Emilie - 24 ans

  • Nom : HUMBERT
  • Prénom OU Surnom :Emilie
  • Année de naissance : 1988
  • Age des premières règles : 12 ans
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : dès le début de mes premières règles
  • Age auquel le diagnostic a été posé : avril 2009 donc 21 ans
  • Stade de la maladie (si connu) : aucune idée, endométriose profonde opérée et aujourdhui atteinte aux ovaires !
  • Année du témoignage : 2012
Pour te raconter un peu mon parcours, depuis mes premières règles à 12 ans c’est à dire il y a maintenant 12 ans (j’ai 24 ans), j’ai toujours eu des douleurs atroces, règles irrégulières puis vomissements à chaque cycle, douleurs au ventre ne pouvant plus marcher, m’empêchant de sortir à ce moment là… puis les premiers rapports sexuels vers 16 ans qui étaient presque impossible car trop douloureux.
J’ai consulté différents gynécologues mais sans résultats, ils me disaient que ce n’était rien, la douleur était normale, ils me donnaient juste des médicaments qui n’avaient aucun effet ou très peu, puis un jour j’ai rencontré un gynécologue à l’hôpital de Rambouillet dans le 78, qui m’a dit que ce n’était pas normal d’être malade comme ça à chaque cycle, alors j’ai fait des tas d’examens pour qu’enfin on mette un nom sur ces douleurs : « endométriose »… me voilà enfin rassurée !! Il me conseilla d’aller consulter à Paris un spécialiste à l’hôpital Cochin, le Pr Dousset pour le digestif et le Pr Chapron pour le côté gynéco, car on me detecta une endométriose profonde avec atteinte du rectum.
Le verdict tombe : il faut opérer ou attendre et rester avec les douleurs. Je n ai pas réfléchi beaucoup, je ne voulais plus souffrir, sauf que les médecins ne m’avaient pas tout expliqué sur l’après opération et aujourd’hui j’ai des séquelles plus de 2 ans après l’operation (opération en janvier 2010 : exérèse sigmoido-rectale avec la racine des ligaments utéro-sacrées et du cul de sac vaginal).
L’opération a duré plusieurs heures et je suis restée plus de 3 semaines à l’hôpital : 1 semaine avec une iléostomie (poche) que je devais garder 2 mois au départ, mais il y a eu des complications, j’ai fait une occlusion intestinale au bout d’une semaine, donc obligée de retourner au bloc pour enlever la poche! J’étais ravie qu’on me l’enlève mais je n’imaginais pas la suite et les séquelles : au niveau urinaire j ai dû faire des sondages moi même car j avais une récupération très difficile toute les 4 heures, même en sortant de l’hôpital 3 semaines après pendant quelques temps.
Evidemment, comme beaucoup, j ai eu décapeptyl, surgestone, lovenox, spagulax et immodium pour le côté digestif car beaucoup de problèmes : je ne pouvais pas manger ce que je voulais, tout le temps malade, diarrhées, pas cool, la cicatrice de l iléostomie, il fallait des soins… heureusement j ai mon père qui est infirmier m’a très vite appris à faire mes soins seule, peut-être pas si mal, mais un peu dur quand même. Les différentes cicatrices que j’ai aujourd’hui, je ne les accepte toujours pas, surtout l’été quand il faut se mettre en maillot de bain, ou lors d épilations quand on me demande d’où viennent les ciactrices, lors de relations quand je suis avec quelqu’un il faut toujours expliquer et les hommes fuient pour la plupart malheureusement !!!
Aujourd’hui, après plusieurs séances de kiné périnéale, la fonction urinaire est toujours difficile, lorsque je cours, que je saute ou que je fais du sport, il y a des fuites énormes, je me fais pipi dessus en fait sans pouvoir me retenir, à 24 ans c’est pas génial, puis pour faire pipi je dois pousser… ça n’est pas revenu. Les médecins m’ont dit d’attendre, que ça reviendra, mais 2 ans après je désespere! Sur le plan du transit c’est pas génial non plus, je suis souvent malade et ne peut pas me retenir, le seul point positif est que je n’ai plus de douleurs pendant les rapports et j ai une vie sexuelle épanouie. Sur le plan gynéco, j’ai une pilule en continu (cérazette) que m a prescrit le Pr Madélénat à Paris, là où je suis suivie maintenant, car j’ai des douleurs au niveau des ovaires maintenant, ca revient cette merde, je crois ne pas en voir le bout! Heureusement ma famille me soutient beaucoup !!!

Les conséquences de la maladie pour ma part sur ma vie au niveau sexuel comme je l ai déjà dit, avant l’opération j’avais des relations très difficiles car douloureuses, avec beaucoup d’appréhension quant à expliquer à l’homme que je rencontrais ce que j avais, ce qu’était l endométriose car ils fuyaient pour la plupart, dégoûtés de ce que j avais eu, les cicatrices, la poche que je n’ai plus, jusqu’au jour où j ai rencontré quelqu’un, l’année dernière qui se fout de mes cicatrices, mais qui prend en compte ce que j ai eu, qui comprend mes problèmes de santé sur le plan digestif quand je suis malade, les douleurs au ventre, mes problèmes urinaires, et avec qui j ai parlé de mon désir d’enfant depuis des années (en plus je travaille auprès d’enfants dans une crèche, je suis auxiliaire de puériculture). Mais sachant que les médecins m’ont mise en garde sur le fait de pouvoir avoir des enfants et être enceinte, le gynéco m’avait dit avant 25 ans pour le 1er pour avoir moins de difficultés à tomber enceinte… j’ai 24 ans, 25 ans en janvier 2013, donc c’est mal barré :(.

Sur le plan personnel et psychologique ce n’est pas évident : les cicatrices restent là, il faut toujours se justifier, expliquer ce que j’ai eu, et je n’aime pas me remémorer mes 3 semaines à l’hôpital où j’avais une perfusion à chaque main, une sonde urinaire, une iléostomie, ne pouvant pas manger pendant 1 semaine, j avais une sonde pour passer les médicaments du nez à la bouche, j’étais aspirée toute la nuit, c’était juste horrible, je dormais mal, puis j’ai fait une occlusion, c’était très douloureux, atroce. Le transit, comme je l’ai dit, n’est toujours pas revenu normalement plus de 2 ans après l’opération, tout comme le fait de faire pipi normalement, ayant des fuites insupportables, ne pouvant pas me retenir malgré des séances de kiné périnéales avec plusieurs kiné.

Sans compter sur le plan financier les consultations avec les différents médecins ayant des honoraires exorbitants, mon gynéco par exemple 120 € presque pas remboursés !!!! Tous les examens, échographie, irm …. pratiquement pas remboursés, les traitements. Je ne comprends pas que l endométriose ne fasse pas partie des maladies prise en charge à 100 % !!!!!!!!!!!

Enfin bref c’est le quotidien de beaucoup de femmes qui souffrent de cette maladie qui en plus revient même après une opération… je suis maintenant sous pilule en continu, cérazatte, pas remboursée évidemment, depuis septembre 2012 car des douleurs au ventre sont insupportables (détection d’endométriose probable aux ovaires…)