Anne Catherine - 32 ans

  • Prénom OU Surnom : Anne-Catherine
  • Année de naissance : 1980
  • Age des premières règles : 14-15 (je crois je sais plus c’est si loin)
  • Age des premières douleurs liées à l’endométriose : j ai toujours eu plus ou moins mal, en ayant des troubles intestinaux pendant les règles mais j ai commencer vraiment à en souffrir au point de ne plus manger ni tenir debout en 2006/2007
  • Age auquel le diagnostique a été posé : 26 ans
  • Stade de la maladie (si connu) : sévère stade 3-4
  • Année du témoignage : 2013

Ma vie de « femme » je l’ai toujours connu avec des douleurs durant mes règles mais cela passait avec des anti douleurs basiques et quand j’en parlait autour de moi, on me disait que c’était normal pour une femme d’avoir mal pendant ses règles. Je ne me suis donc jamais inquiété plus que cela.

Je n’ai jamais eu de douleurs pendant les rapports que ce soit au début de notre jeunesse ignorante que maintenant.

Courant 2003, je commence à être perturbée durant mes règles aux niveaux des intestins (2 jours avant les règles constipations et pendant diarrhée) et quelques douleurs au ventre mais avec des spasfons, du carbolevure, des anti douleurs basiques et de l andadys ça passe. Mais cela n’inquiétait toujours pas mon gynécologue de l’époque, encore le discours « c’est normal ! ».

Fin 2005, nous décidons de fonder une famille et là commence le début de la fin. Comme une majorité de femme, c’est suite à ce désir qu’on a découvert la maladie et que notre vie à changée à tout jamais car détectée trop tardivement.

Pour faire bien les choses, nous prévenons mon gynécologue, et nous attelons à la tâche avec désir et amour mais un an après les premiers essais, n’étant toujours que 2 à la maison, nous décidons de voir mon gynécologue. Celle-ci me prescrit des médicaments de stimulation mais aucun examen préalable pour vérifier que tout fonctionne bien chez lui comme chez moi. On est novice, on croit en notre médecin et on commence les stimulations (= acide folique, provames, glucophage, clomid, estima et j’en passe, le tout en montant les doses extrêmement haut).

Nous faisions totalement confiance en notre gynécologue car elle travaillait également à la PMA de Clamart.

Je passerais sur le détail de nos un an de suivi par cette gynécologue car là n’est pas le sujet même si tous ces traitements ont été un facteur déclencheur pour nourrir l’endométriose et lui son terrain de jeu : « mon intérieur » …

Après plusieurs mois de stimulation, et donc après 1,5 ans d’arrêt de prise de la pilule, je commence vraiment à me sentir très mal à chaque fois que j’ai mes règles, je ne pouvais pas partir au bureau tant que j’étais pas allée au wc. Les symptômes ont été : douleurs au ventre de plus en plus atroces, mal de dos, douleurs aux épaules, étourdissements, évanouissements (bureau, magasin, transports en commun, douche …), vomissements, sueurs froides puis chaudes …

Mes cocktails anti douleurs ne fonctionnaient plus, je prenais simultanément du paracétamol, de la codéine et même de l aspirine …

Le médecin de famille de mes parents, sachant que je n’étais pas douillette, me dit d aller aux urgences avec suspicion d’une appendicite haute, mon médecin traitant, pense à une hyper stim donc urgences également, ma gynéco qui me suivait n’a pas le temps de me voir et me dit d aller aux urgences et que je suis douillette ….

Donc j ai fréquenté les urgences normales et gynécologiques, scanner, pds, analyse urine, analyse de sang, touché vaginal, touché rectal, echos, prélèvement vaginal … et oui on m a même dit que j’avais surement une chlamydia pour être malade comme ça … Bon malgré mon coktail d’antibiotique j’avais quand même 40° de température ce qui n’était absolument pas normal.

En gros, toujours personne ne savait ce que j’avais, donc je sortais contre avis médical, avec les perf et de l augmentin ça allait bien mieux (et c’était la fin des règles), à part me dire que mes ovaires faisaient 10cm de diamètre chacun et donc que je devais faire une hyper stim. Evidemment à ce moment là, on stoppe tout traitement et on arrête les essais bébé mais on nous a donné les coordonnées d’une autre gynécologue spécialiste aussi en PMA mais plus proche de chez moi.

