Caroline B

  • Année du témoignage : 2011

On se sent si seule face à la maladie …

Mai 2008 : Mon endo est diagnostiquée 3 mois avant mon mariage. Diagnostiquée mais non soignée … juste une injection enantone.

Juin 2008 : Mon kyste de 7 cm s’est rompu une semaine après mon injection, soit 2 mois avant le mariage … intervention chirurgicale en urgence un dimanche car hémorragie interne …  Le lendemain de l’intervention, lors du compte rendu, le chirurgien me dit (mot pour mot) « j’ai opéré uniquement le kyste rompu, j’ai laissé l’autre, j’en ai eu marre j’ai tout refermé!!!!!! » et elle ajoute « ce sera très très difficile d’avoir des enfants!!! »    !!!!!!!!!!!!!!!!!

Novembre 2008 : consultation externe avec cette chirurgienne, elle me dit que je ne suis pas sa patiente en temps normal, donc il faut que je consulte son collègue.

Mars 2009 : Consultation avec un remplaçant en raison de fortes douleurs. Celui ci fait un semblant de prise en charge, et nous prépare des ordonnances pour différents examens.

Juin 2009 : Consultation avec mon gynécologue, qui me dit qu’il ne peut rien faire … il me donne le numéro d’un de ses collègues à Caen (14).

Aout 2009 : Consultation avec un gynécologue de Caen … pas de consultation, juste une discussion avec présentation de mon dossier. Il nous prescrit plusieurs examens à faire, il nous demande de reprendre rdv lorsque les examens seront faits.

Octobre 2009 : 2ème consultation avec le gynéco de Caen … et là … il me prend enfin en charge … il faut opérer et vite. Il me prend donc les rdv pré-opératoires.

Novembre 2009 : 2ème coelio pour enlever mes 3 kystes … le réveil est difficile … j’apprends que mon endo est stade 4, qu’il a été impossible d’opérer et de retirer les 3 kystes, et qu’il faut une nouvelle injection d’enantone et programmer une intervention chirurgicale en mars 2010.

Mars 2010 : 3ème intervention chirurgicale qui se transforme en laparotomie et iléostomie … l’opération dure 5 heures. Je me réveille avec une poche … certes provisoire (pour 2 mois), mais poche quant même… la dégradation est totale.

Juin 2010 : 4ème intervention pour enlever la poche.

Novembre 2010 : 1ère tentative FIV : échec après 3 semaines de piqûres.

Février 2011 : 2ème tentative FIV : échec … cette fois je réussis à aller jusqu’à la ponction, mais les ovocytes prélevés ne sont pas de bonne qualité …

Juin 2011 : lors du rdv avec le chef du service PMA, il nous informe que la FIV de septembre prochain sera la dernière … après il n’y a plus d’issue … il nous oriente déjà vers le don d’ovule …

En juin 2011, j’apprends aussi à mon travail que je n’aurai jamais d’évolution car mes chefs ont dit « Caroline a fait son choix … entre sa maladie et son travail elle a choisi la maladie! »

 … Je suis outrée!

J’ai fait toutes mes fiv sans me mettre en arrêt, j’ai toujours essayé de gérer au mieux, de concilier vie perso et vie professionnelle, malheureusement sur ce plan la, je suis également laissée …. l’endo me créé trop de problèmes dans ma vie, elle m’empêche d’avancer! Mon travail me permettait jusqu’alors d’avoir un but, je me consacrais à fond dans mon travail pour oublier ma vie personnelle … mais malheureusement même au travail je la paye cette fichue maladie!

L’année dernière au CHU, une secrétaire m’a dit « Ce n’est pas un cancer que vous avez?? », j’ai répondu que non, et bien elle m’a répondu « et bien ce n’est pas grave alors! »…

Il est vrai que lorsque l’on a une endo on ne risque pas la mort, mais on ne peut pas donner la vie! La souffrance est certainement moins grave qu’après une séance de chimio, mais la douleur est permanente, et la maladie récidive tout le temps!!! Après toutes les étapes que j’ai eues (nombreuses interventions chirurgicales, laparo et iléostomie) j’avais vaincu l’endo …. mais en décembre 2010 on me dit qu’elle est revenue… toute cette lutte pour rien …!! C’est déprimant.

L’endométriose et moi ça fait 3 ans, 3 ans de souffrance, de doute, de combat, de lutte, de douleurs, de rdv médicaux, d’incompréhension, de pleurs, de solitude

Mon mari me soutient beaucoup, il est toujours très rassurant et aimant, j’espère que vous aussi vous êtes soutenues!