Katy - 46 ans

· Nom : Genileau

· Prénom OU Surnom : Katy

· Age des premières règles : 12

· Age des premières douleurs liées à l’endométriose : 12 ans

· Age auquel le diagnostic a été posé : 32 ans

· Année du témoignage : 2011

« J’ai eu mes règles vers l’age de 12 ans , et d’aussi loin que je me souvienne, elles ont toujours été toujours plus ou moins douloureuses, je me souviens de mes passages répétés à l’infirmerie presque tous les mois.

Au début je n’avais mal que le premier jour des mes règles, puis les deux premiers jours etc…
Mais pour les gynécologues tout cela était normal, donc a part me dire que j’étais douillette et me donner du spasfon , di antalvic etc… ben rien..

Finalement ce n’est qu’après mon mariage et les essais bébé infructueux que le diagnostic est tombé..
Au début tous les tests étaient bons, on ne voyait rien, jusqu’au dernier examen la coelioscopie où là le nom de l’endométriose a été dit pour la première fois, nous sommes en 99.

A l’époque je me trouvais en région parisienne et dans mon malheur j’ai eu de la chance de tomber sur un gynécologue à la page. Il m’a enlevé le maximum lors de la coelio, puis m’a mise sous Enanton trois mois, avant qu’on attaque la PMA . (je précise que je me suis tapé tous les effets indésirables et plus pendant ces trois mois, mais je serre les dents c’est pour la bonne cause)
Mon fils est issu de la 4ème insémination artificielle. J’ai 35 ans, et ca faisait 5 ans qu’on essayait.
Durant la grossesse, le bonheur , plus de douleurs, grossesse normale , tout va bien en dehors des remontées acides.. beurkk !!

Après l’accouchement pour éviter de recommencer les traitements , nous tentons le retour de couche, en vain ..
Comme nous avions envie de plusieurs enfants, et que je ne rajeunis pas, nous retournons environ un an et demi après voir super gygy lol!
Comme cela faisait plus d’un an qu’on essayait naturellement, direction coelioscopie d’entrée .. verdict : récidive d’endométriose..
Re Enanton trois mois, re inséminations artificielles , le pack de 6 y passe , toujours rien ..
direction FIV .. lors de la ponction on se rend compte que mon fils est un petit miracle , car si aux échographies je semblais réagir bien et avoir de beaux ovocytes en réalité beaucoup sont clairs. Heureusement ils arrivent à en avoir trois, et les trois sont fécondés.
Comme nous étions en attente de mutation en province, nous décidons de réimplanter les trois d’un coup , vu que de toutes les façons le mois suivant je devrais faire un protocole long encore une fois.
Des trois embryons , un seul résistera … et donnera ma fille .

Après le bonheur d’avoir été maman deux fois, grâce  à la PMA, j’ai eu une trêve d’environ deux à trois ans côté douleurs.
Pas côté familial, vu que le père nous quitte alors que ma puce n’a pas encore ses un an, celui ci nous faisant la crise de la quarantaine et le démon de midi en même temps … mais ça c’est une autre histoire. lol

Reprise des douleurs, au début le premier jour des règles, puis deux etc;.. le tout crescendo..
Pour finir a n’avoir que quelques jours de répit par cycle et encore.

Ayant déménagé en province, je tente un, puis deux, puis trois gynécologues mais aucun ne prend mon cas au sérieux ou ne m’apporte de solution efficace.
Finalement je vais consulter sur Lyon, et je tombe sur le professeur Dubernard, spécialite de l’endométriose.
Réticent au début pour l’opération radicale, il tente malgré tout une pilule en continu, Lutényl, mais au vu des effets indésirables que je présente ( essoufflement, troubles visuels, prise de poids, déprime, crise de larmes, transpiration, boutons, et j’en passe ) on arrête en urgence.
Finalement avril 2010 je subis une hystérectomie avec coelioscopie exploratrice ( environ 4 h ).
Quelques mois après l’opération, je revis.. plus de douleurs, je recommence à reprendre une activité presque normale.
Puis à la fin de l’année, les douleurs reviennent , et plus dirigées vers l’estomac.
Retour à Lyon, le gynécologue me dirige vers un gastro-entérologue car sûr de lui, il n’a rien laissé.
Je suis hospitalisée 4 jours en janvier 2011 pour multiples examens, coloscopie, endoscopie gastroscopie etc… ( encore 4h sur le billard)
Conclusion, j’ai un prolapsus complexe qui dégénère, (descente des trois organes rectum + vagin + vessie) effet colatéral de l’hystérectomie et donc de l’endométriose.
Février 2011, le prolapsus évolue très rapidement, trop même, je ne peux même plus être opérée de suite, trop dangereux il me faut faire avant un mois de rééducation fonctionnelle intensive, direction kiné tous les jours ou presque pendant une heure.
Avril 2011 ( et oui encore le mois d’avril), je subis une promotofixation ( 4h encore) il s’agit d’une opération qui consiste a attacher le rectum et le vagin à l’os de la colonne vertébrale, par des bandelettes, comme mon rectum tombait vers le vagin on me rajoute une bandelette fortifiée entre le rectum et le vagin.
Suite à cette opération, comme on me l’avait prédit, petit soucis fonctionnel du fait de mon plancher pelvien trop faible, je dois subir une autre intervention en Août, la pause de bandelettes sous urétral pour ma vessie.

Voilà où j’en suis à ce jour, une femme momie de l’intérieur … mais pour l’instant en dehors de la grande fatigue due au cumul de grosses chirurgies , je vais bien.
J’ai repris le travail fin septembre, après 8 mois d’arrêt.
J’avoue que le rytme est dur à reprendre, je rentre vidée du travail.

Tout cela a mis à grande épreuve ma vie de couple, car on a beau dire, mais cela fait presque 8 mois que monsieur se la met sur l’oreille, et forcément ça crée quelques tensions dans le couple.

Lorsque l’on m’a détecté l’endométriose, je ne connaissais rien à cette maladie, je me suis ensuite renseignée sur le net, au fil des années.
A la fin , j’en suis arrivée à refuser certains traitements comme le stérilet Mirena, car non seulement à chaque fois je faisais tous les effets indésirables, mais j »étais bien mieux renseignée.
Puis avec Jessica, nous avons créé l’association « Ensemble contre l’endométriose » pour éviter que d’autres femmes ne passent par le même chemin d’ignorance que celui que nous avions eu . »