Témoigner

Comme nous le disons et le répétons, les témoignages sont essentiels à notre mouvement, parce que c’est en parlant de notre maladie, de la manière dont elle envahit nos vies que nous pourrons enfin nous faire comprendre…  Dans vos récits, il ne s’agit pas vraiment de raconter l’historique médical de votre vie, mais plutôt comment vous avez vécu tout ça, qu’est ce qui vous a blessée ou choquée, qu’est-ce qui a été dur, qu’est-ce qui vous a aidée… Nous acceptons aussi avec plaisir les témoignages de votre entourage.

Ces témoignages sont publiés ici, mais ils peuvent aussi être repris pour les actions que nous menons, ou dans les différents supports que nous utilisons, comme la page facebook ou le blog. Nous pouvons aussi les confier aux journalistes qui font un article sur l’endométriose. Rassurez-vous, nous vous préviendrons à chaque fois qu’ils seront utilisés, et vous avez un droit d’accès, de modifications et de suppression dessus à chaque instant.

Si vous aussi vous avez envie de nous faire partager votre histoire et de venir ainsi augmenter la bibliothèque de témoignages de Lilli H., voici un questionnaire qui peut vous guider… Merci de bien vouloir intégrer dans votre témoignage les lignes suivantes en y répondant. Vous pouvez faire un simple copier/coller que vous complèterez dans le message que vous nous enverrez à lilli_h@ymail.com

Nous nous engageons à conserver votre anonymat dès lors que vous nous le demandez.

MERCI BEAUCOUP !!

  • Nom :
  • Prénom OU Surnom :
  • Année de naissance :
  • Age des premières règles :
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose :
  • Age auquel le diagnostic a été posé :
  • Je demande à garder l’anonymat. (garder la mention utile, supprimer l’autre, merci)
  • J’accepte de témoigner en mon nom.
  • J’autorise Lilli H. à utiliser le témoignage que je lui confie dès lors qu’elle en aura besoin, à condition qu’elle respecte mon anonymat si je le lui ai demandé. (suivi de votre nom, prénom et de la date du jour, je vous prie)

* TEMOIGNAGE : pensez à parler des conséquences de la maladie sur votre vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) et de ce que vous voudriez voir changer dans la prise en charge de la maladie :

11 réflexions sur “ Témoigner ”

  1. bonjour moi c’est ariane 24 ans dans quelque jours premiere douleur a 12 ans un avant detre réglé tout temps mal au ventre et a 13 ans bim douleur sans arret vers 14-15 ans ma mere ma fait passer une echo et il ne voyent rien apart des ovaire asez gros pour mon ages, des années et des années de douleurs, de souffrance je prenez du spafon, a 16 ans le gynéco ma prescrit la pilule sans faire d’examen sans rien chercher jai eu du spafon,de l’antadys et meme du ponstyl pour les douleur de règle et rien ne me soulagera. de la ge de 1- ans a 23 ans et 6 pilule différentes aucune ne me convenez a 19 ans je tombe enceinte naturellement de mon fils qui naitera a terme et en bonne santé les douleur reviennent encore pire 2ans plustard de nouveau enceinte une petite fille et en mars 2012 a lage 23 ans malade comme jamais. vomissement douleur au ventre je ne pouvai plus marché normalement ni porter ma fille javai mem des douleur en bas du dos et au reins et constipations le medecin penser a une infection urinaires deux jours plus tard elle revient car sa empiré elle me fait passer une echo et la bim on me dit que javais un kyste a l’ovaire de 14cm il faut consulter en urgence mon medecin m’examine deux jours apres et me dit vous avez un kyste plus gros qu’un pamplemousse il faut opéré il ma pris rdv en urgence avec chirurgien et il ma reçu le lendemain matin il ma dit mme il faut retié cela par coelioscopie car risque sa se rompe et risque pour l’ovaire il ma opéré 10 jours plus tard . le jour j il mon retiré le kyste ont du procédé a l’ablation de l’ovaire et de la trompe droite trop endomagé et cela c entortiller ensemble le kyste avait déformé mon utérus et etais presque coller a mon ovaire gauche. suite de sa il mon trouver plein d’endométriose uterus ovaire trompes péritoine, un pzu sur les intestins, et sa remonté jusque la paroi digestive. il ma dit qui avait tout nettoyer et ma fait prendre la pilule en continue javai daily gé et ma dit de bloqué toute ovilation toutes regle pendant 2mois ensuite en juin il ma poser le stérilet miréna. toujours autant de douleur et meme lors des rapports sa deviens un enfer sa plus la fatique tout les sympthome son insupportable au contidien. et par sécurité je senté une boule et des douleur qui revenai comme lan dernier . jai demander a mon medecin traitant de me faire passer une écho la sa révéle un une masse mais il ne voyent pas bien enfin la dame ne c pas foulé l’echo a duré meme pas 10 min et mon medecin me conseille de passer irm que jai fait il y a 2semaine et la on me redit toujours endo mes un kyste a l’lovaire gauche de 6cm avec petite masse de 7mm hémmoragique . VOILA ME CONCERNANT et je revoi le chirurgien le 27 mars 2013. il ya donc 11 mois que jai etais opéré et que je sait la maladie et il ma dit que je ne pourrai plus avoir d’enfant naturellement et jai eu beaucoup de chance d’avoir u deux enfants en bonne santé qui ont 3ans et 9 mois et 17 mois voilà mon parcours . bon courage a vous toutes!