Je prends contact avec cette nouvelle gynéco, qui quand me voit arrivé pense que je suis enceinte et que je viens la consulter pour des contractions, mais non je souffre madame et là elle téléphoner à son hôpital mais pas de place donc m’envoie à mon hôpital (je commence à y être connue). Les urgences me demandent si je partirais encore contre avis médical (bah oui déjà 3 fois mais personne n’est capable de me dire ce que j’ai), et là je me lâche et en larme je leur demande de faire tout ce qu’ils peuvent mais que je veux plus souffrir tout en essayant de rien toucher car je n ai que 26 ans et pas d’enfant.

 - 1ère opération en septembre 2007 :

cœlioscopie transformée en laparotomie de 20cm, ce n’était pas mes ovaires qui faisaient 10cm chacun mais bien 2 abcès sur les trompes qui faisaient cette taille, on m’indique alors avoir fait une laparotomie avec drainage des pyosalpinx bilatéraux avec biopsie et analyse du liquide se trouvant dans les abcès.

« vous avez une endométriose madame, on va devoir vous réopérer pour enlever les nodules et on va vous donner des analogues pour calmer tout ça avant la prochaine opération, je vous ai laisser votre apareil génital mais faudra passer par la PMA pour votre projet. Ah et sachez qu’à quelques heures près, il aurait été trop tard pour vous et vous ne seriez plus là, les kystes allaient exloser ! »

La convalescence fut dur psychologiquement et physiquement car en plus de l opération c’était une belle infection, sans compter les 3 doses Enanthone 11,25 (donc durant 3 mois x 3 = 9 mois mais effets durant 1 an et tous les effets joyeux de ce traitement qui nous mets en ménopause artificielle : + 14 kg, bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, sautes d’humeur, sécheresse vaginale, perte de libido …. à 27 ans c’est que du bonheur).

 - 2ème opération en juin 2008 : 

deuxième laparoscopie avec kystectomie bilatérale, nodules en partis retirés sauf certains car inaccessible à cause des adhérences.

Je fais plusieurs examens de contrôles : echos, IRM, scanner … et là on m’annonce que mon endométriose est sévère et qui revient à la charge dès que j’arrête la pilule et qu en deux mois sans pilule elle est déjà bien présente voir même un peu trop et un peu partout, ce qui pourrait expliquer mes problèmes intestinaux que je connais depuis plusieurs années.

Et c’est à ce moment là que j’ai appris qu’une de mes tante souffrait aussi d’endométriose, j’en ai parler à ma gynécologue qui m’a dit que ce n’était pas héréditaire mais qu’il pouvait exister une part de génétique dans cette maladie mais pas facile à prouver car cette maladie commence réellement à être bien connue alors qu’il y a 20-40 ans personne n’en parlait ou ne la connaissait. C’est pour cela qu’à l’heure d’aujourd’hui elle est encore considéré comme une maladie orpheline à savoir une maladie connue mais donc l’apparition étant inconnu ne peut être réellement soignée. Et qu’il a été démontré il y a peu de temps que de mettre en ménopause artificielle n’était pas le meilleurs moyen et que selon les sujets prendre la pilule en continue permet de bloquer la maladie sans avoir les effets secondaires de la ménopause.

Après chacun de mes arrêts, j’ai eu le droit à la phrase ultra top « elles étaient bien vos vacances », j’en ai fait une dépression mais non soignée je suis forte j ai pris sur moi extérieurement mais à la maison je tombais en larme, entendre cela alors que le chirurgien m’a annoncé que j aurais pu y passer !!! Depuis ces opérations, je n’ai plus les mêmes priorités et nous sommes moins « chiants » sur les soucis du quotidien et on profite de la vie comme on peut.

J’ai changé de travail et j’ai prévenu mon nouvel employeur que j’étais malade (bon c’était un ancien salarié de mon ancienne boîte donc ça aide au dialogue et à la compréhension) sans entrer dans les détails mais je lui rappelle de temps en temps que ma fatigue perpétuelle est liée à ma maladie et que mes douleurs aux ventres également.

