L’ignorance populaire dont nous sommes victimes, nous endogirls, est directement liée à l’absence d’évocation de l’endométriose dans les médias, et au silence que nous nous imposons par peur de gêner ou pour éviter le jugement des autres.
Or, si on veut voir les choses changer et être comprises, il faut parler, raconter, expliquer ce que nous vivons chaque jour : les douleurs, parfois lancinantes parfois violentes, la fatigue chronique, l’inquiétude face à un avenir incertain, la mise à l’écart par ceux qui ne comprennent pas ou ont peur, la lutte pour devenir parent, les traitements qu’on essaye et qui ne marchent pas, les opérations à répétitions, les arrêts maladie, l’impossibilité d’avoir une carrière, les licenciements, l’épuisement psychologique face à tout ça, la difficulté que c’est de vivre avec une maladie incurable, et puis le rêve de pouvoir un jour retourner faire du vélo, courir, s’asseoir et se relever sans avoir mal et prévoir des sorties ou carrément des voyages sans avoir peur de devoir annuler à la dernière seconde ou trimbaler avec nous des dizaines de boîtes de médicaments, ou pire, prendre sur nous et souffrir en souriant pour ne pas blesser ceux qui sont là…
Voilà pourquoi nous récoltons les témoignages des femmes souffrant d’endométriose et de leur entourage. Notre idée étant de les faire lire au plus grand nombres, par le biais de ce site, ou en les confiant aux médias qui répondront à notre appel.
Certains sont anonymes, parce qu’il est si difficile de parler de tout ce que cette maladie implique que parfois on ne peut pas le dire à notre entourage.
En les lisant, vous pourrez comprendre ce que c’est que de souffrir d’endométriose, et surtout pourquoi nous avons besoin de reconnaissance, de compréhension, de soins dignes de ce nom.
Bonne lecture…
Bonjour,
Endogirl depuis 15 ans, niveau 3, j’ai déjà subi 2 coelio, 1 laparo, 3 injections de décapeptyl il y a 5 ans.Cette année, installée sur Paris, nouvel avis par le Docteur Aflak: rebelote coelio avec énantone en juillet, voire 2è coelio en fin d’année car tout n’a pu être fait. Ensuite traitement aux prosgestatifs de synthèse avec surveillance car 2 phlébites en 2012…
Aujourd’hui, bouffée de chaleur, fatigue, douleurs ventre et hyper sensibilité… Bref. On vient de me des kystes dans les 2 seins. Pensez vous qu’il y ait un lien ? Merci beaucoup,
Elodie
Bonjour Elodie,
J’imagine bien qu’autant de traitement pour notre corps ne sont pas bons donc oui il est possible que ca est un lien mais peut on en etre sure… tu n’as pas d’antecedants pour les kystes au sein dans ta famille ?
Je souffre d une endometriose depuis 1987 et comme traitement que ds anti spasmodique du classique a la morphine .cette maladie a gacher ma vie car cela ma rendu sterile et meme ls essais fiv etc non pas reussis puis maintenant que de la souffrance c est une sale maladie.
J ai 40 ans .j ai souffert d endometriose des mes 25 ans .j ai été operee et par miracle j ai eu ma fille a 28 ans .l endometriose edt partie .a mes 39 ans j ai arrêté la pilule et fait la ligature des trompes et la l endometriose est réapparue .opération et decapeptyl .j en suis a la 3 eme injection .mon gynécologue ne souhaite plus operer car l endometriose touche mes intestins. Apres decapeptyl il.me pose un sterilet pour stopper mes regles jusqu’à ma future menaupose .je ne sais pas si cela va fonctionner. Mais quel bonheur de ne plus souffrir sans règles
Bonjour,
‘Endometriose’
Il y a encore qq semaines je ne connaissais pas ce mot, ni ce qu il définissait…je vous jure, j’ amais entendu parlé de cela même de la bouche de ma Gygy.