    1. merci Ariane pour ce témoignage ! Effectivement, quelle chance d’avoir trois enfants ! Profitez-en bien… Nous espérons de tout coeur que la suite de votre vie sera plus plus douce… Bon courage !

      la Team LiLLi.

  2. Bonjour les filles, donc moi c est isa j ai 43 ans. Mes premières règles a l’âge de 11 ans j’ai tant souffert. J’ai eu droit a des écho mais ils ne trouvaient rien, une ceolio aussi pour ôté un kyste, mais jamais on ne m’a parlé d’endo. Par contre j ai eu deux enfants a l’age de 23 ans et 25 ans naturellement. J’ai été diagnostiqué a l’age de 41 ans le 24 décembre 2011 et oui les filles mon cadeaux de noël… Kyste de 10 cm sur ovaire droit donc opération par ceolio et là après l’opération le chirurgien me dit vous en avait pleins sur l estomac mais sans plus. Depuis je suis sous cezarette en continue. J ai des douleurs encore mais nettement moins importantes. Mon prochain rendez vous sera en août une écho pour voir si récidive ou pas. J’espère que non, j ai un fibrome déjà qui me prend la moitié de l uterus et qu’il ne veut pas sortir tant que je n en souffre pas et ne saigne pas. Pour les rapports par contre moi tout à changé depuis l’opération j ai peur d avoir mal c est assez délicat avec mon ami. La fatigue est là aussi, j’ai des journées ou je ne ferai que rester au lit mais bon je ne peux pas je dois faire une activité par jour d’au moins 10 minutes pour ma tension qui elle est trop haute (endo ou pas je ne sais pas). J’ai aussi de l’adonemiose j’ai été opéré aussi d’une petite glande au sein mais là aussi rien de bien clair dans les explications du chirurgien enfin voilà courage les filles on finira bien par s’en sortir.

  3. Bonjour les Filles,

    J’ai une Endo an stade 4 inflammatoire j ai eu mes règle a 11 ans Mes douleurs on commencer des la première année on ma trimballé de médecin en médecin en disant que c’était de la comédie !!!!! première opération 21 ans depuis sa n’arrête pas je n’est pas pu avoir d’enfant on a tout essayé FIV ect… je ne peu pas travaillé a l’extérieur de chez moi car trop mal au ventre trop de grise je gagne ma vie comme je peu. J’ai demandé des ouverture de droit a la MDPH qui ma accepté pour 2 ans et la mon refusait de nouveau mon dossier !!!!!!!!!!! La Souffrance il ne connaisse pas ce mot. On ma répodu votre maladie ne vous empêche pas de travaillé et ba Siiiiiiiiiii Désolez je témoigne mes je suis en colère contre les Doc la sécu la MDPH le gouvernemant qui ne fait rien pour nous entendre et nous laisse souffrir en silence!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!J’ai mal et je le cri haut et Fort

