Ophélie - 32 ans

  • Année du témoignage : 2011

Je me lance pour t’apporter mon témoignage sur cette satanée maladie.

J’ai 32 ans et j’ai toujours eu des règles très douloureuses. Je me souviens de mes premières règles à cause de la douleur, j’avais 13 ans.

J’ai consulté à plusieurs reprises à cause de ces douleurs mais les examens n’ont rien donné.

Suite à un malaise sur mon lieu de travail (je suis infirmière de bloc opératoire), je me suis retrouvée aux urgences gynéco (pas loin du bloc!) et on m’a fait une échographie endovaginale (début d’une longue histoire avec cet appareil :s) et l’interne m’annonce fièrement que j’ovule tout simplement et que j’ai un kyste fonctionnel, mais rien de grave. En gros, que je l’ai dérangé pour rien.

Deuxième malaise à cause de la douleur, cette fois un 1er jour de règles, urgences, on me fait passer une radio de l’abdomen (aucun rapport, une écho aurait été préférable), et verdict: constipation (faut faire caca madame, hein… ah bon? merci pour le renseignement). Je rentre chez moi avec des laxatifs…

les mois se suivent et se ressemblent, règles, douleurs, antalgiques, etc…

Il y a 2 ans, nous avons décidé de faire un bébé, c’était en septembre 2010. Bonheur, 2 mois plus tard, je suis enceinte! Malheureusement j’ai fait une GEU. Et c’est là qu’enfin, une interne de gynéco a vu un kyste suspect sur l’ovaire gauche. 2 mois après j’ai passé une écho de contrôle, le kyste était toujours là (3 cm) avec un aspect franc d’endométriome. J’ai passé une IRM (2 mois de délais supplémentaire) et le verdict est tombé: endométriome sur chaque ovaire, endométriose sous péritonéale, sur les ligaments utéro-sacrés.

J’ai consulté immédiatement un gynécologue à Rouen spécialisé dans cette maladie, au CHU, où je travaille. Il m’a pris en urgence, faisant partie du personnel du CHU.

En regardant mon IRM, il m’annonce que je n’ai pas qu’une endométriose ovarienne mais une endo profonde et repère quelque chose de suspect. A l’examen nouveau verdict, j’ai probablement une lésion recto vaginale. Le chirurgien m’explique que je dois passer une écho endo rectale et que selon le résultat, l’intervention sera soit assez simple, soit ce sera un chantier avec un autre chirurgien digestif pour retirer la lésion sur le rectum. Etant dans le métier, je comprends immédiatement que je risque d’avoir une résection du rectum et une poche de stomie. Je ne sais pas comment j’ai fait pour retenir mes larmes. D’autant plus que je travaille avec le chirurgien digestif et qu’il n’opère que des cas très lourds…

Finalement, 1 mois après (délais pour avoir l’écho endorectale), je suis rassurée la lésion n’a pas encore infiltré le rectum.

J’ai été opérée en juin 2010, en coelio. L’intervention a duré 4h, il y avait des lésions sur l’utérus, les ovaires, les uretères, les ligaments utéro sacrés, la fameuse lésion rétrocervicale, l’appendice et de nombreuses lésions dans tout le péritoine, de nombreuses adhérences. Les lésions sous péritonéales n’ont pu être retirées.

Les suites opératoires ont été difficiles, les sutures au niveau de la lésion rétrocervicale (un patch a été fait) ont lâché. J’ai eu une infection mais tout est rentré dans l’ordre.

J’ai été 6 mois sous décapeptyl en tout (de mars à septembre) et dès la fin du décapeptyl nous avons repris les essais bébé. Malheureusement, échec (taux d’AMH extrêmement bas, FSH élevé). J’ai donc consulté le centre d’AMP. On m’a annoncé que j’étais bientôt ménopausée (à 32 ans) et que mes résultats étaient tellement mauvais que l’endométriose seule ne pouvait pas expliquer de tels taux. J’ai donc passé un caryotype afin d’éliminer le syndrome de l’X fragile (entraine des ménopauses précoce) et en fait non c’est bien l’endométriose). Je précise que ça m’a fait encore perdre 2 mois puisque la FIV ne pouvait pas être faite sans ce résultat. Nous avons finalement fait une FIV en juillet dernier (4 ovocytes seulement, un seul fécondé, embryon de très bonne qualité) mais qui s’est soldée par un échec.

Je suis anéantie et je ne sais même pas si je vais recommencer, vu mon état actuel (douleurs++++ probablement aggravées par la stimulation pour la FIV, j’ai bien sûr eu les doses maximales).

Les 6 mois d’essai et la FIV, ont probablement permis aux lésions de revenir.

J’ai parlé à mon chirurgien de mes douleurs (de nouvelles sont apparues, au niveau des omoplates) mais il m’a répondu que pour le moment ce n’était pas la peine de consulter), simplement je dois prendre la pilule en continu entre 2 FIV (surtout pas d’essai libre).

En gros, aucune réponse par rapport aux douleurs. Je précise que c’est un chirurgien spécialiste de l’endo et que Rouen est un centre de référence. Bah pas top le suivi.

Je ne parle même pas de mon compagnon, qui trouve que je me plains beaucoup (soit disant il comprend que je souffre mais il ne faut quand même pas trop que ça se voit).