Enfin, jusqu ‘à cette fin 2013 :
Entree en urgence suite a des douleurs insupportable au ventre.. On me detecte un kyste ovaire droit… puis on me revoit vers un autre hôpital +spécialisé toujours en urgence…scanner / irm / radio / écho / pds, j ai eu droit à tout ! Et la le verdict en fin d’hospitalation :
une endometriose de type4 sévère +kyste Ov droit .. J ai donc eu droit a decapeptyl un mois avant ma cœlioscopie qui a eu lieu y a 1 semaine de ça … Et J’ai 41 ans !
Petit recap : Aucune grossesse depuis notre désir d enfant depuis + 8 ans ( Gygy disait de laissez faire le temps la nature et/ où que l on y pensait trop … dans la tête tout ça ..du coup arret de pilule et au petit bonheur la chance…)
Mais rien et les annees passent ..ha si, les douleurs durant les règles , les rapports, la fatigue ect.. Et ca depuis x temps … mais etant femme pour moi c était plus que normal , on me l’a tjs dis, on passe toutes par là…et les calmants du type Doliprane dafalgan spasfon étaient devenu plus ou moins mon cache douleur quotidien
C est pourtant pas fautes d avoir été suivi durant plusieurs années par Gygy ..j aurai peu etre du en changer et en meme temps j ai pas fait médecine ..je suis pas expert en la matière et j’ai fais confiance tout bêtement …
Durant tout ce temps, la maladie elle, s est installé et a fait tout les degats qu elle pouvait
Maintenant j apprends mon infertilité réel et mon impossibilité Désormais à concevoir un bébé, une famille.
Je m en veux aujourd’hui d avoir perdu autant d année et regrette de n avoir pu connaître plutôt des personnes plus qualifiés et à l écoute de la femme.
Mesdames, Mesdemoiselles, soyez à l écoute de votre corps et n attendez pas si vs avez le moindre doute …parlez en autour de vous, consultez des Professionnels … ne faite pas la même erreur que moi .
Bonjour, Je m’appelle Sonia et j’ai 24 ans. J’ai eu mes premières règles à 11 ans et mon calvaire a commencé ce jour fatidique. Évanouissement , vomissement du à la douleur, une mère qui me disait que j’étais une « chochotte », des saignements tellement abondant que je trempais mon lit. Doliprane, spasfon,antadys etc. A 14 ans, ma mère commençant à s’inquiéter, j’ai eu droit à mon 1er rendez vous chez une gygy, qui en gros m’a dit que je souffrais pas tant que ça,que c’était dans ma tête. Je l’aurais tué sur place!! Ensuite j’ai du essayer presque toutes les pilules disponibles sur le marché à cette époque^^ et les douleurs de plus en plus forte , et qui deviennent de plus en plus quotidienne, douleurs digestives, douleurs urinaires, et la fatigue , l’extrême fatigue.. et même en étant fatiguée , je devais me lever plus d’une heure en avance pour être capable de me préparer pour aller en cours. Cela peut paraitre futile , mais quand on est déjà très fatigué, chaque minutes de sommeil compte.Donc Il me fallait 1h , pour prévoir au cas où je m’évanouis dans la douche , réussir a avaler un petit dej, tout en sachant que les coliques allaient arriver directement après..
Enfin bref, vient le moment où enfin un gynéco met un nom sur cette maladie j’avais 19 ans, il me disais qu’après l’opération tout ira bien , je n’avais qu’une petite endo (et tout ça sans faire d’échographie ou autre!!). Naïve que j’étais!!!
Il a voulu me mettre en ménopause artificielle car les douleurs étaient toujours présentes et très fortes, à 19ans!! sans rien tester d’autre , heureusement pour moi j’étais en stage à ce moment là avec une maitre de stage atteinte elle aussi pour l’endo et connaissant bien cette maladie (car je n’ai pas préciser mais je suivais des études en biologie^^). J’ai eu le courage grâce à elle de refuser la parole sacré de ce soit dit s’en spécialiste!