  4. Année de naissance : 1991
    Age des premières règles : 12 ans
    Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 15 ans
    Age auquel le diagnostic a été posé : 22 ans

    Voila, à 15 ans j’ai commencé à souffrir de mes règles douloureuses et réveillée en pleine nuit certaines fois. Suite à une visite aux urgences, j’ai appris que j’avais des ovaires polykystiques et ces kystes éclataient parfois (d’où la douleur, d’ailleurs impossible à décrire tellement insupportable). On m’a alors mise sous pilule, là mes douleurs ont été moins fréquentes. Mais toujours très sensible aux ovaires lorsque j’éternue, je m’étire etc… Mais les gynécos de toute façon n’ont cessé de me répéter que je faisais partie des femmes qui sont sensibles et que cela venait des kystes.
    C’est vraiment à partir de mes 19 ans que les douleurs sont revenues encore plus fortes encore à me réveiller la nuit. Souvent aux urgences, les écho montraient seulement des petits kystes et donc bizarre sous pilule mais bon on me laissait sans réponse tout de même car inexplicable.
    Certaine que j’ai quelque chose qui cloche je consulte au moins 3 gynécos différentes qui ne se soucient guère de mes douleurs (totalement incomprise RRRrr)!
    Et là, coup de chance ma sœur puéricultrice a la visite d’une gynéco qui sensibilise les médecins sur l’endométriose. Elle pense tout de suite à moi et me transmet les coordonnées du médecin.
    Je prends RDV au plus vite et là le verdict est sans appel : Endométriose profonde et atteinte de l’US gauche (je ne sais absolument pas ce que cela veut dire). Les douleurs n’étaient donc pas liées à mes kystes (diagnostic facile selon ma gygy plutôt que de chercher la cause) Elle me prescrit une pilule en continue à prendre immédiatement (provames + androcure) et me donne une ordonnance pour IRM + échographie à faire début août (RDV datant du 18 juillet). Il y a 4 stades et elle m’annonce que je ne suis plus au stade 1 et qu’on saura mon stade avec l’IRM et l’échographie. Je suis d’un côté rassurée de savoir ce que j’ai ENFIN mais déboussolée…j’ai tellement peur d’avoir un stade très important mon conjoint et moi étant ensemble depuis notre enfance souhaitions mettre bébé en route en fin d’année, totalement paniqué par la maladie il ne veut même plus essayer (peur que cela me fasse du mal sans doute ?). Moi je suis paniquée à l’idée d’être infertile, au bout de 10 ans d’amour j’ai tellement envie que notre amour se concrétise dans un petit être.
    Conséquences sur ma vie :
    Diagnostiquée depuis peu, je suis pour l’instant très sensible et stressée j’attends les examens avec impatience. Mon conjoint est également stressé mais comprend maintenant pourquoi je ne suis pas si demandeuse sexuellement parlant (grosses douleurs pendant l’acte). Ma famille comprend aussi enfin ma douleur que je ressens depuis tant d’années! Grâce à cette gynéco mes sœurs ont aussi pu être diagnostiquées mais leur endométriose et au stade 1.
    Je me sens comme chargée d’une mission, informer le plus possible les femmes sur cette maladie totalement inconnue (même pour les médecins)!
    Je donnerais des nouvelles après les examens espérant que ce ne soit pas trop grave….
    Que c’est bon de ne pas se sentir seule !!! Merci à tous pour vos témoignages que je lis attentivement et aux sites que l’on nous met à disposition!

