Johanna - 29 ans

  • Nom : L.
  • Prénom : Johanna
  • Année du témoignage : 2011

je m’appelle johanna, j’ai 29 ans, et je recidive pour la 3ème fois.

Je suis réglée depuis l’âge de 10 ans, j’ai toujours très mal vécue mes cycles, car des règles douloureuses, à l’époque ma gynécologue me disait que c’était normale de souffrir pendant cette période, ma mère non plus ne s’inquiéter pas, elle aussi à toujours eu des règles douloureuses quand elle était jeune.

Mais je me rappelerais toute ma vie de cette nuit d’août 2008, j’étais réglée, et une douleur épouvantable m’envahie, à me taper la tête contre les mûr, cette nuit là, j’ai cru que j’allais mourrir. Mon conjoint m’amène aux urgences, une équipé géniale m’a prise en charge, ça durait 5 mois, à chaque cycle, cette horrible, et les séjours aux urgences.
J’ai perdu 5 mois, les urgentistes sont restés focalisé sur la maladie Crohn comme j’avais mal au ventre, ils en déduisaient que je faisait une poussée. Mon ventre était rempli de sang, ils avaient vu à l’écho que j’avais des kystes sur les ovaires, leurs déductions : les poussées étaient tellement violente qu’elles explosaient les kystes, qui ensuite saignés. Je peux pas leur en vouloir, ils étaient tellement gentille avec moi, dès que j’arrivais aux urgences, j’étais prise en charge, et ils traitaient la douleur, par contre ils se sont complétement planté sur le diagnostic, malgrès les dires de mon conjoint. On leur disait douleur intense pendant les règles, toujours envie de faire pipi, rien à ce moment là, ils nous écoutaient pas.

Jusqu’au jour où, j’ai enfin vu un gynécologue aux urg en janvier 2009, il nous a écouté, il m’a ausculté, il m’a fait passé un IRM et le verdict est tombé  » vous avez de l’endométriose ». J’ai perdu 5 mois, j’ai fais une tentative de suicide, je n’en pouvais plus de ces douleurs, un moment je pensais même que j’étais folle, eh non enfin j’avais un nom sur mon mal être.

Février 2009 première opération par coelioscopie, tout se passe très bien, le doc me ménopause pendant  mois avec de l’Enantone, punaise qu’est ce que j’étais bien, plus de règles, plus de douleur, j’avais l’impression de revivre.

Septembre 2009 retour des règles, le retour des premières règles s’est bien passé, pas trop de douleurs, par contre les choses se sont gâtés par la suite.
Rebolotte à chaque cycle d’horrible, mais des nouveaux symptômes, douleurs lorsque j’avais uriner, lorsque j’allais à la selle, et lors des rapports sexuels.
Mais là, il était hors de question que je retournes aux urg, car pour moi, comme je m’étais fais opérer, j’étais guérie.
Mais les douleurs s’emplifier, je n’arrivais même plus à me retenir de faire pipi. Février 2010 je passe une IRM, j’étais remplie d’endométriose, ovaires, utérus,trompe, vessie, rectum, sigmoïde.
Avril 2010 j’ai du arrêter mon école d’aide soignante pour pouvoir me faire opérer d’une endométriose sévère de stade 4. 2 semaines d’hospitalisation et deux mois de convalescence. Les chirurgiens ont tout fait pour sauver mes utérus et mes ovaires, par contre mes trompes sont bouchées. Il y a une solution pour pouvoir avoir un bébé les FIV.
Après l’opération, j’étais sous pilule continue, en novembre 2010 apparition de nodule sur les ovaires, mon gynécologue n’a pas cherché à comprendre Décapeptyl. J’ai eu ma dernière injection en juin de cette année. J’ai repris mon école d’aide soignante, et je suis diplômée depuis le 01 juillet.

Fin Juillet nouvelle douleurs, je m’inquiète un peu, je prends ma codeine pour calmer les douleurs, on était en plein protocole FIV, enfin on passait juste les examens, heureusement on a pas commencé les stimulations. Au mois d’octobre je passe une écho à J3 du cycle, pas très bonne nouvelle, mes ovaires sont envahies d’endométriose, je n’ovule pas.

Je change de médecin, je n’avais pas du tout confiance en celui qui nous suivait pour les FIV. Le nouveau doc à été un peu violente, elle ne comprend pas en vu des résultats que je lui ai rapporté qu’on m’est fait espérer, pour elle, l’endométriose à beaucoup trop endommagé pour appareil génitale, et je ne pourrais jamais porter d’enfant.

Mercredi de cette semaine j’ai passé un 3 IRM, l’endométriose est revenue, ovaire, utérus, vessie et rectum. Je n’en peu plus, je tourne à la codeïne, je suis sur les rotules.

Dans mon calvaire, j’ai eu la chance d’être soutenue par mon chéri, ma famille et mes amies. Mais en ce moment je me sens terriblement seule.