Ensuite nouveau gynéco , avec nouveau traitement , et le début des règles devenu « journalières ». Évidemment cette année là , j’ai raté mes examens , a force de dormir en cours je ne pouvais pas aller bien loin^^ Au passage , il est honteux de refuser un tiers temps de ces conditions, je passe un gros coup de gueule envers la Fac de Nantes qui n’aide pas ses étudiants!!!
Ne voyant pas d’amélioration et surtout pas vraiment de réponse de la part du gynéco , j’ai encore changé de médecin pour tomber sur une vraie perle qui au fur et a mesure des rende- vous , ma clairement dit que le 1er qui m’avais opérer avait fait n’importe quoi , il n’avais pas été voir bien loin. a oui je n’ai pas préciser mes ces 2 gynéco étaient ds la même clinique, donc il le connaissait bien et d’après ce que j’ai compris ce n’étais pas ça 1ère opération raté avec des endo. Honteux qu’il puisse continuer à se prétendre spécialiste de l’endo!!
Après tous les examens assez humiliants, les lavements, vient ma deuxième opération à l’age de 21 ans. Effectivement endo digestive , grosse présence au niveau du rectum, et pour faire bien on remet mon utérus en place car j’avais un utérus rétro-versé, ce qui pourrait expliquer mes douleurs importantes en partie.
J’ai l’impression d’aller mieux , mais aucun ne me convient totalement:prise de poid, seins très douloureux , accompagné de l’augmentation du bonnet de D et G , c’est magique de ne plus du tout rentrer dans ces vêtements, déjà qu’on se sent pas bien moralement et physiquement. Et rebelote hémorragie quotidienne, cela fait maintenant 2 ans..Même avec la ménopause artificielle de 3 mois. Je teste le stérilet hormonal en ce moment, mais les douleurs sont insoutenables par moment , il faut attendre 3 mois pour voir si le traitement fonctionne mais vu les douleurs j’ai perdu espoir d’être un jour soulagée. Que tester d’autre ? J’ai bien essayé l’osthéopathie et la fasciathérapie qui m’a bien soulagé au niveau de mes douleur au niveau de la vessie survenu après la 2ème opération et d’enlever des adhérences du au deux opérations, mais toujours et encore la douleurs.
J’ai du arrêté mes études , je pouvais plus tenir les saignements quotidien, la douleur et les commentaires désagréables de beaucoup d’étudiants ne m’ont pas aidé a tenir. On a beau être en biologie, les gens sont tout aussi intolérants.
Je n’ai pas une endo de stade avancé mais la souffrance est profonde alors Je rêve de pouvoir travailler un jour au sein d’une équipe de recherche dont la thématique soit l’endo =)
Sonia,
Merci pour avoir eu le courage de nous partager ton témoignage, je n’ai pas pu retenir mes larmes en le lisant tant il est semblable au mien.
j’ai 31 ans et ça fait 18 ans que je vis avec l’endométriose… Je me rends de plus en plus compte de la force que nous devons déployer pour supporter tout ça depuis tant d’années.
Je souffrais déja tellement sans que personne ne me comprenne, famille ou spécialistes. Mais jamais ne n’aurai pensé que la maladie irait aussi loin, en 2012 j’ai vécu le combat de ma vie, je commence seulement à retrouver espoir en l’avoir, grâce à Dieu aussi qui est mon soutien.
Je t’encourage à garder espoir, un jour nous vaincrons
Cindy
Bonjour, J’ai 52 ans,
J’ai eu mes premières règles à 10 ans 1/2 (1972), très douloureuses, à se rouler par terre, donc prise de cachets ++. J’ai eu mon fils en 1980. Après mon accouchement les douleurs ont empiré, je me suis fait poser un stérilet, lors de mes règle je me roulais littéralement par terre pendant 3 à 4 jours, je l’ai fait retirer rapidement.