  5. Bonjour,

    Voilà j’ai 45 ans, et j’ai été diagnostiquée il y a quelques mois : adénomyose…qu’est-ce que ce terme?
    Réglée à l’âge de 11 ans, avec douleurs et hémorragies….Vers 18 ans, un gynécologue me propose la pilule pour mes améliorer selon ses termes mes cycles. A l’âge de 23 ans, J’arrête la pilule, puisqu’avec mon compagnon de l’époque, nous désirons un enfant. Une petite puce pointe le bout de son nez.
    Re-pilule, car castatrophe avec stérilet cuivre…hémorragie et douleurs intenses, le stérilet est retiré quelque temps après.Le gynéco qui me dit que c’est normal de souffrir pendant ses règles.
    Le temps passe, on désire un 2ème enfant, deux à trois ans vont passer, sans que cela fonctionne. Comme mon couple périclite, j’abandonne cette envie de maternité.
    Je connais ensuite mon époux, et là au bout de d’un an de mariage, on s’inquiète car les douleurs de mes régles sont revenues, nous enchainons bilan de stérilité très mal fait par le premier centre pma. Nous décidons de passer par une clinique privée, on me diagnostique infertile avec peut-être de l’adénomyose ; et le gynéco ça lui semble pas vital ce souci. Alors on passe par les stimulations, les IAC,et les FIV. Le miracle à la 2ème FIV ICSI, on a la chance d’avoir un petit garçon.
    Et ensuite, je fais 4 fausses couches, merci aux médecins qui ne pensent pas aux effets de certains médicaments qui annulent l’effet de la pilule. Je change de gynéco qui me proposent les implants ESSURE. Je les garderais un an.
    J’en ai marre, les douleurs sont de pires en pires, je n’ose plus sortir chez des amis pendant mon cycle, se tordre de douleur et tacher les chaises ou canapés à cause d’hémorragie…la honte!! et les douleurs à peine calmés par des « cocktails » de médicaments.

    Je revois ce spécialiste à qui je parle de mes symptômes, qui lui décide d’aller plus loin et faire des examens, car il me dit que c’est anormal de souffrir.
    Je fais les examens et le diagnostic tombe : adénomyose. Deux choix d’interventions s’offrent à moi, je choisis la deuxième solution : l’hystérectomie en gardant mes ovaires. Cela peut paraitre difficile, mais ayant eu l’énorme chance d’avoir deux enfants, j’ai il y a peu de temps fait faire cette intervention car je n’en pouvais plus de souffrir. Je vais aller revoir ce spécialiste pour ma visite post-opératoire ; et ne vais pas le lâcher car c’est un bon médecin et humain en plus.

  6. Bonjour, voici maintenant 2 mois et quelques jours que je suis sortie de la clinique.
    J’ai été opérée d’une endométriose digestive. Depuis mon cycle est régulier. La gynécologue nous donne 6 mois pour avoir un enfant sans son aide.

    Tout ça s’est compliqué!

    Bon courage à toutes.

