Maryline - 40 ans

  • Année du témoignage : 2011

« Bonjour à toutes, je suis MARILYNE et je vais essayer de ma présenter assez rapidement, ce qui n’est pas gagné vu mon passé d’endo!!

Je souffre de l’endo depuis l’âge de 18 ans et j’ai aujourd’hui 40 ans cette maladie ne s’arrête pas et me poursuit sans cesse.

J’ai eu tous les traitements possibles et inimaginables (luthényl, énantone, déca…..) mais rien n’y a fait, elle est du « genre » têtue cette endo!

J’ai subi au total 19 interventions (coelio et laparotomie), mais là aussi rien à faire, toujours la récidive… J’ai traversé de très lourdes interventions car mon endo de stade IV est très profonde. Dans mes opérations j’ai subi une douglassectomie, une hystérectomie, une ovariectomie bilatérale (adénomyose) et une colpectomie (Janvier 2011) rétrécissement de l’utérus, je peux vous dire que l’on ne se sort pas indemne de tout cela…

 J’ai eu l’ovariectomie à l’âge de 29 ans, les chirurgiens n’ont rien pu faire pour me conserver les ovaires ils étaient trop atteints, c’était trop risqué de les laisser!!
Je suis donc ménopausée depuis l’âge de 29 ans, ce qui veut dire traitement de substitution depuis cette année là (THS).

Pas le choix étant trop jeune il fallait me préserver la masse osseuse, j’ai tjs le traitement et je l’aurai à vie…

Aujourd’hui mon endo continue à faire des siennes rien n’y a fait, les chirurgiens sont perplexes!!

La totale puisque en plus des douleurs de l’endo, j’ai des douleurs osseuses liées à ma ménopause prématurée. La densitométrie n’est pas bonne, j’ai perdu pas mal de masse osseuse (ostéopénie diffuse avérée), les médecins sont paumés!! :_paix_:
On ne peux pas m’augmenter le THS car il alimenterait encore plus l’endo et il faudrait m’en donner un peu plus pour les os, on se « mord la queue ».

En attendant je prends les antalgiques ( Acupan, morphine et paracétamol et aux urgences en perf quand trop insoutenable..) et je me repose :_zzzz_:

 Je suis bien suivi tout de même, tous les professionnels qui m’entourent sont à mon écoute, très présents. Au centre de la douleur, ils m’ont proposé pas mal de choses ; je fais de la réflexologie, de la sophrologie, de l’acupuncture, de l’hypnose et je vois un psy pour me « libérer un peu et me préparer à la suite » mais c’est très durrrrrrrrrrrrrr!!!

Etre aujourd’hui dans des forums m’aide énormément je me sens moins seule, même si ma famille m’est d’un grand soutien…avec mon conjoint on s’accroche, on a échappé de peu à la séparation…

Dans mon malheur, j’ai eu la chance de tomber enceinte avant que la maladie ne fasse trop de dégâts, grossesse difficile mais on y est arrivé.
Je vis en concubinage depuis 18 ans et j’ai une fille de 15 ans (mon soleil, elle illumine et réchauffe ma vie, ce n’est pas facile pour eux, on s’accroche…………
Je ne peux plus travailler pour l’instant , je suis en invalidité (cat2) mais je me projette sans cesse en espérant qu’un jour je ferais à nouveau partie de ceux qui se lève le matin pour aller « bosser » sans douleur avec le sourire aux lèvres d’avoir vaincue l’endo!

Tant que tu es en vie rien n’est perdu…………….

Merci de me lire et excusez moi d’avoir été trop longue mais difficile de raconter mon parcours en quelques lignes et encore je n’ai pas tout écrit en détail (je pourrais écrire un livre). »