Anne-Sandrine - 35 ans

· Prénom OU Surnom : Anne-Sandrine

· Année du témoignage : 2012

« J’ai 34 ans et je suis atteinte d’endometriose sévère, qui a ete diagnostiquée en septembre 2007 , mais depuis l’age de 15 ans j’ai toujours souffert lors de mes règles. Au début c’etait des douleurs simples, disons qu’elles etaient supportables, mais au fur et à mesure c’est devenu horrible!

J’ai consulté des tonnes de médecins, de gynécologues et j’ai tout entendu : « c’est normal que vous ayiez mal, c’est les douleurs de règles, ça va passer avec le temps, faites un enfant et elles disparaitront (super à 20 ans!!!). Ou alors : que vous êtes douillette!!!!!! Ou encore : il faut vivre avec!!!!!!! »
Bref, après avoir essayé moult médicaments pour ne plus avoir mal le résultat etait toujours identique et les douleurs de plus en plus insupportables.

Il y a presque 6 ans maintenant, avec mon mari on a decidé de faire un enfant. Les premiers mois passèrent et rien, mais on ne s’inquiète pas trop. Normal, j’ai pris la pillule longtemps!!!!!!!
Au bout d’un an, je décide de voir un gynécologue. Il me fait faire un bilan hormonal, une hysterographie et un spermograme pour mon mari. Résultat : chez moi, une trompe de bouchée,  mais il me dit « on peut entendre avec une seule oreille donc pas de panique ».

Nous nous inquiétons pas plus que ça, mais en juillet 2006 j’ai eu un petit accident qui nous a fait mettre le projet de côté : j’ai eu une double entorse du genou et jai fait une phlébite que je n’ai pas sentie et qui a provoqué une embolie pulmonaire. Donc on a soigné ça et on nous a demandé de mettre notre projet bb entre parenthèses pendant 6 mois, le temps que tout rentre dans l’ordre, chose que nous avons faite!!!!

Une fois l’autorisation du pneumologue afin de reprendre les essais, j’ai decidé de changer de gynecologue (et j’ai bien fait!!!), je lui ait montré les exams faits et elle me dit que mon hysterographie n’est vraiment pas géniale : trompe gauche archi bouchée, mais la droite pas mieux à vrai dire!!!!!!!

Donc elle me fait une écho pelvienne et voit des kystes aux ovaires, en tout 10 petits kystes de chaque côté qui entourent mes ovaires,. C’est là que j’entends parler pour la première fois de l’endométriose, car pour elle c’est ce que j’ai, vues mes douleurs et les exams. Donc elle decide de m’envoyer voir un de ses confrères qui s’est spécialise dans l’endométriose, et là je fais IRM, écho endo rectale, et il m’envoie voir un digesticologue. Le diagnostique tombe le 10 septembre 2007 sans appel : endométriose sévère, y’en a partout dixit le gynécologue.
Dans mon malheur j’ai de la chance, je suis tombée sur un médecin merveilleux, qui explique bien qui écoute bien… qui est humain en fait.

Pour lui les nodules recouvrent mes trompes, mes ovaires sont sur mon intestin, le colon, et surtout j’en ai un énorme entre l’utérus et le rectum, mais j’en ai aussi dans l’utérus !!!!!!!!

Bref, il me donne 2 solutions : soit on fait tout de suite une FIV, sachant qu’il n’y a rien de sur et que cela peut étendre encore plus l’endométriose !!!!!! Soit on passe par la chirurgie et la ce sera d’abord cœlioscopie voire laparo, et il sera peut-être obligé d’enlever un bout de mon intestin, voire de mon rectum, et d’avoir une poche gastrique pendant plusieurs mois!!!!!!! On en parle beaucoup et il me laisse le choix, mais après mûre réflexion les douleurs de plus en plus présentes et insupportables, je prends la décision de me faire opérer.

L’operation a eu lieu le 12/10/2007, elle a duré 6 h car c’etait pire que ce qu’il pensait!!!!!!!
Il a donc enlevé un bout de mon colon, a dû gratter mon intestin, enlever un bout du rectum et gratter mon vagin, puis les suturer, mais il a dû m’enlever mes 2 trompes!!!!!!Mais j’ai échappé a la poche!!!!

Je suis restée 8 jours à l’hôpital.
Apres l’annonce de l’ablation de mes 2 trompes j’ai dû prendre sur moi et faire le deuil d’un bébé naturel. Pour nous ce sera la fiv………
La seule chose que je regrette c’est qu’aucun des médecins que j’ai vus tout au long de ma vie n’ait pu me diagnostiquer cette maladie vicieuse avant!!!!!!!!!!!!!!!
Depuis, j’ai eu 3 FIV, toutes négatives, sans aucune accroche et sans embryon congelé.

Début mai, je suis retournée voir mon chirurgien, car lorsque je vais à la selle je saigne. Pour lui l’endométriose est revenue mais il m’envoie faire une écho endo rectale que j’ai faite le 13 juillet. Verdict : un nodule de 5 cm qu la paroi utérine, la vessie et l’intestin.

Voilà, on doit reprendre une décision… opération ou dernière FIV. Pour le moment on y réfléchit encore,  je revois le chirurgien le 20 septembre… »