Après les effets des analogues, je refuse d’en reprendre et là ma nouvelle gynécologue me propose de prendre la pilule en continue qui ralentirait énormément l’évolution de la maladie et le tout sans avoir les effets de la ménopause : je commende à revivre après 2 ans de douleurs et plus de vie sentimentale ni familiale (dépression pour mon homme de plusieurs mois avec arrêt maladie, coupure avec les autres pour mois, problème de relations intimes avec mon homme aussi bien visuels que physique …)

Une fois repris une vie quasi normale, nous remettons le projet bébé sur la table et nous nous dirigeons tout naturellement vers la PMA pour une FIV ICSI (septembre 2010-avril 2013). Une nouvelle page de notre vie commence ainsi que de nouveaux soucis : en plus de mon endométriose, mon homme a également des problèmes avec sa semence pas terrible comme nouvelle, mais au moins nous on se dit qu’il y aura pas de jaloux on est tout les deux fautifs (façon de parler).  Nous avons utilisé les 4 tentatives prises en charge par la sécurité sociale (mais 5 traitements car un sans transfert), à notre grand regret car nous sommes toujours que 2 après plus de 2 ans de vie communes avec le service de PMA, car oui c’est un monde à part, une vie à part … mais qui a bien tenue compte de mon endométriose pour adapter au mieux le début des traitements.

Mon homme comprenait ma situation, mon ressenti et à fait avec, il a toujours été là pour moi et il est toujours là. On a appris à mieux se connaître, à faire attention aux souffrances de l’autre. Il a été avec moi lors de mes multiples consultations gynécologiques aux urgences, le pauvre il a découvert ce qu on endurait : position, appareil pour les échos, les toucher, les différents médecins qui viennent faire les examens … et il a tout vu, un peu choqué quand même mais il est resté à mes côtés pour passer cette épreuve ensemble.

Pas facile pour la famille, car au début, vu que même moi je ne savais pas ce que j’avais, c’était le flou et la phrase type « ça va aller mieux maintenant », hors avec le temps et un nom sur la maladie, on a commencé à entendre « ah mais je connais une personne qui à la même maladie, et c’est partie tout seule quand elle a été enceinte », et quand on a parlé du projet bébé qui venait pas, là nous avons pu entendre « ça viendra naturellement, vous verrez »  sauf que là aussi la famille fait oreilles sources car étant sous pilule continue, avec des ovaires en béton, une glaire acide qui tuent les zozo de mon homme et qui eux sont pas au top, nous savons que seule la PMA peut peut-être nous aider et encore. Et les discussions autour du sujet « enfant » sont très dures à vivre, on est fort, on prend sur nous mais on encaisse tellement qu’une fois à la maison on craque parfois.

A ce jour, même en prenant la pilule en continue, j ai quand même mal au ventre les 2 premiers jours de mes règles (qui avec la pilule se calent sur un samedi et un dimanche de façon à ne pas trop perturber ma vie professionnelle), je souffre toujours de problèmes intestinaux mais je me dis que côté douleurs j’ai connu pire donc je prends sur moi. Je gonfle durant 1 semaine, donc je m’habille difficilement durant cette période, souvent habits amples, jogging même pour aller au travail.

J’ai pris rdv avec un professeur parisien spécialisé en endométriose pour avis son avis et faire un point de la situation actuelle. J’ai donc du lui envoyer la copie de mon historique et des copies des examens que j’ai pu effectuer antérieurement. Il m’a dont fait faire 2 examens auprès de deux de ses confrères : échographie endovaginale et doppler + échographie endorectale. Je n’ai pas une mutuelle terrible, mais pas grave, nous avons besoin de savoir et on a donc franchi le pas car je savais que je n’aurais pas d’avis de sa part sans faire des examens qui ne sont pas forcément agréables.

J’attends toujours mon rdv avec ce professeur mais le compte rendu des deux examens sont tombés : mon endométriose est toujours là, elle est bien sévère et étendue. J’ai l’ovaire gauche qui est quasi hs, la trompe droite de bouchée, une cicatrice sur l utérus due aux laparorotomies, de l’endométriose dans le muscle utérin, un nodule intestinale haut de 5cm … J’ai peur du verdict en septembre ou octobre, je ne suis pas prête à subir une nouvelle intervention qui sera obligatoirement une laparotomie « verticale » car trop d adhérence et déjà 2 laparotomies « horizontales » antérieures, nous avons toujours notre projet bébé et nous aimerions y aboutir avant et une fois là, nous sommes pas contre tout me retirer pour ne plus en parler et ne plus souffrir : je sais assez radicale comme solution mais la douleur est un frein à la liberté de vivre !!!

Et malgré nos discours, nos explications à la famille, nous n’arrivons pas à nous faire comprendre ou bien à être face à des murs qui disent écouter et en faite oublie (ou ne veulent pas faire face à la réalité on ne saura jamais) donc nous avons tendances à ne plus rien dire sauf une fois examen ou contrôle de passé.