  7. bonjour,
    je m’appelle Lya. je fêterais mes 29 dans un mois.
    j’ai été réglée a l’age de 14 ans mais j’ai été atteinte de douleurs dites  » de règles » a l’age de 10ans.
    j’ai toujours eu des douleurs menstruelles mais ce fut très supportable durant bon nombre d’années.
    aux alentours de mes 23 de nouvelles douleurs sont apparues, plus régulières et surtout plus intenses. j’ai alors pensé que cela était du a une forme de stresse occasionnée par la reprise de mes études…jusqu’à cela soit suffisamment soutenu pour que je fasse la démarche de consulter un gynécologue.
    -douleurs très ciblées dans le temps et dans mon corps ( bas ventre, région pelvienne).
    -douleurs lors des rapports sexuels, qui pouvaient même parfois m’empêcher d’avoir des rapports tant les douleurs m’électrifiaient.
    -des coups de fatigues inhabituels
    -des règles qui se montraient de plus en plus douloureuses et de plus en plus abondantes.
    -des saignement totalement anarchiques en dehors des périodes de règles.
    -des douleurs qui, a tous moments, pouvaient me « clouée » sur place et me plier en deux quand bien même je me trouvais debout.
    après une consultation « basique » on me fait pratiquer des radios, prises, de sang, analyses d’urines, échographies…
    détectant tout d’abord une malformation de l’utérus et une infection de celui-ci on poursuit en m’annonçant « endometriose ». on me dit qu’il faut opérer et que « après ca ira ca s’ra bon » (discourt du corps médical!). première intervention par cœlioscopie en février 2009. le temps de me remettre de l’intervention et voila que des le mois juin les douleurs réapparaissent de plus belles; plus souvent et plus intenses. je consulte ma gynéco qui me dit a la fin de notre entrevue  » bon écoutez là faut aller voir un psy hein parce que a ce stade là j’peux plus rien pour vous ! » et me fais gentiment sortir de son bureau.
    nous sommes en 2010 et je décide alors de retourner voir mon chirurgien. il prescrit de nouveaux examens dont une IRM qui confirmera le diagnostique et qui me fera retourner au bloc pour une deuxième cœlioscopie.
    entre temps il m’a ete annoncé que mes deux trompes étaient bouchées puis finalement que l’une des deux passaient bien que lente.
    depuis je ne cesse de souffrir. TOUS LES JOURS! j’ai perdu mes deux derniers emplois a cause de ca ( hémorragies durant parfois plusieurs semaines je finissais par tomber au travail, être de plus en plus absente et sur des période de plus en plus longues). la vie quotidienne se dégradant pour moi il était difficile d’en préserver mon conjoint de l’époque…et deux ans après le diagnostique nous nous sommes séparés(bien que très amoureux l’un de l’autre).
    a ce jour rien ne va mieux. j’ai de plus subi une conisation il y a deux mois.
    les douleurs m’envahissent. aucun anti-douleurs ne suffi a me soulager. une partie de ma famille proche m’a tourné le dos pensant que je théâtralise ma situation et que mes douleurs ne sont qu’imaginaires. je rencontre des hommes qui ne soupçonnent pas forcement mon histoire tant je m’acharne a essayer de paraitre  » normale » mais dès qu’ils découvrent qu’a tous moment je peux tomber de douleurs ou que je peux ne pas pouvoir marcher correctement finissent par fuir parce de toute évidence personne n’a pour ambition de construire une relation avec une femme qui ne semble pas opérationnelle; ce n’est rassurant pour personne. je n’ose pas forcement me déplacer de peur de me retrouver par terre chez les gens ou de finir encore a l’hôpital puisque c’est déjà presque tous les mois. a ce jour je vis seule, je n’ai pas le permis et quand j’ai de grosse crises il m’arrive souvent de tomber par terre, et bien sachez que les pompiers ne se déplacent pas pour un « mal de ventre » même si on leur expose l’endometriose! donc je me suis déjà vu rester là 2 ou 3heures a attendre que ca passe. je ne trouve pas ca HUMAIN!
    aussi, je désir avoir un enfant plus que tout. on me dit qu’il me faut me dépêcher avant que ce ne soit plus possible. sauf que je suis célibataire. et en France il n’est pas possible d’envisager une PMA pour une femme célibataire. donc je suis malade donc je ne trouve pas d’homme donc je n’ai pas d’enfant et je ne sais encore pas si je peux toujours tomber enceinte ou pas . que fait-on de tout ca? qui cela intéresse-t-il?? qui comprend tout ca? qui veut apporter son soutien, sa contribution a l’endo? qui croit a la détresse que cela engendre?
    moi je suis toute seule avec tout ca depuis des années maintenant. et jai souvent l’impression que ca ne changera pas. mais le plus fort c’est que plus le temps passe et plus je culpabilise, je doute, je crains…..
    je ne sais plus a qui m’adresser, a qui me confier, sur qui me reposer…. je suis tres triste en fait.

    1. Je viens de lire votre témoignage , 29 ans c’est jeune , la vie est encore devant vous , afin de soulager cette horreur il existe des traitements qui ne rendent pas stériles, je ne cautionne pas forcément mais là il y a urgence, vous ne pouvez pas rester comme ça, on m’a mise sous ce traitement ( entre autres ) dès l’âge de 17 ans à cause de règles hémorragiques , j’ai 40 ans et le diagnostic est tombé il y a quelques mois ( les douleurs se sont réveillées à 37 ans ) quelle région habitez- vous ? Il ne faut pas rester comme cela , je le répète 29 ans c’est trop jeune pour vivre comme cela . J’ai laissé mon e -mail vous pouvez m’écrire . Je vous embrasse .

  8. message pour Aurélia : dites -lui de me contacter, pas de souci pour papoter aussi , je suis prête à bavarder avec elle .

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