Amandine - 33 ans

· Nom : Lionti

· Prénom OU Surnom : Amandine ou Didou

· Année de naissance : 1980

· Age des premières règles : 10

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : dès les premières règles et pire quand stoppe la pilule à 28 ans

· Age auquel le diagnostic a été posé : 30 ans

· Année du témoignage : 2012

« Mes premières grosses douleurs sont apparues il y a 3 ans dues à l’endométriose qu’on a mis un an et demi à diagnostiquer. Au départ, mon gygy m’a envoyée chez le gastro car mes douleurs se situaient essentiellement au niveau de l’intestin… j’avais mal à l’ovaire aussi mais comme je venais d’avoir un kyste soit disant fonctionnel il n’en a pas tenu compte… Je lui avais pourtant précisé que j’avais très mal pendant mes rapports sexuels…
A l’époque j’étais avec mon copain depuis un an et tout a tourné au cauchemar !!!

Me voilà partie chez le gastro qui me fait faire une coloscopie et une endoscopie… RAS sauf un début d’ulcère certainement dû à l’angoisse..
Je reste plusieurs mois comme ça avec mes douleurs, je retourne voir le gastro qui me dit au final que j’ai un problème intestinal d’ordre fonctionnel que je serai tout le temps comme ça… J’étais en larmes à son cabinet… Je lui précise que je ne peux pas rester comme ça que j’ai très mal et que je ne peux même plus avoir de rapports sexuels.

Là il me dit : « Il y a une maladie qui peut donner des douleurs pendant les rapports mais franchement vu votre jeune age ça me parait impossible… Je vous donne quand meme le nom : « endométriose », parlez-en a votre gynéco…Mais je doute fort que ça soit ça… »
Je file voir le gynéco pour lui en parler et là il me dit « on va vous faire une piqure pour 6 mois d’Enantone « ménopause artificielle » et nous verrons … si ça va mieux niveau douleurs c’est que c’est ça… »

Effectivement j’avais un peu moins mal mais j’avais tous les bons effets d’une ménopause à même pas 30 ans…(baisse libido, bouffées de chaleur, dépression…etc)

Entre temps, vue l’indisponibilité de mon gynéco je décide d’en prendre un autre spécialisé endométriose (Que j’ai trouvé sur « EndoFrance »). Malheureusement le meilleur du cabinet ne prenait pas de nouveau dossier alors j’ai eu rdv avec un tout nouveau, soit-disant autant spécialisé « endo »…

Et là grosse erreur de ma part car il a recommencé le diagnostic depuis le début, j’ai eu le droit à la pause du stérilet Mirena (j’ai fait une syncope lors de la pause et ne l’ai gardé que qqs mois car j’ai fait une infection…) Ensuite j’ai eu une suite des traitements hormonaux, bref rien n’y faisait…
Un an et demi s’était écoulé avec toujours les mêmes douleurs qui devenaient de moins en moins supportables…

Au mois de décembre je retourne le voir en pleurant et en lui disant que je ne pouvais plus rester comme ça que je commençais à déprimer, que je m’absentais de plus en plus du travail, que j’allais perdre mon emploi si ça continuait et que je venais de perdre mon fiancé (qui m’a trompé d’ailleurs) car il ne comprenait et ne supportait pas ma « soit- disant maladie… »
Alors il décida ENFIN de m’opérer sous coelio mais sans conviction, il pensait que mon endométriose n’était qu’au niveau de mon utérus et qu’il ne pouvait rien faire…

Janvier 2011 : Résultat coelioscopie : Ma trompe et mon ovaire gauches étaient collés à mes intestins !! D’où ces fortes douleurs subies pendant plus d’un an!! Il a vu aussi une induration sur le ligament utéro sacré mais ne pouvait pas l’atteindre et m’a dit que normalement je ne devrais plus souffrir…

J’ai mis 3 mois à me remettre de l’opération et j’ai passé l’été plus ou moins tranquille (je précise sans homme dans ma vie)

Mais début septembre 2011, je commence à avoir à nouveau quelques douleurs ( je suis toujours sous traitements hormonaux depuis la coelio…) et j’ai pris en tout 10 kg…. bonjour le moral…
Je retourne voir le gygy spé « endo » et sans même m’ausculter..il me dit qu’il n’y a rien a faire… qu’il ne me ferait plus de coelio et qu’on continuait les hormones
J’en pouvais plus !! Alors je décide de prendre un rdv avec le meilleur de ma région (celui que je voulais avoir au début) pour un deuxième avis.

Celui-ci me reçoit rapidement ! Oufff!!  Il m’ausculte et me garde une heure et demi dans son cabinet pour tout revoir.
Il me dit : « Vous avez tout essayé au niveau traitement hormonal, ça ne marche pas, reste plus que la chirgurgie… »
Oui mais j’ai déjà fait une coelio…! Il me dit » Oui mais il y a une chose qu’on n’a pas pu vous enlever c’est le nodule à l’utero sacré… il faut opérer sous coeliochirurgie… opération robotisée. Le nodule touche l’utérus, l’intestin, votre vessie et l’uretère… d’où vos douleurs…
Il m’a posé des questions que l’autre gynéco ne m’avait jamais posées en 2 ans !!
Pourquoi l’autre gynéco ne m’a t-il pas parlé de ce nodule qui restait ???
Alors que tout était écrit sur le rapport de sa propre coelio??
Pourquoi ne pas me dire qu’il ne peut pas le faire mais que son confrère (qui est même son associé!!!) lui peut opérer??

En attendant je suis en arrêt maladie pour la troisième fois cette année, mon patron qui est très compréhensif et très gentil réagit mais il subit difficilement les répercussions de mon absence sur l’entreprise…
J’ai dit a ma généraliste : on ne peut rien faire pour être un peu plus reconnues..?
Elle m’a dit que l’endo ne faisait pas partie des ALD (affections longue durée) et que c’était injuste mais qu’elle ne peux rien y faire… Elle envisage de me faire reprendre à mi temps thérapeutique après ma coeliochirurgie.

Celle-ci aura lieu le 15/02/2012….soit deux mois d’attente après la décision du gynéco !!!!
Il va faire l’exérèse de mon ligament utéro sacré et enlever tout ce qui sera touché…
Il m’a dit : « C’est comme une enveloppe surprise : on sait ce qu’on va enlever mais on ne sait pas ce qu’on va en plus trouver… »

Dans l’histoire, je souffre depuis 3 ans, j’élève seule ma fille qui a 8 ans, je suis assistante de direction et je risque de perdre mon job, j’ai été 3 ans avec qqn qui m’a trompée pendant ma maladie , on s’est quittés un an… et là on retente notre chance en espérant qu’on tiendra le coup… J’ai fait une grande dépression et une TS…
Bref toute ma vie a changé depuis…
Même au niveau simple loisir : je ne peux même plus faire de danse qui est ma grande passion…car je m’absente trop souvent et je paie pour rien…

L’endo a bouleversé ma vie très vite, alors faisons bouger les choses car nous sommes trop nombreuses à en souffrir! »