Mon endométriose à été diagnostiquée en 1986, (kystes, fibromes, adénomiose, endométriose) après des années de « vous êtes douillette » « c’est psy, prenez du prozac », l’on fini par y croire ce qui vous rejette dans une position dévalorisante vis-à-vis de vous même ! Fatigue, douleurs, déprime, diarrhées. Se sont rajoutés des syndrômes prémenstruel. 10 jours de règles minimum, 25 jours maxi pour un cycle, à partir du 14 jours de grosses difficultés à monter un escalier, un épuisement qui plombe tous vos membres, des vertiges, le cerveau brumeux, impossibilité de m’assoir, des douleurs épouvantables de celles qui vous empêchent de respirer, des hémorragies récurrentes pendant 4 à 5 jours minimum, épuisement, déprime, en moyenne jusqu’à 15 cachets par jours en comptant les cachets anti-hemorragiques, cette impression de se vider que nous connaissons toutes, la peur qui l’accompagne avec les mouches bleues qui flottent devant nos yeux. Dès que mes règles étaient finies, une angoisse, une peur permanente en pensant aux prochaines, inéluctables, épée de damoclès suspendue au-dessus de nos têtes qui tombe tous les 25 jours, mal lancinant, mal parasite, pervers et insidieux . J’ai pu travaillé en me bourrant de médicaments, mais si souvent, bouger chaque membre était était si lourd, cette profonde lassitude si douloureuse, et cette honte de voir vos collègues vous juger pour votre lenteur, cette honte que vous promenez de vous penser « douce dingue », fainéante, pas comme tout le monde, pas normale, le « mais qu’est-ce que j’ai », « je ne dois pas être quelqu’un de bien ».
5 coelioscopies, en moyenne tous les 4 ans depuis 1986, dès que fini, repousse vitesse grand V, douleur, fatigue, tous les symptômes augmentent graduellement jusqu’à la prochaine. J’ai eu une petite fille en 1990, puis tout a recommencé. Par contre par rapport à certaines, je fais une intolérance à certains médicaments, pilule, oestrogènes etc… donc je n’ai pas eu le désagréments et les effets secondaires que certaines ont subi à la suite de ces traitements. Juste une fois j’ai eu le malheur de consulter un endocrino en 2000, qui m’a mis sous traitement, alors que je lui avait fait part de mes intolérances, quand je lui disait que cela me rendais malade et que je faisait des hémorragies tous les jours, il m’affirmait aussi que c’était psy, j’était particulièrement épuisée à l’époque, j’y ai cru, j’ai continué ce traitement jusqu’à m’écrouler avec une grosse carence en fer et bien d’autre symptômes.
En 2006 Enfin, une hystérectomie et je remercie bien sincèrement le chirurgien qui à bien voulu me débarrasser de ce cauchemar perpétuel, si j’avais su je l’aurai fait beaucoup plus tôt. A mon réveil, il était à mon chevet, dès que j’ai ouvert l’oeil, j’ai entendu « et bien il m’en a fait baver votre utérus » 4h d’opération à disséquer cm par cm une prolifération endométriosique d’une densité qu’il n’avait jamais vu, alors qu’il était à peu d’années de la retraite.
Mon compagnon pas toujours à l’écoute, souvent faisait la « G » ce fut là aussi très lourd aucun soutien, incapable d’assumer quoi que ce soit.
L’on se sent si seule, cette souffrance nous isole physiquement et mentalement.
Ma fille a grandi, j’ai toujours eu peur quelle ne subisse cette pathologie, à l’adolescence elle a eu des règles très douloureuses, je peux dire que ne me quittait pas la peur de lui avoir transmit cette pathologie, et quelle culpabilité, quelle souffrance cela aurait été, dieu merci il n’en est rien. Dès que je vois une femme qui se plaint de douleurs très fortes pendant ses règles, je lui parle de l’endométriose.
