Virginie - 35 ans

· Nom : Leclerc

· Prénom OU Surnom : Virginie

· Age des premières règles : 14

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : Douleurs de mes premières règles

· Age auquel le diagnostic a été posé : 23 ans

· Année du témoignage : 2012

 

* Conséquences de la maladie sur ma vie actuelle (sociale, personnelle, affective, sexuelle…) :

J’ai perdu mon boulot, je ne peux plus faire de sports, donc arrêt de volley, danse, step… en club.

Je me suis séparée de mon ami (les traitements, mes douleurs, les effets indésirables et aussi mes dépressions, l’envie d’enfants….) ont fait que mon couple n’a pas tenu.

sur le plan personnel, aujourd’hui je n’ai plus de projets, je ne crois plus en grand chose.

sur le plan sexuel : quand j’y pense, je ne me rappelle plus quand ça a été agréable malgré l’envie de mon partenaire

*Ce que je voudrais voir changer dans la prise en charge de la maladie :

Qu’ils se mettent à bosser, a faire des recherches sur cette maladie pour trouver une solution!

Alors j’ai eu mes 1eres règles en octobre 1991 (14 ans) , et dès le début : apparition de douleurs et dès le début, règles hémorragiques. mon médecin traitant m’a prescrit Minidril pour « réguler » mon cycle et atténuer les douleurs.

Pendant environ 4 ans j’ai eu plusieurs traitements anti douleurs au moment de mes règles.

Vers la fin d’année 1995, les douleurs se sont intensifiées et jusqu’en janvier 2000 (date de ma 1ere coelio où ils ont enfin dit que j’avais une endo stade 3), stages plusieurs fois par semaine aux urgences pour être perfusée pour calmer mes crises de douleurs ( alors une fois, c’était car j’allais avoir mes règles, que j’étais constipée, angoissée, que c’était dans ma tête….)

Suite a cette coelioscopie, on m’a donné divers traitements pour me ménopauser (decapeptyl, enantone et d’autres mais je ne sais plus). Ils ont continué à me donner des anti douleurs +++, février 2001, 2eme coelio où ils décident de m’enlever des adhérences endométriosiques, (15 jours avant traitement pour me ménopauser, je ne sais plus ce qu’ils m’avaient donné), au réveil on m’apprend qu’ils n’avaient pas pu tout enlever car trop adhéré et fissure d’un ovaire, donc ils décident de m’envoyer au CHR d’Amiens, spécialisé en pma… et aussi où se trouve le cecos. Ils me font des tonnes d’ordonnances avec des exams à faire : prise de sang, échographie, hystero…. traitement pour me ménauposer en cadence de 6 mois non stop, 2 mois d’arrêt, 6 mois, 2 mois…..( d’où aujourd’hui le fait que plus rien ne se remet en route et que peut être, je n’ai plus de réserve hormonales!)

Suite a tous ces examens, on me conseille une FIV, ce que je ferai mais ça a mis beaucoup de temps car ils n’arrivaient pas à booster mes hormones avec les traitements, j’ai mis environ 1 mois et demi de piqûres par jour pour avoir un taux pas exceptionnel!

Et au résultat, échec de la fiv

Je continue a être suivie un peu par Amiens et ensuite je ne sais plus pourquoi ils m’envoient a Sèvres (92), alors là je n’ai jamais vu pire accueil, et surtout pour te tuer moralement ce sont les meilleurs! J’ai recommencé les tous les examens car les autres trop « vieux » (plus de deux mois) et le jour où je dois rencontrer ce médecin (c’était une femme) elle nous appelle, on entre, elle regarde la pochette de mon dossier, et me dit, vous êtes nouvelle! Elle ouvre même pas une minute mon dossier et dit : y’a rien à faire pour votre cas, allez voir la psy au 1er, au revoir!! Quelle belle expérience….

