A - 36 ans

  • Prénom OU Surnom : A
  • Année de naissance :1976
  • Age des premières règles :14
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose :16
  • Age auquel le diagnostique a été posé :35
  • Année du témoignage : 2013

j’ai commencé à avoir des règles douloureuses un peu avant mes 16 ans ,ma mère  m’emmène voir son gynécologue ,pour lui rien de grave ,résultat il me met sous pilule ,les douleurs se calment un peu et puis elles reviennent environ 2 ans après accompagnées de mycoses à répétitions ,revisite chez le gynéco,changement de pilule et il me dit que pour éviter les mycoses ,il ne faut pas mettre de pantalon ,ni de collant uniquement des jupes ,on est au mois de décembre !!!!!
je continue ma pilule toujours avec ces douleurs + ou - fortes
vers l’age de 25ans je change de gynéco ,je vais voir une femme qui a une bonne réputation ,je lui parle de mes douleurs de règles ,pour elle c’est normale ça ira mieux quand j’aurais un enfant pas du tout prévu à cette époque
elle me donne une autre pilule et me dit de la prendre 2 -3 mois en continu pour éviter que j’ai mes règles tout les mois
toujours des problèmes de mycoses on me dit oui ça dépend des personnes rien de grave
à 32 ans on se décide d’essayer d’avoir un enfant avec mon mari et là c’est le début des problèmes
au bout d’un an d’essai infructueux je décide d’aller voir une nouvelle gynécologue qui me demande de faire un bilan hormonal et mon mari un spermogramme ,rien de vraiment anormal mais vu mon age elle m’envoie en PMA
RDV PMA 6 mois + tard
entre 2 grosses douleurs de règles et des intestins ,des rectoragies et de grosses difficultés à uriner les 2 premiers jours de mes règles ,je retourne voir cette gynéco qui me prend quasiment pour une folle quand je lui parle de rectoragies et m’envoie faire une coloscopie
résultat coloscopie RAS
entre deux je parle à mon médecin traitant de ces rectoragies et il me dit ça doit être de l’endométriose mais ça se soigne très bien
RDV PMA le gynécologue me fait une grimace quand je lui parle de suspiscion d’endométriose ,il me donne plein d’examen à faire et 6 mois plus tard il me donne un traitement court pour essai FIV ,une semaine de piqure avec une écho J-8 ou je me tord de douleurs mais bon ça n’inquiète pas le gynécologue ,réserve ovarienne quasi inexistante
le résultat d’une semaine de stimulation pour FIV a été 2 mois de douleurs en continu au niveau nerf sciatique ,et rectoragies ++
des douleurs dans le ventre comme si on m’enfonçai un poignard
vu l’étendu des douleurs ayant perdu 10 kilos en 1 an je décide faire une pause et je demande au gynécologue de PMA de me redonner la pilule ,il ne comprend pas pourquoi mais me la donne quand même ,mais veut me revoir dans 3 mois pour voir ma réserve ovarienne (mon taux amh 0.6)
septembre 2011 il me fait une écho et me dit votre réserve ovarienne est trop pauvre pour vous c’est don d’ovocyte ou adoption
par contre il n’évoque pas l’endométriose et me laisse repartir en gros en me disant adieu
je vais sur le net pour mieux me renseigner sur l’endométriose et trouve un gynécologue à 1 heure de chez moi spécialiste de l’endométriose ,je prend RDV
octobre 2011 RDV avec spécialiste endométriose et c’est bien la première fois que je trouve quelqu’un qui comprend et sait  de quoi je souffre ,ça fait du bien après toutes ces années de souffrances entre mal aux ventres ,crises de diarrhées ,certains rapports sexuels douloureux ,mycoses et fatigues et j’en passe
on parle puis il m’ausculte et là je le vois changer d’expression, il me dit il faut vous opérer mais avant vous passer un coloscanner et un IRM et je vous met sous ménopause artificiel
la ménopause se passe bien pas de prise de poids ,plus de douleurs par contre quelques bouffées de chaleurs au début mais rien de grave
je passe tous les examens
RDV janvier 2012 avec spécialiste endo , résultat IRM un premier nodule de 11cm juste au dessus du rectum ,un autre de 7cm un peu au dessus et un autre au sigmoide de 5cm ,le fond de l’utérus collé aux intestins par les nodules donc opération 1 mois après avec possibilité de pose d’une poche gastrique durée opération prévue 5H
31/01/2012 coelioscopie qui finit en laparo car uretère aussi touchée et pose d’une sonde JJ
résultat endométriose profonde et sévère ,là je vous passe tous les détails car la liste est longue et opération qui dure 7H30 au lieu de 5
réveil le lendemain avec poche gastrique ,redon ,oxygène ,pompe à morphine mais avec un chirurgien adorable et une équipe de soin géniale
je sors 9 jours plus tard de l’hopital avec ma petite poche gastrique pas très esthétique mais j’ai l’impression de revivre
4 mois d’arrêt maladie c’est la première fois que je suis en arrêt pour cette maladie
au bout de 3 mois on me retire la poche et fin ménopause artificiel
traitement de 2 mois d’androcur là l’horreur ,un mal être ,envie de pleurer tout le temps ,je prend 6 kilos en 2 mois
07/2012 RDV contrôle 6 mois après opération ,le gynéco me dit qu’on peut repartir en essai BB
essai BB qui ne donne rien
douleurs qui reviennent mais pas mes règles donc prise de duphaston pour les déclencher et la de nouveaux douleurs mais moins importantes
je décide d’aller voir une acupunctrice pour mes douleurs et pour aider pour BB
là le bonheur c’est la première fois depuis 20ans que j’ai mes règles sans douleur
je me sens revivre ,je n’angoisse plus d’avoir mes règles ,j’ai des rapports sexuels sans avoir de douleurs
aujourd’hui je ne suis toujours pas enceinte et je ne le serai surement jamais ,je me suis fait une raison
je vais arrêter les essais BB car mes intestins recommencent à faire n’importe quoi ,et les mycoses reviennent ,les signes que l’endo est de retour donc je vais prendre du lutéran en continu pour bloquer cette maladie
je ne suis pas quelqu’un de doudouille comme certains pourraient penser ,je ne souhaite à personne d’avoir cette maladie  et les souffrances qui l’accompagne
cette merde te bouffe ta vie ,ta vitalité j’ai de la chance d’avoir un mari en or qui m’a toujours soutenu car beaucoup serai parti
j’ai la chance d’avoir un patron compréhensif aussi vu le nombre de jours que je travaillai chez moi pour ne pas être en arrêt à cause de l’endométriose
je me suis toujours battue et gardée le sourire, même si il y a des moments ou je pensais être une extraterrestre ,a toujours avoir mal quelque part et à aller aux pipiroom toutes les 1/2 heures
maintenant je sais de quoi je souffre et c’est plus facile à gérer ,même si cela a mis 20ans pour mettre un nom sur ce que j’avais
je suis désolée mon récit est un peu long