Je rajouterais très fortement que nous sommes toujours dans une société profondément machiste cela se retrouve aussi chez certains médecins, en gros « ce sont des problèmes de gonzesses » raison aussi pour laquelle cela fait si peu de temps que l’on se soucie à minima de cette maladie et que les recherches sont si peu avancées. Dommage que les hommes ne présentent pas de telles pathologies au niveau de leur « bijoux de famille » car j’affirme que les scientifiques se seraient penchés sur le cas avec plus de sérieux et de célérité.
Il me reste une sainte horreur de ces médecins qui se pensent la science infuse et qui sont de parfaits crétins, dangereux qui plus est. Je crois qu’il faut leur rentrer dedans. Quand un ose me dire, c’est psy pour quoi que ce soit, je lui explique et pas gentiment ce que m’a fait subir mon endomètre, ce que je pense de certains médecins peu à l’écoute de leurs patientes, je dois avoir un regard qui tue à ces moments là, cela calme le jeu en face.
Dans une société où depuis quelques années ont fait énormément pour prendre en charge la douleur, il est inadmissible qu’on laisse les femmes supporter de telles souffrances, manifestement nous les femmes pouvons prendre cela pour un profond mépris, ce mépris ancré dans les mentalités masculines depuis la nuit des temps.
A toutes mes soeurs de souffrances, je pense à vous avec douleur, une émotion profonde, courage et bien plus.
Bonjour je suis èmue de lire ce témoignage…j ai un peu le même parcours avec l intolérance aux pilules et traitement qui me font saigner tout le temps….apres des années de bricolage de ma gynèco enfin elle passe la main a un spécialiste …exams….fybrome kyste endometriose adhérence… donc encore examens cote rectum…. et surement une hystérectomie….. vous en parlez comme quelque chose de salvateur.puis je vous demander comment vous avez vécu l operation , est ce douloureux après? Quelles suites? J apprehende….merci à vous. Belle journée
Bonjour j avis des regles tres douloureuses ma gygy de l epoque disait » mais comme toutes les femmes » ca passera nous avons déménagé et j ai donc change de gygy n’ ayant pas de desir de bebe a ce moment il m a mis sous pilule continue quand quelque s années plus tard le desir s ‘ est fait ressentir les regle étaient de plus plus douloureuses donc 1 ere coelio et la beaucoup d’ endo donc la rendez vous avec un autre de ses confreres spécialiste de cette cochonnerie examen puis operation verdict une résection de 7 cm du rectum vessie et vagin et ovaire atteint il a tout nettoye illeostomie pendant 2 mois et demi et auto sondages tout est revenu dans l ordre apres 2 injection de decapetyl
UN APRES rendez vous de contrôle et la surprise j etais enceinte
Surtout ne pas perdre espoir COURAGE
Bonsoir à toutes, voici donc mon endo’témoignage : j’ai 29ans, et je suis réglée depuis mes 15ans, pas de souci particulier, des règles parfois douloureuses parfois non…mais jamais à en mourir…jusqu’au mois de février 2013 (arrêt cigarette 27 janvier 2013), des vomissements parfois le matin de mon 1er jour de règles, de l’acnée, des douleurs dans le bas ventre, dos, l’aine, comme si on me piquait les ovaires avec des aiguilles…je tarde…novembre 2013, chomage, douleur qui s’intensifie, rv chez le gynéco, kyste ovarien, rv chirurgien, operation le 5 décembre. Le 2 janvier rv avec le chirurgien, et le mot fatidique : endométriose stade 4 (nodules etc…). Jamais entendu parlé de ce truc…aujorudhui les douleurs sont de retours…pas de kystes mais l’irm montrent des adhérences…je plane ou j’ai une maladie chronique qui s’apppelle l’endométriose??!!! ….
CCL : 29ans, célibataire, pas d’enfant…et une maladie dont on ne gueri qu’à la ménopause!