En faisant un peu de recherche et aussi grâce a ma petite soeur, je rencontre le Dr Depaw (cabinet dans le 16eme et chirurgien en gynéco avec le Pr Cornier a la clinique la Muette), re examen et il me donne 6 mois de danatrol (danazol) avec contrôle tous les 2 mois, suite a ce traitement, j’accepte une 3ieme coelio a la clinique où il travaille ( alors je vous dis tout de suite, faut avoir de la tune!! moi j’ai fait un crédit avec mon ami)… suite a cette coelio qui c’est très bien passée, je n’ai, pendant un an et demi, sans traitement, sans rien, aucune douleur!!!

Croyez-moi j’aurais de l’argent, j’aurais continué là-bas, mais environ 2000 euros de ma poche juste pour la coelio (je ne compte aucun rv avant et après) ben je peux pas!

Après quelques temps (j’en avais marre des traitements et ne croyais plus à rien), me voila partie a St Vincent de Paul, et j’ai rendez-vous avec le Pr Borghese (le bras droit du Pr Chapron)

On recommence tous les examens mais aussi scanner, irm …

Quand je le revois avec tous les résultats…il m’explique que ce n’est pas encourageant du tout et que mes chances de bébé étaient quasi nulles.

On tente quand même une dernière stimulation mais qui, au bout de 10 jours est arrêtée, rien ne se met en route, rien ne fonctionne (pourtant il m’a prescrit la dose maxi) je me rappelle encore des piqûres tous les soirs (4 par soir).

Suite à ça, une nouvelle dépression car en plus je perds mon boulot! Je ne veux plus entendre parler de cette maladie, je la hais, je l’ai toujours haïe mais là je suis desemparée, mon couple est fatigué, en pâtit, et ce qui devait arriver…arriva, je décide de quitter mon ami, je ne veux plus le faire souffrir, et surtout lui souhaiter de trouver quelqu’un avec qui il pourra faire sa vie, faire des petits bébés…., je prends mes affaires et je déménage!

Pendant quelques mois, je m’auto médicamente (on a l’habitude à force), et je vous avoue que ma vie part en vrille…..

Je retrouve un petit boulot et part en formation, tout est nouveau, et j’ai pas envie de raconter « cette maladie », le matin quand j’ai mal, avant de partir en formation je prends (klipal, lamaline, bi profenid, antadys et j’en passe….) et je maintiens toute ma formation comme ça! Je rencontre des gens super et je suis loin de ma vie pourrie du nord. La fin de cette formation est arrivée et il a fallu que je rentre chez moi…. aie aie aie!

Après quelques semaines, et merci à ces « nouveaux amis » je me remotive et retourne au boulot (serveuse dans un bar, brasserie, j’aime bien travailler là, mais bon à l’origine mon boulot c’est éducatrice spécialisée). La fin du cdd arrive et à ce jour plus de boulot mais je décide de reprendre contact avec le Pr Chapron, malgré le prix des consultations en privé…(en public, près d’un an d’attente!)

Et la re, re, re,  examens à refaire, écho rectale, scanner, irm, écho pelv, prise de sang…. et aujourd’hui le 3/11/11 il me reste un examen, ensuite je revois le Pr Chapron le 17/11, le 23/11 le chirurgien digestif, pour programmer une intervention pour m’enlever un morceau d’intestin et peut-être faire la totale, vu qu’il n’y a plus rien à faire… mais je vous avoue que la totale, je vais refuser car je ne suis pas prête, je retournerai plus tard pour la faire. Aujourd’hui je n’ai pas la force, ni le courage et encore moins le moral pour la faire. Et surtout accepter dans ma tête que je n’aurai jamais de bébé……

Ah oui, le fait que ma réserve hormonale, mon cycle ne redémarre plus serait dû a toutes ces ménaupauses artificielles à répétitions et de longues durées, et à ces chirurgies+++!!!! Ce sont les conclusions du Pr Chapron et du Pr Borgheses. Alors je tiens a remercier tous ces médecins qui me les ont prescrites pour plus voir ma tête aussi souvent!!!