que nous devons être sûrs de nous, de ce que nous désirons.
Nous rentrons donc chez nous avec l’ultime traitement et beaucoup d’espoir en celui-ci. Nous prenons le temps aussi de parler de l’opération, d’un éventuel dernier enfant, de ce que nous attendons tous les deux de l’avenir. Il en ressortira que nous ne désirons pas d’autres enfants dans l’immédiat mais que ma maladie, qui est sévère, ne nous laissera peut-être pas le temps d’attendre. Je continue de prendre la pilule, les douleurs à l’ovaire diminue pour disparaître mais le reste est toujours pareil…aucus changement. Je n’en peux plus, je craque et pleure beaucoup. Nous décidons avec mon mari d’accepter l’opération. Après tout, nous avons déjà deux beaux enfants en pleine santé… à quoi bon souffrir encore alors que nous savons très bien que l’opération tôt ou tard sera inévitable !
Nous obtenons un rdv chez le gynécologue pour parler de l’hystérectomie, nous y allons le 14 février 2012. Nous lui expliquons notre choix et fixons la date de l’opération au 28 février soit 2 semaines plus tard. Je rentre en clinique la veille au soir et lendemain matin à 7h30 je passe au bloc. Le réveil fût dur et très douloureux. Mon gynécologue que je verrai le lendemain matin me confirmera que l’opération était nécessaire car mon utérus était gravement touché et mon col de l’utérus également. L’utérus était tellement fragile que dès qu’il le touchait, il saignait. Il a d’ailleurs eu beaucoup de mal pour le sortir et j’ai perdu énormément de sang durant l’opération. Il a également trouvé un petit foyer d’endométriose dans mon ventre, il n’avait encore jamais vu une adénomyose aussi virulente car à la dernière IRM en décembre (soit un peu plus de 2 mois avant) il n’y avait rien du tout ! Il m’a encore confirmé que nous avions pris la bonne décision vu à quelle vitesse la maladie progressait chez moi. Ce qui nous a quelque part soulagés et confortés dans notre choix.
J’en suis maintenant à un peu plus de 5 semaines de l’opération. Il me reste encore des douleurs mais vu que j’ai souffert pendant longtemps, il faudra du temps pour retrouver une vie normale et sans douleurs. Je ne regrette pas un seul instant d’avoir pris la décision de faire cette hystérectomie totale car dieu seul sait quelle crasse j’aurai pu avoir en plus à cause du temps perdu à attendre ! Mon parcours a été relativement rapide comparé au calvaire enduré par d’autres femmes, parfois 5-10-15 ans, voire plus, de souffrances avant d’être prises au sérieux et enfin soignées, mais malheureusement bien trop tard. La maladie en plus de la souffrance physique, ajoute la souffrance psychologique, car bien souvent l’endométriose entraine la stérilité. Je me rends donc compte de la chance que j’ai d’avoir pu vivre deux fois le bonheur d’être maman.
Je suis pour le moment un peu comme en rémission car l’endométriose est sournoise et peut revenir quand on s’y attend le moins, si par malheur un tout petit micro-foyer a été oublié quelque part à l’intérieur. J’essaye de ne pas penser à une possible rechute de la maladie et je profite de chaque instant, je revis libérée des chaines de la douleur.
J’espère réellement que l’endométriose sera un jour connue de toutes et tous pour que les femmes qui en souffrent au quotidien soient reconnues, que leurs douleurs et souffrances soient enfin entendues. »