Aurélie S - 29 ans

  •  Année du témoignage : 2011

Bonjour, je m’appelle Aurélie, j’ai 29 ans, j’ai vu ton appel sur la page facebook, ainsi voici ma petite histoire. J’ai essayé d’être synthétique, en espérant que cela soit le cas

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 11 ans, et depuis ce jour ça a toujours été une source de douleur. Mais je n’avais pas vraiment pas le droit de m’attarder dessus ou de me plaindre, ma mère me rappelant souvent à l’ordre en m’expliquant que c’était pour tout le monde pareil et que je n’avais qu’à prendre un peu plus sur moi.

J’ai été voir un gynécologue pour la première fois à l’âge de 15 ans, j’ai pris la pilule assez rapidement. A l’époque j’avais des problèmes de chutes de cheveux et la pilule que je prenais me permettait également de régulariser cette perte de cheveux (diane 35). J’étais suivie tous les 6 mois par ce même gynécologue jusqu’à ce que je change de région fin 2006, j’avais alors 24 ans. Durant cette période j’avais des douleurs assez intenses, mais je prenais des antidouleurs (antadys) et attendais juste que cela passe. Parfois c’était tellement insupportable que j’enchaînais les pilules pour ne pas avoir de règles.

Puis j’ai déménagé, et ai décidé d’arrêter la pilule en janvier 2007, toute seule. Précédemment, j’avais du l’arrêter une ou deux fois de mon propre chef, mais l’avait repris assez rapidement (rapport aux problèmes de cheveux). Suite à cet arrêt, mes règles ne sont jamais revenues. J’ai consulté une gynécologue au bout de quelques mois, en me demandant si cela était normal. Elle a mis cela sur le compte de problèmes personnels et une chute de poids assez importante, et m’a renvoyé chez moi.

Les semaines ont passé, toujours pas de règle à l’horizon mais cela n’inquiétait personne (médecin généraliste, gynéco …), et moi j’étais bien contente car plus de douleur ! Janvier 2008, les choses s’accélèrent un peu. En début de semaine, j’ai des douleurs intenses à ne plus en dormir la nuit, je consulte le médecin généraliste qui m’envoi passer une radio et une prise de sang en urgences pour vérifier que je ne fais pas une grossesse extra-utérine. La prise de sang ne révèle rien. Pour la radio c’est autre chose, je vois le radiologue se décomposer quelque peu et il me renvoi chez moi en me demandant de prendre rdz chez une gynécologue spécialiste et de surtout rester tranquille jusqu’au rdz. Bon bien sûr, cela ne m’était pas possible, il fallait travailler, et puis vivant seule, il fallait bien gérer les affaires courantes. La gynéco me cale un rdz très rapidement (le lendemain) et elle me programme une opération pour traiter ce qui s’est révélé être deux gros kystes, et les douleurs venaient apparemment d’une torsion d’ovaire. En tout 4 jours se sont écoulés entre le rdz avec le médecin généraliste et le rdz gynéco, et l’opération est programmée pour le lundi suivant, février 2008.

L’opération se limite finalement à une ceolioscopie, mais c’est déjà bien assez impressionnant pour moi. A peine sortie de la salle de réveil la gynéo vient me voir et, alors que je me réveille à peine, m’annonce que c’est un grand bazar chez moi, qu’il s’agit en réalité d’endométriose, que mes trompes sont toutes bouchées, mes ovaires bien touchés,  et qu’il y a très peu de chances que j’ai un enfant un jour. Et elle rajoute qu’il me faudra me faire réopérer dans 6 mois car la maladie s’est pas mal infiltrée.  Sur ces bonnes nouvelles, je me remets de l’opération tout doucement, avec un moral très bas. Le médecin me met sous antidépresseur et anxiolytique, et quelques jours après l’opération je commence ma première piqure d’énantone. Je vais avoir ce traitement pendant 6 mois, puis ce sera lutényl. Je suis ensuite suivie régulièrement par IRM tous les ans et rdz chez la gynécologue tous les 6 à 9 mois. De mon côté je décide d’aller voir un homéopathe, et je suis le traitement qu’il me conseille quelques temps, puis abandonne, me sentant un peu seule. Finalement la maladie semble stagner, le traitement fonctionner et je commence à oublier tout cela, même si les rendez-vous chez la gynécologue restent un gros moment de stress, et j’en ressors souvent soulagée mais sans savoir où j’en suis. J’arrive peu à peu à arrêter les AD.

Septembre 2010, la gynécologue me conseille d’arrêter de prendre le lutényl en continu, je l’arrête donc 7 jours par mois. Immédiatement les douleurs reviennent, au secrétariat on me dit que c’est normal, je serre donc les dents. Début 2011, me disant que tout de même ces douleurs cachent peut être quelque chose et n’arrivant pas à prendre de rdz avec ma gynécologue, je vais consulter quelqu’un d’autre qui me trouve des nouveaux kystes assez conséquents, et je finis par passer en priorité chez ma gynécologue initiale. Malheureusement l’opération semble la meilleure solution, et j’y retourne en mars 2011. Cette fois, je sais où je mets les pieds, je suis bien mieux préparée psychologiquement et j’y vais beaucoup plus sereine et entourée. La conclusion du médecin est bien meilleure que la première fois : la situation semble s’être améliorée, les trompes sont visibles, une grossesse par fiv serait envisageable. Je suis donc sous Enantone pendant quelques mois et retourne voir la gynécologue pour la visite post-opératoire. Seul problème, la première piqure d’Enantone n’a pas fonctionné. Depuis j’en ai eu une seconde et suis sensée revoir la gynéco en fin d’année … Enfin si j’arrive à prendre un rendez-vous ….

Je dois dire que moralement tout ceci est fatiguant. Avoir toujours l’impression d’avoir un truc qui ne va pas, ne pas se sentir soutenue par un médecin (le généraliste me demande de me tourner vers la gynécologue qui est trop débordée pour pouvoir répondre à mes interrogations), ne pas savoir exactement ce que l’on a et toujours avoir peur que tout peut rebasculer en quelques jours, se dire qu’il sera sans doute impossible d’avoir un enfant un jour alors que tous les autres couples de l’entourage font bébé sur bébé … Sans parler de tous les effets secondaires des traitements qui jouent sur l’humeur et le corps.

Ce qui m’impacte le plus est le manque de communication avec le corps médical, lors de ma dernière visite médicale au travail, le médecin m’a dit « des kystes ? Oh mais ça tout le monde en a, il n’y a rien d’extraordinaire ». J’avoue que ce que j’apprécie quand je me rends chez ma gynécologue c’est le sérieux avec lequel elle m’oscule et me parle : «  la prochaine fois, précisez-bien que vous avez de l’endométriose et vous passerez en priorité ». Réduire les angoisses et répondre aux questions avec lesquelles nous vivons au quotidien apporteraient un grand apaisement.

Voilà mon expérience, en espérant que cela puisse être utile.

Aurélie